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Une cohorte spécifique pour l’uvéite pédiatrique

Temps de lecture: 4' Posté le Par Clémentine Fitaire

Un projet pilote novateur a été initié pour un suivi efficace de l’uvéite pédiatrique. Initiée par un groupe international de rhumatologues pédiatres, la JIR-cohorte permet désormais de suivre de jeunes patients et patientes atteints d’arthrite juvénile. L’arthrite juvénile est une maladie rhumatismale souvent associée à l’uvéite pédiatrique.

La JIR-cohorte facilite la transmission des informations médicales grâce à un dossier électronique patient innovant. Elle assure également un bon suivi de l’arthrite juvénile. Hormis l’atteinte rhumatismale, les enfants souffrant de cette maladie présentent souvent une inflammation oculaire ou une uvéite. Afin de développer le module « uvéite », l’équipe de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin a été intégrée dans ce projet.

Une collaboration multidisciplinaire pour l’uvéite pédiatrique

À partir du modèle mis en place pour la population adulte (collecte de données autour des traitements biologiques), les rhumatologues pédiatres ont donc développé dès 2015 la JIR-cohorte (Research network in Juvenile Inflammatory Rheumatism). Celle-ci met en réseau plusieurs centres en Suisse et à l’étranger. Ce système novateur de recueil des données constitue un atout précieux pour la recherche médicale. Il se présente sous forme de dossier informatisé modulaire en ligne, récoltant en temps réel des informations sur la santé générale et visuelle. Bien évidemment, l’accord du patient ou de la patiente – ou de son ou sa représentant-e légal-e – est nécessaire.

Quelque 92 centres participent ainsi à enrichir la cohorte qui collecte aujourd’hui les données de près de 9000 patients et patientes, dont environ 1400 présentent une uvéite suivie à Lausanne. Cette mise en réseau permet de récolter des statistiques à partir de données anonymisées afin d’affiner les traitements standardisés.

Un enjeu majeur

Les uvéites sont la première cause de cécité chez les personnes jeunes (moyenne d’âge 35 ans). Le fardeau de la maladie est comparable à celui de la rétinopathie diabétique en termes de santé publique. « Il s’agit donc d’un problème majeur concernant la santé visuelle », constate le Prof. Yan Guex-Crosier, médecin adjoint à l’unité d’immuno-infectiologie oculaire.

La particularité de cette JIR-cohorte est de comporter un module uvéite, créé par le Prof. Yan Guex-Crosier, médecin adjoint à l’unité d’immuno-infectiologie oculaire, en lien avec le module de base rhumatismal. Initialement conçu pour le suivi de l’uvéite pédiatrique, ce projet a été étendu à toutes les uvéites (enfants et adultes).

Éviter la progression de l’uvéite pédiatrique

Environ un enfant sur trois concerné par une arthrite juvénile idiopathique développera une uvéite. Dans ses débuts, cette maladie est souvent asymptomatique. Cependant, sans traitement, elle entraîne au fil du temps une diminution de l’acuité visuelle pouvant mener à la cécité. En effet, d’origine infectieuse ou inflammatoire, cette pathologie nécessite un diagnostic précoce et un suivi régulier. La mise en place d’un traitement adapté pour contrôler au mieux l’inflammation oculaire permet d’éviter la progression de la maladie et la perte visuelle.

« L’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin entretient une collaboration très étroite avec le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), notamment avec l’équipe de rhumatologie pédiatrique, afin de trouver rapidement, grâce aux données récoltées, un schéma de traitement adapté à chaque enfant, explique le Prof. Yan Guex-Crosier. Ophtalmologues, immunologues ou encore rhumatologues doivent pouvoir communiquer entre eux afin d’être informés au mieux des traitements en cours, de l’évolution de la maladie, des éventuelles complications, etc. »

Naissance des cohortes

En Suisse, dès le début des années 2000, des cohortes de patients et patientes immunodéprimé-e-s atteint-e-s du VIH ont été mises en place. Elles ont permis d’améliorer le suivi et l’ajustement des traitements antiviraux. En effet, « il était précurseur de mettre toutes ces données en réseau, analyse le Prof. Yan Guex-Crosier, médecin adjoint à l’unité d’immuno-infectiologie oculaire de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Aujourd’hui, la médecine moderne, avec la notion d’evidence based medicine (médecine basée sur les preuves), nous conduit donc assurément dans cette direction de partage et d’analyse des données à grande échelle (big data). »

Nous avons modifié l’article original pour en faire une version web.

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