« L’équivalent de près de sept tours du Monde »

Fausto, enfant argentin de 5 ans, souffre d’un rétinoblastome bilatéral de stade avancé, diagnostiqué il y a quatre ans. Pour traiter cette maladie, le garçonnet se rend régulièrement en Suisse, à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, où il est soigné depuis 2021.

À l’approche de ses 6 ans, Fausto est un enfant heureux, menant une vie normale. Ou presque. En 2020, à l’âge de 21 mois, un rétinoblastome bilatéral (une tumeur oculaire cancéreuse) lui est diagnostiqué. Il doit alors être traité au plus vite pour éviter de perdre la vue. « Comme nous vivions en Patagonie et que tous les vols avaient été annulés à cause de la pandémie de Covid-19. Nous avons dû parcourir 1200 kilomètres en voiture pour commencer un traitement en urgence à Buenos Aires, la capitale », explique Ana Vidal, la maman du petit garçon.

Après neuf sessions de chimiothérapie, la maladie n’était toujours pas stabilisée. De plus, le manque d’équipements sur place ne permettait pas d’entamer les traitements nécessaires. Fin 2020, les médecins conseillent donc aux parents de poursuivre les soins en Suisse, à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, établissement à la pointe du traitement du rétinoblastome. La famille passera ainsi un an à Lausanne. Une fois la maladie sous contrôle, Fausto et ses parents ont finalement pu rentrer chez eux. Les médecins leur recommandent de revenir régulièrement pour des visites de suivi. « En tout, nous nous sommes rendus douze fois en Suisse, soit l’équivalent de près de sept tours du monde », poursuit Ana Vidal.

Un parcours semé d’embûches

L’éloignement, les temps de déplacement, le coût des voyages et des soins, les interruptions de la scolarité… Les défis sont nombreux. Les parents décident ainsi de se tourner vers les réseaux sociaux pour demander de l’aide. De nombreuses personnes à travers le monde répondent à leur appel et leur fournissent un soutien financier. Il reçoivent aussi un soutien moral et logistique pour leurs différents voyages en Suisse. « Nous sommes éternellement reconnaissants envers toutes celles et ceux qui nous ont aidés à sauver la vie, les yeux et la vue de notre fils ! », assure la maman de Fausto.

Aujourd’hui, la vigilance reste de mise. Le pronostic du garçonnet s’est nettement amélioré et le rétinoblastome est à présent sous contrôle mais les craintes persistent. « Il peut encore développer des métastases ou faire une rechute à tout moment, tant que sa rétine n’aura pas fini de se développer, vers l’âge de 6 ans », souligne Ana Vidal. C’est pourquoi les contrôles sont rigoureux et fréquents. Heureusement, ils n’ont désormais lieu plus qu’une fois tous les six mois à Lausanne. Parallèlement, Fausto est maintenant suivi par un ophtalmologue dans sa ville en Argentine, en collaboration avec l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin.

Rendre à la société ce qu’elle leur a donné

Les parents de Fausto ne comptent pas s’arrêter là et sont devenus de véritables ambassadeurs du rétinoblastome en Argentine. « Nous avons reçu énormément d’aide, mais de nombreuses familles dans notre pays et en Amérique latine n’ont pas cette chance. » En effet, en raison du manque d’équipements permettant de détecter rapidement la maladie et ses récidives, des centaines d’enfants perdent un œil ou les deux chaque année. C’est pourquoi la famille espère collecter suffisamment de fonds pour financer l’achat d’équipements pour l’Hôpital national des enfants en Argentine et ainsi rendre à la société ce qu’elle leur a donné.

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