Zoom sur le programme «Ici tous sont accueillis»

Pour une meilleure prise en charge ophtalmique des personnes souffrant d’autisme.

La plateforme « Ici Tous Sont Accueillis » (Ici-TSA) vise à améliorer la prise en charge médicale des personnes avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA). L’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin a adapté aux consultations ophtalmiques ce programme.

Depuis près d’un an, les équipes de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin se mobilisent pour faciliter la venue et le suivi médical des personnes avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Nous avons étudié, revu et adapté l’ensemble du parcours de soins au sein de l’établissement. « Nous avons notamment demandé à des personnes autistes qui, pour la plupart, font face à de forts obstacles à la consultation médicale, de nous dire comment elles se sentaient chez nous et de nous signaler tout ce qui les gênait, avant, pendant et après la consultation », se souvient Delphine Gonin, responsable coordination des soins et initiatrice du déploiement du programme Ici-TSA à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin.

Tenant compte de ces indications, des ajustements simples, concrets et efficaces ont pu être proposés : une flèche bien visible pour mieux se repérer dans les couloirs, la possibilité d’attendre dehors avant d’être appelé-e ou encore une pièce fermée, au calme, sans stimulation extérieure, en guise de salle d’attente.

Du personnel formé

Le personnel soignant a ajusté son attitude, modifiant la façon de se comporter, de poser des questions et de regarder les personnes atteintes de TSA. « Leur manière d’être a une grande influence sur le bon déroulement d’une consultation », rappelle Delphine Gonin. Une consultation médicale qui doit durer le moins de temps possible, avec un temps d’attente écourté au maximum. « Nous veillons à ce que ces patients et patientes bénéficient d’un parcours simplifié et direct, car la foule et le bruit peuvent les exposer à des stimulations difficiles à gérer », ajoute l’experte.

Une partie de l’équipe soignante de l’hôpital a suivi la formation de la plateforme Ici-TSA. Elle connaît désormais bien les besoins spécifiques de ces personnes et tente de s’y adapter au mieux. « Lorsque cela est possible, nous faisons appel aux mêmes spécialistes – infirmier ou infirmière, optométriste et médecin ophtalmologue –, formé-es, moti-vé-es et chevronné-es, raconte la coordina-trice. Ces prises en charge spécifiques donnent encore plus de sens à nos activités soignantes. »

Faciliter l’accès aux soins

Un important travail de préparation, en amont de la consultation, est indispensable pour que la personne autiste puisse consulter un ou une médecin ophtalmologue. Le personnel fournit des photos des lieux et d’eux-mêmes. Elle peut ainsi préparer plus sereinement sa venue et rencontrer le moins de surprises possibles le jour J, l’insécurité, l’imprévisibilité et les changements étant source de difficultés.
« L’idée est vraiment de ne pas la surcharger, résume la coordinatrice, et l’objectif premier est qu’elle voit le ou la médecin. En discussion avec l’équipe, nous élaguons au maximum les examens qui demanderaient une mobilisation excessive des ressources de la personne. L’enjeu est important car il est en même temps indispensable de maintenir la qualité diagnostique et thérapeutique. »

Vingt consultations aux soins

Tous ces ajustements et évolutions ont permis de faciliter l’accueil des personnes autistes au sein de l’établissement et surtout de leur proposer une consultation ophtalmique dans les meilleures conditions. La plupart des personnes reçues ont pu bénéficier d’un test de la vue alors qu’elles n’en avaient jamais eu.

Pendant les neuf premiers mois d’implémentation d’Ici-TSA à l’Hôpital ophtalmique, l’équipe a organisé une vingtaine de consultations. « Ce nombre peut paraître faible mais il ne faut pas oublier que chaque rendez-vous nécessite beaucoup de temps de préparation, rappelle Delphine Gonin. Nous travaillons actuellement sur l’efficience du processus de préparation. Nous sentons que le programme prend de l’ampleur. Cela est d’autant plus important qu’il y a une vraie demande et une vraie attente. »

Et déjà des projets

L’équipe a déjà un objectif en tête : ne pas s’arrêter au TSA et ouvrir le programme à des personnes souffrant d’autres handicaps. « Les stratégies sont globalement les mêmes, quel que soit le handicap, explique Delphine Gonin. Avec du bon sens et quelques connaissances, il est possible de mettre de belles choses en place qui peuvent faire la différence. Et, la plupart du temps, ces avancées et changements bénéficient à d’autres personnes, y compris sans handicap. L’ensemble des patients et patientes est finalement gagnant ! »

« La manière d’être du personnel soignant a une grande influence sur le bon déroulement d’une consultation »

Delphine Gonin

Une plateforme pour informer et former

« TSA », pour « trouble du spectre autistique », mais aussi pour « tous sont accueillis ». Lancée en 2021, la plate-forme Ici-TSA, soutenue par une fondation privée, travaille sur l’accès aux consultations médicales des personnes avec autisme dans le canton de Vaud. « L’espérance et la qualité de vie de ces personnes sont diminuées à cause de difficultés majeures pour accéder à des soins, rappelle Delphine Roduit, maître d’enseignement à la Haute École de la Santé La Source. Elles ont des particularités sensorielles qui rendent difficiles l’identification et l’expression de ce qu’elles ressentent (la douleur notamment), et des difficultés importantes dans les interactions sociales. » Il existe pourtant des solutions et des outils à la portée de toutes les équipes soignantes pour améliorer l’accès aux soins.

La plateforme Ici-TSA, gratuite et accessible aux professionnel-les de la santé et de l’accueil, donne les informations essentielles à connaître sur le TSA et des outils facilitant l’accès aux soins.

« À travers la formation et l’information, nous voulons donner envie à toujours plus de professionnel-les de santé de s’impliquer, comme cela a été fait, de façon remarquable, à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin ! » conclut Delphine Roduit.

Nous avons modifié l’article original pour en faire une version web.