Association de soutien aux parents d’enfants aveugles et malvoyants

L’Association romande de soutien aux parents d’enfants aveugles et malvoyants (ARPA)* aide financièrement les familles lorsqu’elles veulent mettre sur pied un projet inclusif pour leur enfant. Efficace et limitant au maximum les contraintes administratives, elle est très appréciée de ses membres.

À ses débuts, l’Association romande de soutien aux parents d’enfants aveugles et malvoyants réunissait les parents des écoliers et écolières scolarisé-e-s au Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue (CPHV) à Lausanne, puis elle a étendu sa présence à toute la Suisse romande. Son activité principale consiste à apporter un soutien financier lorsqu’un projet ponctuel d’intégration se heurte à un manque de ressources. « Que ce soit pour payer un accompagnant ou une accompagnante pour un ou une jeune qui part en camp, pour un cours de piano ou encore pour avancer l’argent pour du matériel informatique, l’ARPA peut intervenir, explique Henri Kornmann, président de l’association et père d’une adolescente malvoyante. En Suisse, l’aide institutionnelle existe mais elle peut mettre beaucoup de temps à se déclencher. L’ARPA est une petite association. Elle intervient facilement, sans qu’il ne soit nécessaire de remplir un nombre important de formulaires pour obtenir un soutien. »

Environ 70 familles accompagnées

À l’heure actuelle, l’ARPA accompagne environ 70 familles en Suisse romande. Elles se rencontrent une fois par année autour d’une activité. Visite de l’école de chiens-guides, tour en avion au-dessus de la Gruyère, week-end à Saanen ou balade à cheval sont quelques-unes des sorties proposées ces dernières années. « Nous aimerions organiser davantage de moments de ce genre, mais ce n’est pas si simple. Nous avons tous des vies bien remplies, continue le président. Ces rencontres sont cependant l’occasion de discuter des difficultés que nous rencontrons avec nos enfants, de partager nos expériences. »

S’initier à l’art du cirque

La dernière sortie, organisée en juin dernier, a permis aux parents comme aux enfants de s’initier à l’art du cirque.

« J’ai pu essayer le trapèze, la marche sur un fil et les acrobaties avec le tissu, se souvient Arnaud Joly, 14 ans, domicilié dans le canton de Neuchâtel. C’était génial ! »

Et son père, Stéphane Joly, d’ajouter : « L’ARPA est une association administrativement très simple. Les demandes de prêt ou de dons se font sans trop de paperasse. Elle a financé en partie le tandem que nous avons acheté pour emmener Arnaud en balade. Au-delà de l’aspect financier, elle nous fournit des informations et répond à nos questions lorsque nous avons besoin d’aide. »

L’initiation aux arts du cirque a donné envie à l’adolescent de continuer : « L’ARPA entrera peut-être en matière pour financer un accompagnant afin que mon fils puisse persévérer dans cette voie, poursuit Stéphane Joly. Je sais qu’elle a déjà financé un tel accompagnement pour qu’un enfant aveugle puisse faire du judo. »

Entraide entre parents

Les quatre membres du comité de l’association de soutien aux parents, toutes et tous bénévoles et ayant un enfant malvoyant ou aveugle, mettent le site internet de l’association à jour afin de communiquer aux membres les activités adaptées qui ont lieu dans la région : visite au musée audiodécrite, conférences intéressantes, nouvelles démarches administratives à faire et autres informations utiles sont ainsi accessibles en quelques clics.

Une bonne équipe de parents qui s’entraident

Sonia Pharisa, membre du comité, explique : « À l’ARPA, nous sommes une bonne équipe de parents qui s’entraident. On peut discuter entre nous de thématiques qui touchent les aveugles et les malvoyants. Avec l’arrivée de ma fille Maélia, albinos oculocutanée (cette pathologie se caractérise par l’absence de mélanine au niveau de la peau et des cheveux qui induit la malvoyance, ndlr), ma façon de voir la vie a beaucoup changé. Je ressens le besoin d’aider les enfants. Maélia, 11 ans aujourd’hui, a besoin de filtres pour ses lunettes. Elle doit éviter d’être éblouie pour que sa vue ne se détériore pas. C’est l’ARPA qui a financé ces filtres. »

Les aides financières

Les aides financières proposées par l’ARPA (association de soutien aux parents) se font sous forme de dons lorsque cela concerne un montant maximum de 500 francs ou sous forme de prêt pour les sommes plus élevées. « À titre d’exemple, à la rentrée scolaire, un enfant qui a besoin de matériel informatique adapté ou d’un logiciel spécial pour suivre les cours et dont la demande à l’assurance invalidité (AI) est en cours peut bénéficier d’un prêt de l’ARPA. Cela lui permet de commencer l’année directement avec les bons outils. puis lorsque l’AI sera entrée en matière, la famille nous remboursera », explique Henri Kornmann. Pour devenir membre de cette association, une cotisation de 25 francs par année et par famille est demandée.

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