Le consentement général

3 questions à la Dre Ciara Bergin à propos du consentement général de la recherche

Que se passe-t-il si j’accepte que mes données médicales soient utilisées à des fins de recherche?

En fait, vos données médicales sont déjà utilisées pour vos soins. La loi fédérale relative à la recherche sur l’être humain est très large et inclut le cas de la réutilisation de vos données cliniques à des fins de recherche. Le consentement général vous permet d’exprimer d’une façon claire si vous êtes d’accord ou pas pour la réutilisation de vos données récoltées lors de vos soins à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin à des fins de recherche. Sachez que notre objectif reste d’améliorer constamment votre prise en charge et vos données peuvent apporter des résultats significatifs. Votre avis est important, il faut vous sentir libre de vous exprimer, car ces données sont les vôtres !

Puis-je changer d’avis et me rétracter à propos de mon consentement général?

Bien sûr. Vous pouvez vous rétracter à tout moment, par écrit. En outre, nous avons récemment mis en place une application web destinée aux patient-e-s. Une fois que vous aurez signé le formulaire de consentement, vous recevrez un SMS avec un lien. Cela vous permettra d’avoir accès à certaines de vos images médicales. Mais cela vous permettra aussi d’indiquer que vous avez changé d’avis sur la réutilisation de vos données. C’est un avantage, car ce lien électronique vous permet de vous assurer que votre décision a bien été prise en compte.

Mes données sont-elles protégées avec le consentement général?

Vos données cliniques sont conservées avec un haut niveau de sécurité. De plus, seul un nombre très restreint de personnes y a accès. Lorsqu’elles sont employées pour la recherche, elles ne le sont que pour des projets définis et sous forme codée. En d’autres termes, les informations concernant votre identité (nom, adresse, etc.) sont supprimées pour que l’on ne puisse pas vous identifier. Vos données médicales ne sont cependant pas entièrement anonymisées. Si elles l’étaient, vous ne pourriez par exemple plus retirer votre consentement. Mais elles sont rendues complètement anonymes si l’hôpital les partage avec une autre institution de recherche dans le cadre d’une étude.

Écoutez ou téléchargez la version audio de l’article

Nous avons modifié l’article original pour en faire une version web.