Le 16 novembre dernier, le CPHV, centre de compétences qui vise à améliorer la participation sociale des personnes ayant une atteinte visuelle, a organisé un symposium sur l’accessibilité dans les milieux de formation. L’objectif de cette journée était de promouvoir la collaboration et d’inspirer des actions concrètes pour créer des environnements de formation plus inclusifs et accessibles.

La journée a débuté avec les témoignages de Mme Clémence Bachmann, étudiante en master de physique à l’EPFL, et du Prof. Daniele Mari, directeur adjoint de la section physique à l’EPFL. À deux voix, elle et il ont expliqué simplement et avec humour comment la formation à l’EPFL a pu s’organiser par la motivation de chacun-e à ce que cela soit rendu possible, malgré le déficit visuel. Comme ils l’ont rappelé plusieurs fois, bien qu’il y ait des défis à relever, chacun-e a adopté une approche orientée « solutions » et c’est bien cela qui a tout changé.

Me Cyril Mizrahi, avocat à Inclusion Handicap et Droits Egaux Avocat-e-s, et Tarek Patwari, étudiant de Master en Droit à l’UNIL, ont ensuite souligné divers enjeux liés à la formation en rappelant les, cadres légaux actuels, en ce qui concerne l’inclusion des personnes en situation de handicap.

Valérie Giniez, architecte EPFL à Architecture sans obstacle, a ensuite exploré des opportunités d’instaurer, à travers l’aménagement de l’espace, davantage d’inclusivité dans la conception ou la rénovation des bâtiments, en promouvant notamment la réflexion inclusive à la base des projets.

C’est ce que promeut l’accessibilité universelle, comme l’a habilement mis en lumière le Dr Kerroumi, économiste et docteur ès sciences de gestion à l’Université Gustave Eiffel, en mettant en perspective design universel et société inclusive. En tant que personne concernée, il a su agrémenter son exposé par de nombreuses anecdotes de son vécu personnel.

La directrice de Travail Suisse Formation, Mme Daphna Paz, et Mme Aline Leavy, spécialiste en formation d’adultes et responsable du service PORTAILS, ont présenté les enjeux et les obstacles auxquels sont confrontés les adultes ayant des besoins particuliers dans le monde de la formation continue. Mme Paz a pu présenter les recommandations concrètes de l’association de formation pour proposer des formations plus inclusives, co-rédigées avec la Fédération Suisse des Aveugles et malvoyants, SBV-FSA.

Des questions toutes aussi cruciales concernant la production d’informations intelligibles et la mise en place d’adaptations ont été abordées respectivement par le Prof. Cédric Baudet et Maximiliano Jeanneret de l’HEG-ARC et Mme Fabienne Sypowski, spécialiste en édition accessible au sein du CPHV.

Pour finir la journée de conférences, Mme Claire Matti de la HEP Vaud a présenté la formation à l’accessibilité dispensée à la HEP aux enseignant-e-s du primaire au secondaire 2. Ses propos ont ainsi éclairé pourquoi il est fondamental, en préambule de toute formation, de faire vivre des expériences d’apprentissage non inclusives à ces enseignant-e-s. Par ce biais, elles et ils comprennent davantage les obstacles rencontrés par certains élèves et les enjeux d’offrir un apprentissage inclusif, pour la réussite de toutes et tous.

Pas d’inclusion sans accessibilité

Ce principe a été illustré par la présence d’une quinzaine d’organisations, universités, et hautes écoles qui ont présenté leurs activités et leurs projets sur des stands autour de l’auditoire. L’objectif était de réunir tous les domaines liés à l’accessibilité, de favoriser les échanges et de penser des collaborations concrètes.

Le milieu académique a présenté des projets d’adaptation d’un matériel de communication et d’une batterie d’évaluation du développement psychologique (TAFO et IDS-2BS de l’Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik de Zurich), des initiatives pour des méthodes de formation plus inclusives (Haute Ecole de Travail Social de Lausanne, Haute école pédagogique Vaud) ou encore des projets de recherche mené en collaboration avec le CPHV (Camp Abilities et Projet Accessibilité).

La Direction Générale de l’Enseignement Obligatoire du canton de Vaud présentait également un projet mené avec le Centre Technique en Adaptation et Accessibilité du CPHV pour rendre les examens cantonaux de référence accessibles alors que la Cellcips promouvait ses actions en faveur de l’accessibilité dans les apprentissages grâce aux technologies d’aide.

Des associations ont également pu partager leurs innovations avec le public comme HackaHeatlh qui œuvre à développer des solutions inédites au service de personnes en situation de handicap ou Plein Accès et sa médiathèque numérique MonaLira (voir ci-dessous). Dans le domaine spécifique du handicap visuel, Inventivo présentait son matériel Tactonom reader permettant de rendre accessibles les schémas, les cartes et les représentations en 3D aux personnes malvoyantes alors que L’école de la Pomme présentait ses actions de formation sur les appareils de la célèbre marque.

Enfin, dans le domaine de la culture, le Blindenmuseum de Zollikofen présentait une maquette en 3D et du matériel de découverte de son musée de la malvoyance accessible à tout public (voir ci-dessous).

Le prix de l’Accessibilité dans les milieux de formation a récompensé trois projets innovants

Le prix de l’accessibilité dans les milieux de formation, soutenu par le Fonds Ingvar Kamprad, tremplin d’innovation autour de la thématique du symposium, a été remis après les conférences pour clôturer cette riche journée.

Dix projets avaient été déposés pour le prix. Parmi ceux-ci, le jury a nominé cinq projets. Le président du jury du prix, Vincent Castagna, directeur de la Fondation Asile des aveugles a annoncé les trois lauréats qui ont reçu un 1er prix ex-aequo pour un montant total de CHF 26’000.

• Tactile Focus Words in Augmentative and Alternative Communication (TaFo) de l’Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik de Zurich. Le projet TaFo vise à développer des symboles tactiles pour faciliter la communication avec les personnes atteinte de déficit visuel associé à d’autres handicaps.
• MonaLira de l’Association Plein Accès est une médiathèque numérique innovante qui a été lancée en mars 2023. C’est un projet franco-suisse.
• Accès pour tous « Voir les choses différemment » du Musée suisse des aveugles. Le Musée Suisse des Aveugles est un pavillon pédagogique pour les aveugles, les voyants et toutes les autres personnes situé à Zollikofen.

5 vidéos sur l’accessibilité

En complément du symposium, une mini-série de vidéos sur l’accessibilité a été créée. Ces vidéos, présentées en avant-première, offrent des témoignages sur l’importance des adaptations nécessaires pour rendre l’environnement plus inclusif, que ce soit à la crèche, à la maison, à l’école, ou dans les lieux de formation et de culture. Découvrir la série Accessibilité sur Youtube.

Quelles perspectives pour la suite?

La diversité des interventions, des témoignages, des métiers et des recherches présentées a offert une vision étendue des enjeux en matière d’accessibilité, couvrant autant l’éducation, l’apprentissage que la formation continue. Les expériences vécues, associées à l’expertise de professionnels issus de divers milieux, tant académiques que directement issus du terrain, ont été particulièrement appréciées et le symposium a atteint son objectif premier en favorisant le partage, la promotion de la collaboration et l’inspiration d’actions concrètes.

De nombreuses propositions de partenariats ont émergé, allant de la collaboration sur l’accessibilité des formations spécifiques, au développement de recherche appliquée, et jusqu’à la concrétisation de projets d’inclusion à plus grande échelle.

En conclusion, nous vous donnons rendez-vous dans deux ans pour notre prochain symposium.

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Après une première sélection parmi de nombreuses candidatures, cinq projets ont été retenus pour la phase finale. Parmi ces cinq finalistes, trois prix seront attribués aux projets les plus prometteurs, pour un montant total de CHF 26’000.

Les projets retenus

Tactile Focus Words in Augmentative and Alternative Communication (TaFo) – Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik

Les personnes atteintes de déficience visuelle sont confrontées à des difficultés de communication, en particulier lorsqu’elles sont accompagnées de déficiences multiples graves. Rendre le vocabulaire de base accessible aux enfants malvoyants est l’objectif du projet TaFo

Dans le cadre du « Project Core », le Centre d’études sur l’alphabétisation et le handicap a développé une collection de symboles imprimés en 3D pour aider à la communication des enfants aveugles et malvoyants. L’objectif est de poursuivre le développement des symboles tactiles selon des critères spécifiques et de les tester dans la pratique. En plus de l’évaluation des matériaux développés eux-mêmes, les tests pratiques sont destinés à fournir des informations sur l’introduction de matériaux et de méthodes de promotion de la communication avec des symboles tactiles.

Une fois terminés, les symboles développés seront mis à disposition gratuitement sous une licence Creative Commons.

La conception universelle de l’apprentissage dans l’enseignement supérieur professionnalisant au service de l’inclusion des étudiant-es ayant des besoins éducatifs particuliers – Haute école de travail social et de la santé de Lausanne

Les politiques inclusives participent à soutenir l’égalité des chances en formation, y compris pour les personnes en situation de handicap (visuel, auditif, moteur, etc.), ayant des besoins éducatifs particuliers, allophones ou en emploi. Elles sont nécessaires, mais pas suffisantes pour pallier les difficultés que rencontrent ces personnes au niveau de l’accès à l’enseignement supérieur, de l’obtention d’un diplôme et de leur insertion dans le monde professionnel. Ce projet vise à adapter les principes de la conception universelle de l’apprentissage (CUA) à la réalité de l’enseignement supérieur professionnalisant, dans une visée d’inclusion et de flexibilisation des dispositifs de formation existants.

Le projet a pour but de répondre à trois objectifs :

1. Identifier les besoins d’aménagements des contextes de formation, les stratégies d’apprentissage et les méthodes d’enseignement favorisant l’expérience d’apprentissage des étudiant-es de la HES-SO présentant des besoins éducatifs particuliers (BEP) et/ou se trouvant en situation de handicap dans le cadre de leurs études, de même que les obstacles et difficultés rencontrés.
2. Informer et sensibiliser les enseignant-es, étudiant-es et directions des hautes écoles à la diversité et aux caractéristiques et obstacles des étudiant-es, aux stratégies d’apprentissage et d’enseignement utiles aux étudiant-es présentant des BEP, pour concevoir un environnement de formation inclusif, et plus généralement, aux apports de la CUA.
3. Former les enseignant-es à la CUA et à l’application de ses principes dans l’enseignement supérieur professionnalisant.

Au travers de démarches participatives, ce projet prévoit de mettre en œuvre une démarche de CUA au sein des filières bachelor en Travail social et Ergothérapie (HETSL) et produire de nombreuses ressources utiles à l’ensemble de la communauté HES-SO.

MonaLira – Association Plein Accès

MonaLira est une médiathèque numérique lancée en mars 2023. L’un de ses aspects innovants est de proposer des fonctionnalités de personnalisation de la mise en forme des contenus téléchargeables afin qu’ils répondent au mieux aux besoins et préférences de lecture des utilisateurs. MonaLira est destinée à toute personne empêchée ou rencontrant des difficultés à lire un livre “ordinaire” à cause d’un handicap ou d’un trouble cognitif. Cela concerne notamment les personnes aveugles, malvoyantes, “dys”, atteintes de déficiences intellectuelles ou sourdes. L’objectif du projet est d’utiliser le potentiel de l’intelligence artificielle pour augmenter significativement le nombre de livres accessibles disponibles pour ces publics. Dans un deuxième temps, le projet vise également à rendre disponibles en version accessible des ouvrages complexes (notamment scientifiques et techniques) dont l’adaptation est un enjeu important dans le contexte de la formation.

Projet IDS-2-BS – Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik

Jusqu’à présent, il n’existe pas, et pas seulement dans les pays germanophones, d’instrument permettant d’évaluer de manière équitable l’intelligence et les niveaux de développement des enfants et des adolescents atteints de déficience visuelle et de cécité. Pour combler cette lacune, le projet veut adapter les échelles d’intelligence et de développement (Intelligence Development scale IDS-2qui existent pour les enfants et adolescents voyants.

Pour évaluer de manière adéquate l’intelligence et le niveau de développement des enfants aveugles et malvoyants, il est nécessaire d’utiliser du matériel de test spécialement adapté ainsi que des normes spécifiques à ce groupe. Leur développement et leur standardisation adéquate sont une préoccupation particulière dans les domaines de la pédagogie pour les aveugles et les malvoyants, ainsi que pour les adolescents et les jeunes adultes concernés et leurs parents.

Des procédures de test adaptées doivent soutenir l’accès à l’éducation des enfants et adolescents aveugles et malvoyants par une évaluation correcte et équitable de leur intelligence et de leur niveau de développement. Un soutien approprié et l’attribution d’offres de formation sont des conditions essentielles à l’égalité et à l’intégration des personnes handicapées. Le projet IDS-2-BS peut apporter une contribution importante à cet égard.

Accès pour tous « Voir les choses différemment » – Le Musée suisse des aveugles

Imaginez-vous en train de vous rendre à la gare pour aller travailler, mais avec un écran noir devant les yeux.

L’objectif principal du Musée Suisse des aveugles de Zollikofen est de promouvoir la compréhension pour les personnes qui ne peuvent pas voir ou seulement de manière limitée et rendre le thème de la cécité plus visible dans notre société.

Le Musée Suisse des Aveugles est un pavillon pédagogique pour les aveugles, les voyants et toutes les autres personnes. Le bâtiment et l’exposition, installés dans l’école pour aveugles de Zollikofen, sont sans obstacle. En récompense de ces efforts, le musée a reçu une « Mention spéciale » au Prix européen du musée en mai 2022 pour sa contribution à l’éducation des déficients visuels à travers un environnement d’apprentissage inclusif, qui offre diverses expériences sensorielles et pratiques à tous les visiteurs.

Dans l’exposition, une main courante permet aux personnes aveugles et malvoyantes de s’orienter et de se sentir en sécurité. L’accès auditif avec des écouteurs permet de toucher les objets et d’entendre les informations qui s’y rapportent en même temps. L’ensemble du musée est accessible en fauteuil roulant, tout comme les toilettes. Le musée des aveugles est partenaire de « Culture Inclusive ».

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À ses débuts, l’Association romande de soutien aux parents d’enfants aveugles et malvoyants réunissait les parents des écoliers et écolières scolarisé-e-s au Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue (CPHV) à Lausanne, puis elle a étendu sa présence à toute la Suisse romande. Son activité principale consiste à apporter un soutien financier lorsqu’un projet ponctuel d’intégration se heurte à un manque de ressources. « Que ce soit pour payer un accompagnant ou une accompagnante pour un ou une jeune qui part en camp, pour un cours de piano ou encore pour avancer l’argent pour du matériel informatique, l’ARPA peut intervenir, explique Henri Kornmann, président de l’association et père d’une adolescente malvoyante. En Suisse, l’aide institutionnelle existe mais elle peut mettre beaucoup de temps à se déclencher. L’ARPA est une petite association. Elle intervient facilement, sans qu’il ne soit nécessaire de remplir un nombre important de formulaires pour obtenir un soutien. »

Environ 70 familles accompagnées

À l’heure actuelle, l’ARPA accompagne environ 70 familles en Suisse romande. Elles se rencontrent une fois par année autour d’une activité. Visite de l’école de chiens-guides, tour en avion au-dessus de la Gruyère, week-end à Saanen ou balade à cheval sont quelques-unes des sorties proposées ces dernières années. « Nous aimerions organiser davantage de moments de ce genre, mais ce n’est pas si simple. Nous avons tous des vies bien remplies, continue le président. Ces rencontres sont cependant l’occasion de discuter des difficultés que nous rencontrons avec nos enfants, de partager nos expériences. »

S’initier à l’art du cirque

La dernière sortie, organisée en juin dernier, a permis aux parents comme aux enfants de s’initier à l’art du cirque.

« J’ai pu essayer le trapèze, la marche sur un fil et les acrobaties avec le tissu, se souvient Arnaud Joly, 14 ans, domicilié dans le canton de Neuchâtel. C’était génial ! »

Et son père, Stéphane Joly, d’ajouter : « L’ARPA est une association administrativement très simple. Les demandes de prêt ou de dons se font sans trop de paperasse. Elle a financé en partie le tandem que nous avons acheté pour emmener Arnaud en balade. Au-delà de l’aspect financier, elle nous fournit des informations et répond à nos questions lorsque nous avons besoin d’aide. »

L’initiation aux arts du cirque a donné envie à l’adolescent de continuer : « L’ARPA entrera peut-être en matière pour financer un accompagnant afin que mon fils puisse persévérer dans cette voie, poursuit Stéphane Joly. Je sais qu’elle a déjà financé un tel accompagnement pour qu’un enfant aveugle puisse faire du judo. »

Entraide entre parents

Les quatre membres du comité de l’association de soutien aux parents, toutes et tous bénévoles et ayant un enfant malvoyant ou aveugle, mettent le site internet de l’association à jour afin de communiquer aux membres les activités adaptées qui ont lieu dans la région : visite au musée audiodécrite, conférences intéressantes, nouvelles démarches administratives à faire et autres informations utiles sont ainsi accessibles en quelques clics.

Une bonne équipe de parents qui s’entraident

Sonia Pharisa, membre du comité, explique : « À l’ARPA, nous sommes une bonne équipe de parents qui s’entraident. On peut discuter entre nous de thématiques qui touchent les aveugles et les malvoyants. Avec l’arrivée de ma fille Maélia, albinos oculocutanée (cette pathologie se caractérise par l’absence de mélanine au niveau de la peau et des cheveux qui induit la malvoyance, ndlr), ma façon de voir la vie a beaucoup changé. Je ressens le besoin d’aider les enfants. Maélia, 11 ans aujourd’hui, a besoin de filtres pour ses lunettes. Elle doit éviter d’être éblouie pour que sa vue ne se détériore pas. C’est l’ARPA qui a financé ces filtres. »

Les aides financières

Les aides financières proposées par l’ARPA (association de soutien aux parents) se font sous forme de dons lorsque cela concerne un montant maximum de 500 francs ou sous forme de prêt pour les sommes plus élevées. « À titre d’exemple, à la rentrée scolaire, un enfant qui a besoin de matériel informatique adapté ou d’un logiciel spécial pour suivre les cours et dont la demande à l’assurance invalidité (AI) est en cours peut bénéficier d’un prêt de l’ARPA. Cela lui permet de commencer l’année directement avec les bons outils. puis lorsque l’AI sera entrée en matière, la famille nous remboursera », explique Henri Kornmann. Pour devenir membre de cette association, une cotisation de 25 francs par année et par famille est demandée.

Nous avons modifié l’article original pour en faire une version web.

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Alternative solidaire au Black Friday et autres Cyber Monday, le Giving Tuesday est devenu un mouvement mondial, décliné dans plus de 100 pays, qui célèbre et encourage le don sous toutes ses formes : don de temps, d’argent, de compétences, don de sang mais aussi don de cornée… Il y a tant de moyens pour chacun d’entre nous de s’engager et de rendre le monde meilleur !

Cette initiative prend tout son sens dans le contexte de la pandémie, qui a mis en lumière l’isolement d’un certain nombre de personnes vulnérables et un fort accroissement de la précarité. En tant qu’acteur majeur de la santé publique, notre Fondation prend à cœur son rôle auprès des personnes en situation de handicap visuel et apporte sa pierre à l’édifice d’un monde plus juste et plus inclusif. Chaque jour, les plus de 600 collaborateurs de la Fondation Asile des aveugles à Lausanne se mobilisent au service de la santé visuelle.

Un engagement précieux au quotidien

Cette journée est pour nous l’occasion de remercier les personnes et institutions qui nous soutiennent durant l‘année ! Leur attachement et leur générosité nous permettent de mettre sur pied des actions en faveur des personnes les plus fragiles et de soutenir la recherche en ophtalmologie.

Vincent Castagna, Directeur général

« Soutenus par nos fidèles donateurs et partenaires, nous poursuivons avec cœur notre mission au service de la santé visuelle. Dépistage de maladies oculaires, accompagnement de personnes aveugles et malvoyantes ou encore soutien à des projets de recherche ne sont que quelques exemples de réalisations rendues possibles grâce à eux. Notre reconnaissance sincère va à chacune et chacun, quelle que soit la hauteur de sa contribution. »

Depuis plus de 175 ans

Depuis 1843, notre fondation privée reconnue d’utilité publique soigne et accompagne les enfants, adultes et aînés, quelle que soit leur atteinte visuelle et mène des recherches scientifiques pour faire reculer la cécité dans le monde.

A la Fondation, nous sommes fiers de la confiance dont nous honorent nos donateurs. Depuis la création de l’institution par un groupe de mécènes altruistes et visionnaires, nous pouvons compter sur le précieux soutien de particuliers, de fondations et d’organisations sensibles à nos missions.

Quelques exemples des missions et actions de 2021 soutenues grâce à des dons privés

• Recherche en ophtalmologie et traitement de maladies telles que le glaucome, la DMLA, la cataracte, l’uvéite, la rétinopathie diabétique, le rétinoblastome…

• Sensibilisation du grand public au handicap visuel

• Service de basse vision (moyens auxiliaires, réadaptation….)

• Accompagnement des résidents de notre EMS Clair-Soleil

• Accompagnement et suivi des élèves de notre Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue

• Insertion professionnelle des personnes malvoyantes et aveugles

• Consultation itinérante d’ophtalmogériatrie auprès des EMS du canton de Vaud

• Dépistages gratuits (pour les maladies visuelles liées au diabète, pour les enfants)

• Site d’information « Les yeux des enfants »

• Fonds d’aide à l’achat de lunettes pour les familles défavorisées en Suisse

• Soutien aux enfants hospitalisés

• Et bien d’autres projets encore !

Votre générosité, notre action

En choisissant de soutenir notre Fondation durant la journée du Giving Tuesday en 2021, vous vous engagez alors pour :

• lutter contre les maladies de la vision
• participer au développement de la recherche en ophtalmologie
• accompagner les personnes atteintes dans leur vision
• former les médecins ophtalmologues de demain
• promouvoir la santé visuelle et sensibiliser au handicap visuel

Institution de référence en Suisse romande, la Fondation Asile des aveugles propose des prestations de diagnostic, de traitement et d’accompagnement aux personnes atteintes dans leur vision, de l’enfance à un âge avancé.

En pionniers, nos fondateurs ont considéré l’atteinte à la santé visuelle dans son ensemble et construit une institution visant à soigner les atteintes à la vision, mais aussi à former et à accompagner les jeunes aveugles vers leur indépendance.

En soutenant notre Fondation, vous perpétuez les valeurs d’humanisme et d’altruisme qui nous animent toujours aujourd’hui. Par votre don, vous affirmez votre engagement et fournissez un soutien précieux en faveur de l’accompagnement des personnes en situation de handicap visuel et de la recherche en ophtalmologie.

Vous souhaitez soutenir notre Fondation à l’occasion du Giving Tuesday?

Vous avez la possibilité de faire un don en ligne en cliquant sur le bouton ci-dessous ou de nous faire parvenir un virement bancaire. Voici nos coordonnées :

Asile des aveugles – Avenue de France 15 – 1002 Lausanne
Compte postal : CCP 10-2707-0
IBAN : CH14 0900 0000 1000 2707 0

Compte UBS : IBAN CH54 0024 3243 FS15 6976 7

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L’événement, sur inscription, se déroule dans ses locaux de l’Espace Santé Rennaz, de 8h à 17h30. L’objectif de cette journée, organisée pour la première fois dans la région du Chablais, est de sensibiliser le grand public et en particulier les personnes atteintes de diabète à l’importance d’un dépistage précoce de la rétinopathie diabétique et d’autres maladies visuelles. En plus des examens de dépistage proprement dits, les visiteurs recevront des informations sur le diabète et les risques liés à la maladie grâce à la collaboration du Réseau Santé Haut-Léman et de Diabète Vaud.

Le diabète, une menace pour la vision

On l’ignore souvent, mais le diabète peut être une menace pour la vision. En effet, les troubles du métabolisme liés à la maladie peuvent endommager la rétine. On peut associer la rétinopathie diabétique à des hémorragies ou des obstructions des vaisseaux capillaires de la rétine. Elle peut l’être également des œdèmes de la macula, partie centrale de la vision. En l’absence de traitement, cette maladie peut mener à une diminution importante de la vision. Elle peut même mener à une perte complète de la vue. Le diabète peut également attaquer le cristallin et causer une cataracte précoce.

Chez les personnes diabétiques, certains facteurs augmentent également le risque de problèmes visuels. L’ancienneté du diabète, un mauvais équilibre de la glycémie (taux de sucre trop élevé dans le sang), l’hypertension artérielle, le tabagisme et la dyslipidémie (anomalie du taux de graisse dans le sang) en sont des exemples.

Dépister et traiter les maladies visuelles liées au diabète

Afin de déceler de possibles problèmes visuels, il est vivement conseillé aux diabétiques d’effectuer un suivi ophtalmologique régulier. Cela, évidemment, avec examen approfondi de la rétine. On réalise ce dernier en fonction du diagnostic du diabète, de l’état des yeux et de l’évolution de la maladie qui souvent passe inaperçue, les symptômes se déclarant tardivement. Un suivi régulier permet ainsi d’éviter que la maladie ne soit détectée à un stade où ses effets sont irréversibles.

« Les maladies oculaires liées au diabète sont un problème de santé publique » explique le Dr Lazaros Konstantinidis, médecin adjoint à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin et spécialiste dans les complications oculaires liées au diabète. « Leur prévalence dans la population ne fait que s’accroître avec l’augmentation de la longévité, de l’obésité et de la sédentarité. Avec nos partenaires, nous
avons à cœur de remplir notre mission communautaire et de contribuer à l’effort commun contre les effets du diabète ».

Un service ophtalmique de proximité à Rennaz

En collaboration avec le Réseau Santé Haut-Léman, l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin a ouvert en début d’année une consultation de dépistage des maladies oculaires dues au diabète à son antenne de l’Espace Santé Rennaz. Une équipe interdisciplinaire soutenue par une technologie de pointe réalise cette consultation. Comme à Lausanne, les spécialistes de l’Hôpital ophtalmique sont assistés d’un appareil d’imagerie dernier cri. Ils sont équipés d’une technologie d’intelligence artificielle permettant d’améliorer significativement le dépistage d’éventuels signes précurseurs de rétinopathie diabétique.

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Depuis 1843, la Fondation Asile des aveugles s’efforce de chercher des solutions médicales et pratiques à toute personne atteinte dans sa santé visuelle. Poursuivant cette mission, son service d’insertion professionnelle PORTAILS organise ainsi un Prix de l’innovation. Le but est alors de récompenser et encourager des projets innovants ou des recherches appliquées. Ceux-ci ont pour vocation de favoriser l’autonomie et/ou l’insertion professionnelle des personnes malvoyantes et aveugles. “Les personnes aveugles et malvoyantes sont des personnes compétentes avant tout. Dès lors, il suffit parfois de quelques aménagements très simples, explique Aline Leavy, responsable du service PORTAILS. L’univers du possible est large. Nous nous réjouissons donc beaucoup de voir les projets qui seront présentés”.

Trois prix pour un total de CHF 60’000

1er prix de l’innovation, CHF 30’000

Conversion accessible automatique de manuels scolaires
Par Prof. Dr Cédric Baudet de la Haute école de gestion Arc

Extrait du dossier de participation: Les matériels pédagogiques numériques répondent peu aux normes d’accessibilité du numérique et sont ainsi difficilement exploitables par des apprenants en situation de handicap visuel. Actuellement, des organismes spécialisés en édition accessible comblent cette lacune en éditant une version accessible de tout type de matériel pédagogique.

Dans ce contexte, la HEG Arc/HES-SO et le Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue (CPHV) de la Fondation Asile des aveugles ont mené un projet pilote mobilisant l’intelligence artificielle pour soutenir les transcripteurs-adaptateurs dans leurs activités manuelles et chronophages d’édition. La solution logicielle développée s’appuie ainsi sur une intelligence artificielle qui 1) imite le raisonnement humain des transcripteurs-adaptateurs dans le but de comprendre le contenu d’une page d’un manuel scolaire, et 2) convertit ce contenu en un document accessible.

Dans ce projet, nous souhaitons étendre la proposition de valeur initiale de notre solution en la mettant à disposition des apprenants en situation de handicap visuel. Notre objectif consiste à réduire les obstacles liés à l’apprentissage pour cette population en la rendant autonome dans la production de contenus accessibles. Apprenants malvoyants/aveugles, spécialistes en édition accessibles, enseignants spécialisés et spécialistes des technologies de l’information et de la communication seront impliqués dans le projet. En fin de projet, nous livrerons une solution logicielle aux apprenants malvoyants scolarisés du CPHV. Nous valoriserons ce projet au travers d’une communication scientifique dans une conférence spécialisée. L’originalité de notre proposition triple. Elle se caractérise par l’implication de multiples parties prenantes, la mobilisation de l’intelligence artificielle dans un but d’accessibilité et l’intelligibilité des documents numériques et surtout par la posture autonome des apprenants malvoyants.

2e prix de l’innovation, CHF 20’000

Un handicap qui sauve des vies
Par Chrystèle Schoenlaub, Pretac+

Extrait du dossier de participation: Pretac+ mène un projet pilote pour former des femmes malvoyantes ou aveugles à la méthode discovering hands®, développée en 2011 par Dr. Hoffmann, gynécologue en Allemagne, pour le dépistage tactile du cancer du sein. Quatre femmes malvoyantes ou aveugles ont réussi avec succès les tests d’évaluation selon les directives du Centre de formation de discovering hands, et ont pu débuter le programme de formation avec deux formateurs. Notre projet de formation à la méthode discovering hands® permettra aux futures EMT de proposer en Suisse le dépistage précoce du cancer du sein aux femmes de tous âges et en particulier aux femmes de moins de 50 ans.

3e prix de l’innovation, CHF 10’000

Vidéo de présentation pour les demandeurs d’emploi aveugles ou malvoyants
Par Bettina Bergner, Job coaching de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants

Extrait du dossier de participation: Les personnes avec un handicap visuel peuvent et veulent travailler, simplement différemment. Ceci est possible grâce à la formation, à l’entraînement, aux moyens auxiliaires et aux techniques de travail spécialisées. Toutefois, il leur arrive très souvent d’être exclues du processus de candidature… Si le handicap est mentionné dans la lettre de motivation, les responsables du personnel ont tendance à classer le dossier immédiatement. Si le handicap n’est abordé qu’au moment de l’entretien, les employeurs interprètent alors cela comme un manque de transparence.

Grâce à une vidéo de présentation envoyée avec leur dossier de candidature, elles peuvent démontrer de manière éloquente et rapide comment, grâce à de l’entraînement, des aides et des techniques de travail spécifiques, elles peuvent accomplir leurs tâches professionnelles et mettre en valeur leurs ressources. Elles peuvent ainsi augmenter leurs chances d’obtenir un entretien et un emploi.

La vidéo permet de montrer en amont du processus de candidature les aptitudes et compétences de la personne. Enfin, elle réduit les craintes et les réserves des employeurs et vise à susciter la curiosité et la compréhension.

Un jury de spécialistes

Un jury de spécialistes s’est chargé de désigner les huit projets les plus prometteurs.

Le jury se compose des membres suivants :

• Vincent Castagna, directeur général de la Fondation Asile des aveugles – Président du jury
• Eric Mamin, membre du Conseil du Fonds Kamprad
• Raphaëlle Bertrand, responsable recherche et innovation de la Fondation Asile des aveugles
• Céline Witschard, directrice et fondatrice de Vision positive
• Stefan Spring, directeur de la recherche de l’Union centrale pour le bien des aveugles (UCBA)
• Kannarath Meystre, secrétaire général de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants (FSA)
• Jérôme Rossier, directeur du Centre de recherche en psychologie du conseil et de l’orientation (CEPCO) de l’Université de Lausanne
• Olivier Blaser, directeur de CentreVue
• Daniel Nicolet, chargé de projet adjoint à la direction, Association pour le bien des aveugles et malvoyants (ABA).

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Le 9 septembre, de nombreux spécialistes se rencontreront à Lausanne. Ils parleront des dernières recherches et pratiques en Suisse, France, ainsi qu’Amérique du Nord. Des sujets autour de l’accompagnement des personnes en situation de handicap visuel dans l’orientation, la formation et l’insertion professionnelle. Défi dans le développement des compétences professionnelles et émotionnelles, droits de l’entreprise et de la personne handicapée, moyens auxiliaires ainsi que l’aménagement de la place de travail seront quelques-uns des sujets abordés.

Le symposium est accessible gratuitement avec un nombre limité de places en présentiel. Il est aussi accessible en vidéoconférence en français et en allemand. Le programme complet également disponible ici.

Table ronde pour les entreprises

En fin d’après-midi, les entreprises conviées participent à une table ronde. Des représentants de l’Assurance Invalidité du canton de Vaud et Fribourg et de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants seront également présents. Softcom partagera également son expérience en tant qu’entreprise inclusive.

Le Prix de l’innovation

Pour la première fois, le Prix de l’innovation sera décerné à l’occasion du symposium. Un prix soutenu par le fonds Ingvar Kamprad. Doté de CHF 60’000, il récompensera trois projets innovants et/ou recherches appliquées de Suisse ou de l’étranger. Des projets ayant pour vocation de favoriser l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap visuel.

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Président de l’ISGEDR depuis septembre 2020, le Prof. Francis Munier, responsable de l’unité d’oncologie oculaire pédiatrique et de l’unité oculogénétique à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, a nettement contribué à améliorer le traitement et le diagnostic du rétinoblastome chez l’enfant. Grâce à ses avancées, le service d’ophtalmologie de la Faculté de biologie et médecine de l’Université de Lausanne est devenu un centre international reconnu pour cette maladie génétique.

Dans le but de faire avancer la recherche dans le domaine de l’oculogénétique et du rétinoblastome, des chercheurs et cliniciens du monde entier se regroupent et échangent. Une réunion qui a lieu chaque année, à l’occasion du congrès de l’International Society for Genetic Eye Diseases & Retinoblastoma (ISGEDR).

Qu’est-ce que le rétinoblastome ?

Le rétinoblastome est une tumeur cancéreuse rare de la rétine. Cette dernière se manifeste en général avant l’âge de 5 ans et peut affecter les deux yeux. Il représente 16 % des cancers néonataux et 6 % de tous les cancers chez l’enfant de moins de 5 ans. Il touche environ 1 enfant sur 17’000 naissances. Cela représente 5 à 6 nouveaux cas par année en Suisse. Avec l’Unité d’Onco-Hématologie Pédiatrique du CHUV, l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin est reconnu comme seul centre agréé MHS (médecine hautement spécialisée). Il est donc le seul à pouvoir traiter cette maladie depuis 2011.

Une rencontre « covid compatible »

L’European Retinoblastoma Group (EURBG) et la Société de Génétique Oculaire Francophone (SGOF) organisent en partenariat cet évènement. Il est présenté dans un format hybride (présentiel et virtuel). Ainsi, il permet aux participants, en provenance de 45 pays, d’être présents malgré les restrictions liées à la pandémie.

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Tous les mercredis, durant deux mois, Rania Python, Charles-André Roh, Saliou Sangare et Ali Yusuf nous ont expliqué comment ils vivaient au quotidien, que ce soit au travail, dans les transports, au restaurant, en vacances ou encore en amour. Ils se sont prêtés au jeu et ont répondu à d’innombrables questions avec beaucoup de spontanéité.

C’est avec sincérité et une bonne dose d’humour que nos invité-e-s témoignent. Leur capacité d’adaptation peut être déroutante et on s’étonne parfois de voir à quel point ils ne répondent pas aux clichés répandus au sujet des personnes handicapées ! Ces témoignages sont des petites pépites qu’on ne se lasse pas de revoir.

Ce qu’on retient finalement de cette mini-série, c’est à quel point nous sommes toutes et tous différents, qu’on ait un handicap ou non. Il n’y a pas une seule manière d’agir, d’appréhender ou de ressentir les situations. Nos trois invités et notre invitée sont… comme tout le monde! Ils s’adaptent.

Merci pour vos retours !

Les milliers de vues et interactions que les vidéos ont suscitées ainsi que vos nombreux commentaires nous font chaud au cœur. Quelques exemples :

« Un immense bravo aux participantes et participants qui se dévoilent dans toute leur spontanéité et leur naturel ! C’est frais, c’est joyeux, c’est authentique… En bref c’est… tellement humain ! Comme tout le monde ! »  

« Vraiment, j’adore cette série »

« Les vidéos sont justes géniales ! Les personnages trop attachants, les sujets intéressants. Un grand bravo ! »

« Bravo ! Plein de vérité et de vie. Merci à l’équipe et aux participants pour la confiance qu’ils nous ont donné, leur naturel et leur humour désarmants et leur sincérité à partager leur quotidien avec nous. »

Merci à nos quatre invité.e.s

Un grand merci à nos invités, qui n’ont pas hésité à partager publiquement leur quotidien. Cette web-série n’aurait jamais vu le jour sans leur participation et leur enthousiasme !

« Ouvre les yeux ! », les huit épisodes

Vous pouvez visionner les huit épisodes ici ! Pour avoir un avant-goût de ce qui vous attend, retrouvez ci-dessous un petit résumé des thèmes sur lesquels nos invités s’expriment.

Le handicap visuel

Dans le premier épisode, on parle handicap visuel. Comment nos invités le vivent-ils ? Comment voient-ils, rêvent-ils ? Imaginent-ils les couleurs ? Et les rencontres amoureuses, comment ça se passe ?

Au restaurant

Le deuxième épisode porte sur les sorties au restaurant. Comment nos invités se préparent-ils ? Est-il difficile de se repérer ? Comment se passent les interactions avec le personnel ?

Dans la rue

Dans le troisième épisode d' »Ouvre les yeux ! », nos invités nous parlent de leur expérience à l’extérieur. Comment font-ils leurs courses ? Ont-ils des techniques pour éviter les dangers dans la rue ? Comment se passent les interactions avec les gens ?

Les transports

Dans le quatrième épisode, on parle cette fois des transports ! Comment nos invités préparent-ils leurs déplacements ? Est-il facile de prendre le bus ou le train ?  Des aménagements sont-ils prévus ?

Les sorties

Dans le cinquième épisode, nos invités nous parlent sorties. Qu’aiment-ils faire ? Comment ça se passe au cinéma ? En concert ? En soirée ?

Le travail

Dans l‘avant-dernier épisode, nos invités nous parlent de leur formation et de leur profession. Comment leur handicap impacte-t-il leur expérience dans le monde du travail ? Comment s’adaptent-ils, avec quels outils ? Quel est le job de leurs rêves ?

Le saviez-vous ?
Les personnes aveugles et malvoyantes sont des personnes compétentes avant tout. Il suffit parfois de quelques aménagements très simples sur leur lieu de travail pour qu’ils puissent être vos employés, vos collègues à la fois efficients et engagés ! Les entreprises qui souhaitent faire le pas et engager une personne malvoyante peuvent bénéficier d’un accompagnement spécifique pour les accueillir. Pour plus d’informations, vous pouvez vous rendre sur la page internet PORTAILS, une plateforme dédiée à l’orientation, l’insertion et la réinsertion professionnelle de personnes en déficit visuel.

Les loisirs

Le septième épisode de la mini-série « Ouvre les yeux! » parle des loisirs. Comment se passent les vacances ? Quels sports nos invités pratiquent-ils ? Comment font-ils la cuisine ?

Imagine-moi

Le dernier épisode, « Imagine-moi », est un bonus ! Nos invités essaient d’imaginer à quoi la personne en face d’eux ressemble. Pas trop jeune, pas trop mince, blonde, « plutôt pas mal »…Rires garantis !

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Arrivée en 2019 en tant que médecin associée et coresponsable de l’unité de rétine médicale, l’ophtalmochirurgienne est professeure invitée de l’Université de Lausanne et professeure associée de l’Université de Turin. Spécialiste en pathologies de la rétine, (dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), rétinopathie diabétique), la Prof. Eandi est également polyglotte puisqu’elle parle couramment italien, anglais, allemand, espagnol et français.

Depuis son arrivée, la Prof. Eandi s’est particulièrement investie dans le développement de l’unité de rétine médicale. Notamment dans l’organisation et le contrôle de qualité d’un service d’angiographie. Elle a ainsi participé au rayonnement et à l’attractivité de son unité dans le canton de Vaud et au-delà.

Une riche activité clinique et de recherche

Tout au long de sa carrière, la Prof. Eandi a développé une activité clinique et de recherche impressionnante. Elle est l’investigatrice principale d’une vingtaine d’études multicentriques, avec plus de 80 articles dans le domaine de la rétinologie. La Prof. Eandi a également effectué des fellowships cliniques et de recherche dans les institutions les plus réputées du monde (Manhattan Eye and Ear Hospital à New York, Institut de Vision, Hôpital XV-XX et Fondation Rothschild à Paris). Récemment, ses travaux de recherche ont principalement porté sur les nouvelles technologies d’imagerie rétinienne et leur apport pour le diagnostic et le contrôle de qualité après traitement.  

L’un de ses derniers projets a d’ailleurs été récompensé par le prix Claire et Selma Kattenburg en 2019. Le but de cette recherche est d’analyser les biomarqueurs responsables de la progression de la rétinopathie diabétique. L’objectif est de mieux comprendre la progression de la maladie et la réponse au traitement. Les premiers résultats de cette étude, menée conjointement avec le laboratoire fondamental du Centre de recherche des sciences de la vue de l’Hôpital ophtalmique de Lausanne, sont particulièrement prometteurs.

Par cette promotion, le Conseil de la Fondation Asile des aveugles a souhaité reconnaître l’engagement académique et clinique de la Prof. Chiara Eandi au sein de l’hôpital et au service de nos patientes et patients.

Nous avons modifié l’article pour en faire une version en ligne

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