Les perles de courage sont arrivées chez nous !
Grâce aux parents de la petite Leonie, depuis 2 mois, nous collaborons avec l’association Mutperlen – Perles de courage. Ces perles racontent l’histoire médicale d’un enfant atteint de cancer et sont créées par des bénévoles. La petite Leonie, patiente chez nous, partage son précieux trésor.
La petite Leonie arbore fièrement son collier composé de « perles de courage ». Et du courage, Leonie en a à revendre. La jeune patiente de 4 ans est suivie en onco-pédiatrie par le Prof. Munier et son équipe et vient régulièrement dans notre Hôpital dans le cadre de son traitement.
La petite Leonie après une consultation chez nous !
Il y a quelques mois, ses parents suggèrent à l’équipe soignante d’introduire dans le service le projet des Mutperlen – Perles de courage. Initié au Canada sous l’appellation « Beads of Courage », ce concept est déjà bien implanté dans tous les services d’oncologie pédiatrique des hôpitaux de Suisse alémanique depuis 2013, grâce à l’action de l’association Mutperlen Schweiz.
Ce cordon de perles permet de garder une trace de l’histoire médicale de l’enfant sur un fil. Chaque perle est aussi une petite récompense, un souvenir…
Iris Hörler, la présidente de l’association.
Les perles sont fabriquées par des bénévoles et fournies gratuitement aux hôpitaux partenaires.
Ruth Jordan, infirmière en pédiatrie et Fanny Casas, responsable de l’hospitalisation, s’emparent du projet avec enthousiasme. Elles évaluent le nombre de perles nécessaires et préparent les notices explicatives pour leurs collègues de l’équipe soignante. La brochure en allemand de l’association Mutperlen est traduite dans les sept langues les plus parlées par les familles des enfants suivis en onco-pédiatrie : français, anglais, italien, russe, bulgare, grec et lituanien. Au sein de la Fondation Asile des aveugles, plusieurs personnes prêtent main-forte de manière bénévole pour relire ces différentes versions.
Comment fonctionne le concept des Perles de courage ?
Lors de leur première admission au service d’oncologie, l’enfant reçoit un cordon sur lequel il enfile sa première perle en forme d’ancre (symbole d’espoir), ainsi que des perles d’alphabet colorées composant son prénom.
Les mois suivants, en fonction de la thérapie et des examens, l’enfant reçoit, en guise de petite récompense, une perle correspondant à chaque étape de son traitement : une perle spéciale pour une chimiothérapie ou une radiothérapie, des spirales pour les transfusions ou encore un scarabée porte-bonheur pour une opération.
Pour les enfants, ce collier est un véritable allié dans leur lutte contre le cancer.
Fanny Casas, responsable de l’hospitalisation
Réaliser le chemin parcouru
Grâce aux perles du courage, les différentes interventions deviennent « visibles », l’enfant peut ainsi savoir où il en est dans son traitement.
Chaque collier est unique et raconte le périple médical de l’enfant qui le porte. Il constitue, en quelque sorte, son journal intime pendant sa traversée de la maladie.
Ruth Jordan, infirmière en pédiatrie
Depuis juin 2020, tous les enfants traités par notre unité d’oncologie oculaire pédiatrique bénéficient de cette nouvelle initiative. Le traitement d’un rétinoblastome est long et implique de nombreuses anesthésies et traitements. Les enfants constatent pas à pas le déroulement de leur traitement et, quand ils grandissent, gardent ce souvenir tangible du chemin parcouru.
La plupart des patients ne se séparent pas de leur cordon de perles après la fin du traitement, ils le gardent précieusement comme un véritable trésor ou l’utilisent pour décorer leur chambre.
Iris Hörler
Les jeunes patients aiment montrer leur cordon, qui est un bon sujet de conversation. A l’aide des perles, proches et amis peuvent s’informer sur ce qu’a déjà traversé sa ou son jeune propriétaire et ainsi mieux réaliser le courage déployé par l’enfant dans sa lutte contre la maladie.
Un trésor pour les enfants… et les parents
Pour les parents aussi, les perles de courage constituent quelque chose de précieux. Elles représentent un cheminement personnel et individuel, accompli main dans la main avec leur enfant, ainsi qu’un moyen de communication pour parler de la maladie. Ceci est d’autant plus important qu’il n’existe pas de groupe de parents organisé pour le rétinoblastome en Suisse pour qu’ils puissent partager leur expérience. A l’Hôpital ophtalmique de Lausanne, les petits patients viennent de toute l’Europe et d’au-delà et la barrière de la langue rend la prise de contact entre les différentes familles parfois difficile.