De nombreuses innovations visent à aider les personnes malvoyantes ou aveugles dans leur vie quotidienne. Encore faut-il évaluer celles qui leur sont réellement utiles. C’est notamment le rôle de Fatima Anaflous, cheffe de projet de recherche en basse vision et responsable de la plateforme de recherche sur la réadaptation clinique de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, et de Saliou Sangare, vice-président de la Section vaudoise de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants (FSA) et lui-même malvoyant, qui participe au développement de moyens auxiliaires destinés à la basse vision.

En quoi consiste la recherche en basse vision ?

Fatima Anaflous (F.A.) Les personnes malvoyantes ou aveugles ont besoin d’une prise en charge spécifique. La recherche en basse vision nous permet de mieux quantifier notre pratique clinique et de tenter de l’optimiser. Elle vise aussi à permettre à la population concernée d’avoir accès à des moyens auxiliaires innovants. À cette fin, il est nécessaire que les spécialistes cliniques, mais aussi les utilisateurs et utilisatrices, soient, dès le départ, intégrés au développement des technologies.

Saliou Sangare (S.S.) Il est en effet très important que nous fassions part de nos difficultés aux développeurs et développeuses travaillant sur ces innovations et que nous leur apportions notre vécu, afin que les moyens mis au point nous soient réellement utiles.

Ce décalage entre les innovations et les besoins réels constitue-t-il un écueil majeur ?

F.A. Pour assurer une meilleure autonomie aux personnes souffrant d’un déficit visuel, il faut notamment les aider à se déplacer en toute sécurité. Actuellement, nous assistons à l’émergence de nombreuses technologies de navigation basées sur l’intelligence artificielle. Mais souvent, les équipes de développement ont de « fausses bonnes idées » et les dispositifs qu’elles conçoivent ne sont finalement pas utilisables par les personnes concernées.

Mais on peut imaginer qu’il y a aussi de vraies bonnes idées…

F.A. Bien sûr. À plusieurs reprises, nous avons participé à l’élaboration de systèmes de navigation innovants. Les plus prometteurs sont ceux qui, dès les premiers prototypes, ont intégré les besoins et demandes spécifiques des utilisateurs et utilisatrices, ainsi que des spécialistes en basse vision, ce qui a permis de procéder à des adaptations au fur et à mesure du développement. La collaboration avec les personnes malvoyantes, sur la base d’un modèle participatif, est cruciale.

S.S. J’ai testé l’un de ces systèmes avec d’autres personnes et nos remarques ont été prises en compte, ce qui apporte une réelle plus-value.

F.A. L’un des principes de la prise en charge de la basse vision est de permettre aux patients et patientes de compenser leur déficit visuel par un autre sens. Dans ce cadre, nous avons aussi participé au développement d’une tablette haptique (inhérente au sens du toucher, ndlr) donnant, en temps réel, des informations « tactiles » sur l’environnement qui permettraient à la personne de s’orienter dans un lieu particulier, sans l’aide de qui que soit.

Saliou Sangare, en tant que malvoyant, qu’attendez-vous de la recherche ?

S.S. Qu’elle m’apporte de l’autonomie. Je rêve d’un moyen auxiliaire ou d’une solution qui me donne accès à l’information sur mon environnement. Cela me déchargerait ainsi mentalement, afin que je puisse faire autre chose. Je souhaite être indépendant dans ma vie quotidienne parce que, dépendre toujours de quelqu’un, c’est difficile à gérer. Je remarque que, dans ce domaine, la recherche avance très vite. Même si mon rêve n’est pas encore exaucé, cela m’offre une béquille avec laquelle je peux évoluer et me permet de garder de l’espoir.

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En quoi la réalité virtuelle peut-elle être utile pour la vision ?

Elle peut tout d’abord simuler les déficits de la vision de manière très réaliste. Cela permet notamment aux équipes de recherche de visualiser les troubles dont souffre une personne mal-voyante. Une fois cette première simulation effectuée, les chercheurs et chercheuses peuvent évaluer concrètement l’impact d’un traitement ou d’un implant sur la pathologie en jeu. L’idée est ensuite de réaliser une deuxième simulation. Prenons l’exemple d’un rétrécissement du champ visuel. Si la personne a un champ visuel de 20 degrés et que la thérapie proposée l’augmente jusqu’à 24 degrés, est-ce que cela change concrètement quelque chose dans son quotidien ?

Peut-on également l’utiliser pour la rééducation ?

Oui, c’est ce que nous voudrions faire dans le futur. Nous pouvons reproduire dans le monde virtuel des pièces d’un appartement ou des espaces fréquentés par les personnes malvoyantes. L’objectif est de pouvoir les entraîner à se déplacer dans ces lieux du quotidien. Dans un premier temps, il est possible d’augmenter les contrastes de certains objets ou meubles pour qu’elles les voient mieux. Nous pouvons progressivement ramener ce monde virtuel au plus près de la réalité et ainsi rééduquer les personnes sans devoir les accompagner sur les lieux qu’elles fréquentent. C’est un gain de temps et cela ouvre des perspectives nouvelles.

La réalité virtuelle permet donc d’évaluer à la fois le traitement et son efficacité ?

Oui car, cliniquement, les médecins savent quelles opérations ou quelles thérapies ont fait leurs preuves. Cependant, ce n’est pas parce que l’on gagne quelques degrés de champ visuel que cela change quelque chose dans la vie de tous les jours. La simulation permet d’évaluer concrètement l’amélioration qu’apporte un traitement, mais aussi de mieux comprendre les conséquences d’une perte de vision. Les personnes mal-voyantes mettent en place des systèmes de compensation et il n’est pas toujours facile, sans l’aide de la réalité virtuelle, de comprendre ce qu’elles voient vraiment.

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Depuis l’adhésion de la Suisse à la Convention de l’ONU (CDPH) en 2014, le pays s’est engagé à promouvoir une société inclusive. La protection des personnes en situation de handicap contre les inégalités et les discriminations ainsi que la garantie du minimum vital et le droit à une vie autonome sont au cœur de la convention.

Notre Fondation est fière de voir tous ces acteurs se fédérer autour de cette cause. Pour mieux comprendre ce que représente l’insertion professionnelle d’une personne malvoyante ou aveugle sur le terrain, nous sommes allés à la rencontre de David Rodriguez, coordinateur en matière d’accessibilité universelle à la Ville de Lausanne.

Comment avez-vous eu l’idée d’engager une personne avec un déficit visuel à la Ville?

En tant que coordinateur en matière d’accessibilité universelle, je suis forcément sensibilisé à la question de l’insertion professionnelle. Faire le pas d’engager une personne malvoyante était aussi une manière de sensibiliser à leur tour mes collègues et ma direction. Je voulais démocratiser l’emploi de personnes en situation de handicap au sein de l’administration. De par mon précédent poste au Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue (CPHV), j’avais gardé des contacts avec les apprenants que je formais et j’étais bien au fait de leurs parcours de vie souvent semés d’embûches. Une fois parti du CPHV, certains d’entre eux m’ont demandé s’ils pouvaient faire un stage à la Ville, à travers l’assurance-invalidité (AI) ou l’ORIF[1].

Alors oui ! L’insertion professionnelle de personnes en situation de handicap visuel était un champ encore inexploré à la Ville. La direction a tout de suite été partante et cela s’est donc fait très naturellement et Yannick* a été engagé en octobre 2020 en qualité de stagiaire administratif. On ne peut néanmoins pas encore dire que c’est dans la culture de l’entreprise car cela reste encore relatif à un secteur d’activité bien déterminé.   

[1]  Association à but non lucratif ayant pour mission de favoriser l’intégration professionnelle durable de personnes atteintes dans leur santé.

*Prénom d’emprunt

Avez-vous fait beaucoup d’aménagements dans l’espace? Et pour son bureau?

Nous lui avons préparé suffisamment de place pour qu’il ait un grand bureau. Nous lui avons également proposé une découverte des lieux sur la base d’une formation que j’avais suivie. Et puis, nous avons aussi supprimé quelques obstacles, comme par exemple une chaise mal placée… ce n’est pas énorme comme changement (rires).  Du côté interne, nous avons sensibilisé les collaboratrices et collaborateurs en faisant des exercices avec des lunettes de simulation, des bandeaux et des cannes fournis par l’UCBA (Union centrale suisse pour le bien des aveugles). Tout le monde a joué le jeu et était très intéressé !

Au niveau du matériel de travail, cela s’est fait très rapidement. Il y a eu une très bonne collaboration entre les services et cela nous a pris une semaine pour finaliser son poste avec les moyens auxiliaires nécessaires. Notre nouveau collaborateur est ensuite arrivé avec sa loupe, sa caméra d’agrandissement et son téléphone portable.

La collaboration entre les services est essentielle ! Le service informatique a, par exemple, dû comprendre ses besoins informatiques. Il a fallu les mettre en contact avec le SRIHV (le Service romand d’informatique pour handicapés de la vue) et avec certaines personnes de la FSA (la Fédération suisse des aveugles et malvoyants). Tout cela participe à un renforcement des compétences à l’interne. Quelques changements ont été faits à la suite de cette collaboration, dont l’ajout de certains paramètres ou de moyens auxiliaires comme un bras articulé qui permet de choisir sa distance avec l’écran, l’intensité lumineuse ou la zone d’éclairage par exemple. Une fois qu’on a les contacts, cela se fait assez rapidement.

Comment les personnes de l’équipe ont-ils appréhendé l’arrivée d’une personne avec un handicap visuel?

Il n’y a pas eu d’appréhension car le travail d’encadrement a été fait en amont ! Tout le monde a été partant dès le début et a montré de la curiosité…

Mais il y a deux aspects à prendre en compte lors de l’insertion professionnelle une personne avec un handicap visuel dans une équipe : les tâches à proprement parler et le détail des tâches. Lorsqu’il s’agit de déléguer, les gens sont un peu réticents… mais cela change avec le temps. Il suffit qu’ils en fassent l’expérience une fois. L’intégration des personnes en situation de handicap est un enjeu sociétal… Soit on fait une vraie révolution, soit on le fait de façon incrémentale. Je pense qu’il faut un peu des deux. Il y a toujours beaucoup de méconnaissance, d’où l’importance de la sensibilisation et de la formation et puis ensuite… il faut y aller !

Y’a-t-il des limites à l’intégration d’une personne avec des problèmes de vision ? Et en termes de travail?

Je pense qu’il y a des limites qui, dans une certaine mesure, peuvent être du même ordre que chez n’importe quelle autre personne. Certaines tâches vont mieux convenir que d’autres. Dans le cas d’une personne malvoyante, les tâches moins visuelles sont à privilégier, par exemple. Et puis, on adapte aussi les exigences dans la réalisation de toutes les tâches.

Une difficulté rencontrée par les stagiaires bénéficiant de mesures d’intégration de l’AI réside dans l’évaluation du taux de rendement nécessaire pour déterminer une éventuelle rente. Ceci soulève plusieurs questions, à savoir, est-ce que l’employeur dispose de toutes les informations pour pouvoir l’évaluer ? Bénéficie-t-il de points de comparaison pertinents et fiables par rapport à d’autres collaborateurs effectuant des tâches similaires ? Le taux de rendement peut entraver la recherche d’un emploi futur, dans la mesure où la personne doit postuler à un poste correspondant au taux de rendement défini et que les offres d’emploi pour des petits taux d’activité sont moins nombreuses.

D’autres limites ont trait à l’environnement, avec par exemple des contrastes trop faibles entre les murs et le sol, ou alors l’accessibilité aux toilettes, dans les escaliers pour une personne en chaise roulante ou encore d’autres obstacles pouvant se trouver sur le chemin. C’est à l’employeur d’analyser son environnement de travail et d’identifier les changements possibles !

Quels sont les avantages que cette personne peut apporter à l’équipe?

Premièrement, c’est un collaborateur, donc il fournit du travail (sourire). Deuxièmement, il y a une remise en question des pratiques et de la façon de travailler au sein de l’équipe. Cela suscite une plus grande légèreté au travail et la productivité s’en retrouve augmentée ! Il y a également une sorte de bienveillance qui s’instaure, ce qui crée le lien et nous permet d’aller au-delà des préjugés. Lorsque je demande qu’il accomplisse une certaine tâche, cela m’arrive de me demander s’il y parviendra… Si ce n’est pas le cas, ce n’est pas grave, on essaie de trouver une solution. Mais la plupart du temps, il y arrive ! Cela me fait penser à cette fameuse citation de Mark Twain que j’aime beaucoup « Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait ».

Plus d’une fois, j’ai été surpris par la synergie de l’équipe. Cela nous apporte réellement plein de bonnes choses. Souvent, on se rend compte que ce qu’on demande n’est pas compliqué et on dédramatise ! De même, lorsqu’on travaille avec une personne avec un handicap, on est vite sensibilisé naturellement, de manière inconsciente et cela nous permet d’améliorer la façon de déléguer les tâches et encadrer la personne. Au final, on s’adapte, comme on s’adapte avec nos collègues de manière générale.

Aviez-vous des craintes en tant que responsable?

Des craintes, je ne dirais pas… mais en tout cas des questions. Comment les collègues vont-ils réagir, est-ce que ça va bien se passer ? Je suis quelqu’un de confiant, donc j’étais persuadé à 99.9% que tout irait bien mais l’inconnu fait toujours un peu peur. Si on donne la charge de travail adéquate aux capacités de la personne, cela se passe bien. On le fait déjà avec nos collaboratrices et collaborateurs : certains travaillent plus vite que d’autres, par exemple. Et ceci n’a jamais été un problème. Ce qui est important, c’est d’être entouré par les bonnes personnes et d’anticiper les difficultés.

Pourquoi pensez-vous que les personnes avec un déficit visuel ont plus de difficultés à trouver un emploi?

Beaucoup de préjugés sont dus à un manque de connaissance du handicap. Il y a une certaine dépendance au chemin qui nous renvoie à nos propres habitudes de travail et à nos propres « handicaps ». Si l’on a toujours fait d’une certaine manière, pourquoi changerait-on ? C’est difficile de remettre en question notre travail en profondeur.  Par manque de ressources, de temps et parce que cela nous renvoie à nos propres limites… et ce n’est jamais agréable (il sourit).

Que pensez-vous des idées préconçues qu’un-e responsable pourrait avoir?

Comme je le disais, de nombreuses craintes proviennent d’une méconnaissance de la situation de handicap. Pour autant, certaines sont légitimes. Il y a par exemple des logiciels particuliers qui ne sont pas accessibles, ce qui peut être éliminatoire dans le choix d’un candidat ou d’une candidate. D’où l’importance de mettre la notion d’accessibilité dans le cahier des charges des fournisseurs avec lesquels on collabore, même s’il peut y avoir des coûts additionnels, souvent moindres. L’important, c’est de pouvoir identifier les différentes barrières pour les appréhender au mieux et anticiper. 

Quel conseil donneriez-vous à un-e responsable qui souhaiterait engager une personne aveugle ou malvoyante? 

Il faut avoir envie de s’informer, de se former de se sensibiliser à la question. Il faut aussi être curieux et ouvert d’esprit. La collaboration avec les réseaux est également essentielle car ces derniers peuvent mettre à disposition de nombreuses ressources. L’employeur n’est pas seul. Et puis, un travail d’intégration doit se faire mais c’est normalement le cas avec tout nouvel employé. Il faut surtout faire confiance à sa nouvelle recrue en lui laissant de l’autonomie !

Quelle est la vision de la Ville de Lausanne par rapport à l’insertion professionnelle de personnes malvoyantes et aveugles ?

La politique d’inclusion de la Ville se concentre sur deux aspects : la relation entre l’administration et les usagers et usagères et celle entre l’administration et les collaborateurs et collaboratrices. En tant que coordinateur en matière d’accessibilité universelle, je m’occupe de l’interface administration-usagers-usagères. Mon public cible est donc la population lausannoise et l’administration communale. L’objectif est de former les collaboratrices et collaborateurs à un certain savoir-être (au niveau de l’accueil au guichet de la Ville, par exemple). Il y a une partie théorique sur les différents handicaps et une partie sur la communication. Si l’on communique en intégrant le FALC (langage facile à lire et à comprendre) par exemple, on touchera alors aussi les enfants, les seniors et les allophones.

Une commission de l’accessibilité universelle a également été créée afin de faciliter la discussion et la collaboration entre les différentes organisations (comme Forum Handicap ou Pro Infirmis) et l’administration. C’est un lieu d’échange où les organisations peuvent formuler leurs demandes et être consultées sur les différentes démarches de l’administration. L’un des objectifs est de démystifier le handicap : on va donc aussi mettre en place des projets qui vont avoir un effet boule de neige… Cela peut être la construction de rampes en lego, par exemple. Si ce projet fonctionne, d’autres seront développés et d’autres villes le feront également !

Changer la culture au niveau d’une ville entière est très difficile. Le sujet est complexe et ce n’est pas toujours simple d’en identifier tous ses aspects. Mais c’est une véritable aventure humaine, on a TOUS énormément à y gagner ! 

Comment voyez-vous les prochaines années par rapport à l’insertion professionnelle ?

Je suis plutôt confiant. Tant que l’inclusion reste une priorité pour les pouvoirs publics et que ces derniers mettent à disposition les ressources nécessaires, c’est le signe que cela n’est pas près de s’arrêter. Les bases légales légitiment aussi ces politiques et leur donnent du poids. Elles se sont renforcées avec l’adhésion de la Suisse à la Convention de l’ONU (CDPH) en 2014. Le pays s’est engagé à promouvoir une société inclusive et la protection des personnes handicapées contre les inégalités et les discriminations ainsi que la garantie du minimum vital et le droit à une vie autonome fait partie intégrante de cette convention. C’est certain que cela ne va jamais aussi vite qu’on le voudrait, mais cela va se faire !

Pour les entreprises qui souhaitent s’engager pour l’insertion professionnelle

Participez à notre Symposium pour l’insertion professionnelle du 9 septembre et rejoignez la Ville de Lausanne et Softcom à notre table ronde. Nous avons le plaisir d’accueillir différent-e-s intervenant-e-s qui présenteront les recherches et les pratiques actuelles en Suisse, France et Amérique du Nord autour de l’accompagnement des personnes avec un handicap visuel dans le processus de la formation, l’orientation et l’insertion professionnelle. Madame Rebecca Ruiz, conseillère d’Etat à la tête du Département de la santé et de l’action sociale, introduira cette journée. Nous y parlerons également des avantages et aménagements nécessaires pour l’engagement d’une personne malvoyante ou aveugle ainsi que des mesures et soutien disponibles pour les entreprises. Nous sommes toutes et tous fiers de vous annoncer le lancement du Prix de l’innovation, soutenu par le Fonds Ingvar Kamprad qui récompense et encourage tous les dispositifs favorisant l’insertion professionnelle des personnes atteintes dans leur santé visuelle.

Photo ©Ville de Lausanne, utilisation et reproduction interdites

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Dans quel contexte avez-vous été opéré de la rétine ?

Daniel Coutaz (DC) : C’est à l’adolescence, alors que je m’amusais à cligner des yeux, que je me suis rendu compte qu’avec l’œil droit, les verticales étaient brisées. Ma mère m’a alors rapidement emmené faire un contrôle et j’ai été pris en charge en urgence. J’ai le souvenir de la grande patience du Prof. Claude Gailloud, qui a pris le temps de longuement m’expliquer ce qu’il allait faire et pourquoi, à l’aide de dessins précis.

Dr Theodor Stappler (TS) : Il faut savoir que le décollement de la rétine est en effet une maladie grave, dont le seul traitement est la chirurgie. Elle doit être pratiquée en urgence, afin d’éviter la cécité.

Comment traitait-on à l’époque un décollement de la rétine ?

TS : On utilisait la technique du cerclage, ou indentation sclérale, opération relativement complexe qui est toujours pratiquée aujourd’hui, même si certains aspects techniques ont évolué. Elle consiste à rapprocher les parois externes de l’œil et la rétine, en suturant autour du globe une bande de silicone qui agit comme une ceinture. Les bords de la déchirure sont ensuite cicatrisés par cryothérapie. La grande difficulté est de bien localiser et traiter toutes les déchirures, pour que la rétine reste fonctionnelle.

DC : En 1970, les choses étaient un peu plus expérimentales. On n’utilisait pas encore de silicone mais des tissus. On m’a prélevé une bande de fascia le long du muscle de la jambe gauche pour solidifier le recollement.

Sait-on pourquoi apparaît cette pathologie ?

TS : Au fil du temps, le gel vitréen situé dans la cavité de l’œil se liquéfie et se décolle. Avec l’âge, cela entraîne l’apparition de corps flottants, des « mouches volantes » dans le champ de vision. Dans environ 1 cas sur 10’000, la rétine lâche et se déchire. Cette pathologie rare, mais grave, est souvent une complication de la myopie et survient surtout à partir de 40 ans.

Malgré son aspect novateur à l’époque, l’intervention du Prof. Gailloud a résisté aux années…

DC : Les médecins qui ont récemment opéré ma cataracte ont pu constater l’incroyable travail réalisé à l’époque. Le recollement a tellement bien tenu qu’ils n’ont pas eu besoin d’intervenir sur la rétine. Ces chirurgiens sont véritablement des artistes aux doigts de fée !

TS : C’est ce qui fait la beauté de ce type de chirurgie : elle peut tenir à vie, il n’est donc pas surprenant de constater que le travail du Prof. Gailloud est intact, 50 ans après. Pourtant, peu de chirurgiens maîtrisent encore cette technique.

Pourquoi est-il important de conserver ce savoir-faire ?

TS : Au fil des années, la technique du cerclage a été délaissée au profit de la vitrectomie, qui consiste à passer par l’intérieur de l’œil pour retirer le gel vitréen qui s’est infiltré sous la rétine au travers de la déchirure. Dans 98 % des cas de décollement de la rétine, c’est la méthode privilégiée, car elle est tout aussi efficace et plus facile à apprendre par les chirurgiens. Mais dans certains rares cas, comme le rétinoblastome, une tumeur maligne de l’enfant, c’est le cerclage qui doit être pratiqué. Nous sommes les seuls, ici à Lausanne, à recourir à ce type de chirurgie chez ces jeunes patients. Il me paraît donc important de continuer à former les chirurgiens à ces deux techniques.

Qu’est-ce qui a changé dans la prise en charge d’un décollement de la rétine depuis 1970 ?

TS : Le confort du patient probablement. Le cerclage est toujours réalisé, en Suisse, sous anesthésie générale, mais le traumatisme de la chirurgie est moindre et l’œil, après l’intervention, est peu ou pas irrité. Du point de vue du médecin, les outils technologiques sont devenus extrêmement performants et le taux de réussite final de l’opération est bien meilleur qu’il y a 50 ans.

DC : La prise en charge hospitalière est moins lourde, c’est vrai. À l’époque, j’étais resté hospitalisé une semaine. Pour la cataracte, cette fois, je ne suis resté que quelques heures, en ambulatoire. Les choses vont plus vite, certes, mais l’accueil et la bienveillance du personnel sont restés les mêmes. •

Lausanne, berceau de l’innovation ophtalmologique

Dans le milieu de l’ophtalmologie, Jules Gonin (1870-1935) est un nom reconnu mondialement. « C’est le premier à avoir compris, par ses recherches, que la déchirure était la cause du décollement de la rétine et le premier qui a réussi à le guérir en pratiquant des ponctions au travers de la paroi oculaire, permettant l’évacuation du liquide sous-rétinien et la formation d’une adhérence cicatricielle autour de la déchirure.

Avant lui, le pronostic des patients était très mauvais et la cécité inévitable », explique le Prof. Claude Gailloud, ancien médecin-chef de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Avec sa technique¹, Jules Gonin parvient à un taux de succès de 50 %, une prouesse à l’époque et un espoir pour les patients concernés par cette pathologie rare. C’est une magnifique page de l’histoire de la médecine qui se déroule alors à Lausanne. Dans les années 60, la technique du cerclage est mise au point et pratiquée à l’Hôpital ophtalmique, qui assoit sa notoriété mondiale dans le traitement de la rétine. « L’ophtalmologie est devenue une spécialité à part entière, avec des capacités de traitement incroyables », estime le Prof. Gailloud.

Le future de l’ophtalmologie

Après cette fulgurante évolution, la discipline est-elle encore capable de repousser ses limites ? Assistera-t-on, dans les prochaines décennies, à l’émergence d’innovations aussi spectaculaires ? Le Prof. Gailloud reste prudent dans ses pronostics : « Si on m’avait dit qu’un jour on pourrait implanter un cristallin artificiel dans l’œil, je ne l’aurais jamais cru ! Nous sommes parvenus à un tel stade de progrès que je ne sais pas si on pourra encore aller beaucoup plus loin. Mais techniquement, il reste des choses à faire. La prochaine étape sera peut-être le remplacement de l’œil entier… Mais quand ? »

¹ Thermocautérisation sous anesthésie locale par instillation de cocaïne.

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D’où vient la migraine ophtalmique?

La migraine est une maladie chronique associée à des maux de tête (céphalées) intenses, parfois accompagnés de nausées et de vomissements. Elle vient du cerveau et se déplace comme une onde. Cela peut induire un trouble neurologique sensoriel temporaire appelé « aura ». La migraine est dite ophtalmique quand une aura visuelle précède ou accompagne la céphalée. Les malades peuvent par exemple voir flou ou un point brillant qui grandit, laisse une tache aveugle puis disparaît naturellement. Cette perturbation réversible et sans douleur atteint les deux yeux et dure entre 15 et 45 minutes.

Est-ce que la migraine ophtalmique est grave?

Non, dans le sens où il n’y a pas de maladie sous-jacente ni d’altération du cerveau ou des yeux. En revanche, la qualité de vie peut être impactée. Certains « déclencheurs » de migraine, comme le stress, peuvent être évités s’ils sont connus. Si une personne souffre de plus de trois migraines par mois ou qu’un épisode dure plus de trois jours, une consultation est recommandée. Il faut aussi être attentif lors du premier épisode d’aura. Si un trouble de la vision peut être le révélateur de la migraine ophtalmique, il pourrait aussi, chez des adultes à risque vasculaire, être le signe d’un accident ischémique transitoire (AIT), auquel cas il faut consulter.

Quels sont les traitements?

Les traitements servent à diminuer les symptômes mais n’arrêtent pas la migraine, qui disparaît d’elle-même. En cas de crise migraineuse, s’isoler et dormir s’avère efficace pour certaines personnes. Des antalgiques classiques (aspirine, ibuprofène) ou les triptans, plus modernes, peuvent aussi être utilisés. Les opioïdes comme la morphine sont par contre à éviter, car ils sont peu efficaces et comportent un risque de dépendance. Un traitement de fond permet de prévenir les migraines fréquentes et intenses. Il comprend des bêtabloquants, des antidépresseurs tricycliques, des antiépileptiques et également, des anticorps monoclonaux qui ciblent le CGRP, molécule active durant la migraine.

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Vous testez un nouveau système d’imagerie de la rétine. Quelle est son utilité ?

Il a été développé pour visualiser les changements de l’épithélium pigmentaire, une structure de la rétine impliquée dans de nombreuses maladies, notamment la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Nous visualisions jusqu’à présent cette partie de l’œil en « bandes » par tomographie en cohérence optique (OCT) ; ce système nous permet désormais de le faire cellule par cellule. Cela peut potentiellement révolutionner notre pratique dans la détection précoce de certaines
maladies, en collectant des informations auxquelles nous n’avions pour l’instant accès qu’en histopathologie à partir de tissus d’une personne décédée.

En quoi consiste cette méthode exactement ?

Elle associe une technologie déjà très poussée, Adaptive optics (AO) – concept de caméra fond d’œil qui permet d’obtenir une image de forte résolution des couches profondes de la rétine –, à une illumination d’orientation oblique d’un faisceau de lumière infrarouge à travers la sclère (blanc de l’œil). Cette technique diffère des appareils utilisés jusqu’à présent. Appareils dont l’orientation d’illumination alignée à l’axe visuel nous transmettait essentiellement des images de photorécepteurs.

Quelles sont les prochaines étapes pour tester son efficacité dans l’imagerie de la rétine ?

Cette machine, mise au point par l’équipe du Pr Christophe Moser, professeur associé au Laboratoire de dispositifs photoniques appliqués à l’École polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL), et développée par EarlySight, est actuellement en phase clinique. À l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, nous utilisons un prototype pour documenter la variation des résultats en fonction de l’âge, de la myopie ou de différentes pathologies de la rétine. Le but est de mieux comprendre et de dépister précocement les maladies impliquant l’épithélium pigmentaire, entre autres la DMLA. Cette technologie intéresse plusieurs centres ophtalmologiques en Suisse et ailleurs dans le monde.

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En Suisse, 92 % des adultes possèdent un smartphone et la plupart d’entre eux travaillent sur ordinateur. L’omniprésence des écrans n’épargne pas les jeunes, qui y passent en moyenne plus de trois heures par jour. Au total, plus de cinq millions d’écrans seraient installés en Suisse. Faut-il craindre pour la santé de nos yeux ? Explications de Nathalie Voide, médecin hospitalière au Service de strabologie et d’ophtalmologie pédiatrique de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin.

Passer des heures devant nos écrans est-il fatigant pour les yeux ?

L’utilisation d’écrans de tout type implique l’accommodation de l’oeil, sorte de mise au point qui peut entraîner une fatigue oculaire. De plus, devant nos écrans, nous avons tendance à cligner des yeux moins souvent. Or, ce battement des paupières permet la régénération du film lacrymal. On constate donc parfois une sécheresse oculaire, à laquelle on peut remédier en faisant des pauses, en fixant au loin, en clignant des yeux de manière volontaire et/ou en utilisant des collyres hydratants.

Les écrans sont-ils nocifs pour la santé des yeux ?

Il n’a pas été possible de le prouver formellement. Plutôt que les écrans, il semble que c’est leur usage qui peut contribuer à révéler, chez certains individus, des fragilités ou des pathologies oculaires préexistantes. Leur utilisation immodérée est ainsi susceptible de participer au développement d’une myopie, principalement chez les enfants, favorisée par une accommodation excessive. Finalement, le message qu’il est important de faire passer, c’est que la solution ne se trouve pas dans le tout ou rien : il faut apprendre à faire un usage raisonné des écrans.

Y a-t-il une seule façon d’aménager sa place de travail ?

Sur internet, on trouve une quantité de conseils quant à l’éclairage, la distance oeil-écran, le réglage de la chaise de bureau… Un grand nombre d’études a par ailleurs été mené à ce sujet, mais les résultats sont souvent contradictoires et il est difficile d’en tirer des conclusions catégoriques. D’une manière générale, la sensation de confort semble être un critère fiable. C’est à l’utilisateur de s’installer et d’aménager sa place de travail de façon à être à l’aise.

Et les filtres anti-lumière bleue ?

Certains écrans émettent une lumière bleue susceptible d’affecter le fonctionnement de l’horloge circadienne, qui règle le rythme nycthéméral (éveil-sommeil). Rester devant un écran avant d’aller se coucher peut entraîner des difficultés d’endormissement, mais cette sensibilité varie d’un individu à l’autre. Par conséquent, si une personne présente des troubles du sommeil, cela vaut la peine d’éviter l’exposition aux écrans en fin de journée. Il existe des filtres pour écran ou des lunettes anti-lumière bleue, mais qui ne sont pas toujours efficaces. Leur acquisition ne paraît pas nécessaire en l’absence de symptômes. Là encore, chacun peut faire confiance à son ressenti et à son expérience personnelle.

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Ils doivent leur nom à la forme – conique pour les premiers, cylindrique pour les seconds – de l’une de leurs extrémités. Ces photorécepteurs sont les éléments clés de la vision, car ils transforment les photons – les « particules » de lumière – en signal électrique, lequel, via le nerf optique, est transmis au cerveau.

A quoi servent-ils ?

« Tous se trouvent au fond de la rétine, mais leur répartition est différente », précise Adeline Berger, post-doctorante à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Les cônes sont plus concentrés au centre de la rétine (région de la macula), là où l’acuité visuelle est maximale. Ils sont responsables de la vision centrale, « celle qui est la plus précise et que l’on utilise par exemple pour lire », poursuit-elle. Ce sont eux aussi qui nous permettent de voir les couleurs. Il en existe en effet trois catégories qui renferment des pigments surtout sensibles, respectivement, au bleu, au vert et au rouge.

Beaucoup plus nombreux, puisqu’ils représentent 95 % des 100 à 130 millions de photorécepteurs de chacun de nos yeux, les bâtonnets sont majoritairement placés à la périphérie de la rétine.
« Ils sont indispensables à la vision en faible luminosité, notamment dans la pénombre. Ils nous donnent une vision imprécise, en niveaux de gris, de notre environnement », explique la chercheuse.

Quelles pathologies peuvent les affecter ?

Les dyschromatopsies perturbent la perception des couleurs. La plupart sont héréditaires, comme le daltonisme, dû à l’absence de certains cônes – « généralement, les verts, précise Adeline Berger. On confond alors la vision du vert et du rouge ». D’autres sont une conséquence de traumatismes, de troubles du cortex visuel ou de certains décollements de la rétine.

Les dyschromatopsies ne sont pas considérées comme des maladies, car elles n’affectent pas le fonctionnement de la rétine. Il en va tout autrement de la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), « qui touche d’abord les cônes et engendre une perte de la vision centrale », explique la spécialiste. Ou encore des rétinites pigmentaires, dans lesquelles les bâtonnets dégénèrent les premiers, « faisant perdre la vision périphérique et donnant une vision en tunnel », poursuit-elle. Il existe également d’autres pathologies, beaucoup moins fréquentes et qui touchent les enfants, comme l’amaurose congénitale de Leber, une dégénérescence des photorécepteurs, ou le rétinoblastome, un cancer affectant la rétine en développement.

Comment préserver les cônes et les bâtonnets ?

Étant donné que la plupart des maladies affectant les cônes et les bâtonnets sont d’origine génétique, on peut difficilement prévenir leur développement. Toutefois, on peut souvent ralentir leur progression à l’aide de traitements appropriés et en limitant les facteurs aggravants.

En l’absence de pathologie déclarée, il est en revanche possible de préserver la bonne santé des cônes et des bâtonnets. Notamment en limitant le temps passé devant les écrans ou en utilisant des systèmes de filtres, car on soupçonne la lumière bleue d’endommager l’épithélium pigmentaire. Cette couche de cellules, située à côté des photorécepteurs, « élimine les déchets qu’ils produisent et est donc indispensable à leur bon fonctionnement », explique l’experte.

Par ailleurs, la vitamine A « joue un rôle important dans la production d’une petite molécule associée aux photorécepteurs », poursuit Adeline Berger. Il faut donc éviter son déficit, par exemple en mangeant des aliments riches en bêtacarotène, comme… les carottes, selon les conseils de votre grand-mère !

Nous avons modifié l’article pour en faire une version en ligne.

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Expert : Pr Yan Guex-Crosier, médecin responsable de l’unité d’immuno-infectiologie oculaire de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin

Description de l’uvéite

L’uvéite est une maladie orpheline caractérisée par une inflammation de l’oeil. Elle peut avoir une origine soit infectieuse, comme la toxoplasmose ou la syphilis, soit inflammatoire, liée à une maladie auto-immune comme l’arthrite juvénile. L’uvéite peut atteindre différentes parties de l’oeil, de l’iris à la rétine, voire l’oeil tout entier. Elle entraîne une diminution de l’acuité visuelle pouvant aller jusqu’à la cécité. Un diagnostic précoce et un suivi régulier sur le long terme permettent de trouver le traitement adapté à chaque cas pour contrôler au mieux l’inflammation. Le but étant d’éviter la dégradation de la vision et des complications comme la cataracte ou le glaucome.

Symptômes

L’uvéite peut se déclarer à tout âge, mais survient principalement entre 20 et 50 ans. Elle se manifeste par des rougeurs oculaires, une photophobie (douleur face à la lumière) et une baisse de la vision dans 30 % des cas. Si elle est d’origine inflammatoire, l’uvéite peut avoir une composante génétique, liée à des problèmes rhumatismaux (patients porteurs du gène HLA-B27 présentant une spondylarthrite ankylosante). Chez les enfants, l’arthrite juvénile peut provoquer une uvéite, qui est alors asymptomatique. Il est donc important de la diagnostiquer tôt pour éviter qu’elle ne fasse des dégâts. Nous conseillons alors un dépistage systématique chez l’ophtalmologue tous les trois mois.

Traitement

Pour les uvéites antérieures (touchant l’avant de l’oeil), le médecin applique des gouttes de cortisone pour diminuer l’inflammation. D’autres visent quant à elles à dilater les pupilles afin d’éviter que l’iris ne se colle sur le cristallin (synéchie). Dans sa forme la plus grave, touchant le fond de l’oeil, il est alors nécessaire d’entamer un traitement plus lourd. Il faut ainsi administrer la cortisone par la bouche ou en intraveineuse. À plus long terme, elle est remplacée par des immunosuppresseurs. Si besoin, d’autres molécules peuvent être utilisées, comme les anticorps monoclonaux qui neutralisent les molécules pro inflammatoires. En cas d’uvéite chronique, le médecin adapte le traitement en fonction de l’évolution de la maladie.

Pour aller plus loin

Signé par le Pr Yan Guex-Crosier et le Dr Michael Nissen, un article très complet sur les uvéites est paru en octobre dernier dans la Revue médicale suisse. Une mine d’informations pour lecteurs avertis.

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Qu’est-ce que le rétinoblastome et pourquoi ce cancer ne touche que les enfants ?

Prof. F. Munier: Le rétinoblastome est une tumeur cancéreuse rare de l’oeil. Elle peut se manifester chez l’enfant à naître dès la 22e semaine de grossesse et jusqu’à ses 4 ans. En dehors de ce laps de temps, le rétinoblastome ne peut pas survenir car les cellules de l’oeil à son origine ne sont pas encore en place ou ont achevés leur maturation. Ceci étant, la maladie peut survenir après l’âge de 4 ans si son diagnostic est retardé. Une fois sur deux, la maladie touche les deux yeux.

Quels sont les signes de la maladie qui doivent alerter les parents?

Prof. F. Munier: Le rétinoblastome se manifeste sous forme d’une pupille blanche  décelée de temps en temps ou seulement sur une photo, ou encore par un enfant qui louche d’un oeil en permanence.   De tels signes justifient une consultation dans les meilleurs délais chez un ophtalmologue.

En quoi ce cancer est-il particulièrement agressif?

Prof. Munier: La tumeur peut doubler de volume en une quinzaine de jours, d’où la nécessiter d’agir vite. Lorsqu’un cas m’est annoncé, je dois le prendre en charge dans les sept à dix jours. La tumeur débute dans la rétine et se propage très rapidement, jusqu’à envahir tout le globe oculaire. Cela provoque alors la cécité. Si l’on agit trop tard, on n’a parfois d’autre choix que d’enlever l’œil.

Combien de cas de rétinoblastome traitez-vous chaque année ?

Prof. F. Munier : En Suisse, il y a environ 5 à 6 nouveaux cas par année, mais l’Hôpital Jules-Gonin, grâce à sa longue expérience en tant que centre d’oncologie oculaire (on fête cette année le 50^ème anniversaire) et aux techniques innovantes que nous avons mis en place est devenu un centre de référence mondial pour le traitement du rétinoblastome avec 55  nouveaux cas d’origine étrangère chaque année.

Quels sont les traitements du rétinoblastome innovants que vous avez mis au point?

Prof. F. Munier: Jusqu’en 2008, les traitements du rétinoblastome pour sauvegarder l’œil atteint (ou les yeux) étaient peu sélectifs et entraînaient des effets secondaires non négligeables, à l’image de la radiothérapie externe qui irradie tout sur son passage; ou de la chimiothérapie intraveineuse qui expose tout le corps à des médicaments très toxiques. Dès 2008, soit quelques mois après la description de la technique par les américains, nous sommes parvenus à injecter le produit de chimiothérapie directement dans l’artère ophtalmique. Cette technique permet d’administrer des doses 10 fois inférieures à celles des chimiothérapies intraveineuses.

Le gain en efficacité est énorme, mais malheureusement pas pour certaines formes de rétinoblastome particulièrement résistantes. C’est le cas lorsque la maladie est passée de la rétine dans le corps vitré ou encore de là dans l’humeur aqueuse, nous devons alors recourir à d’autres types de traitements pour le rétinoblastome. Ces compartiments de l’œil sont dépourvus de vaisseaux, le produit injecté par l’artère ophtalmique n’y atteint donc pas des concentrations suffisantes pour éliminer la tumeur. C’est pour cela que nous avons mis au point deux techniques d’injections supplémentaires pour cibler la tumeur une fois dans le vitré et/ou l’humeur aqueuse.

De quelles injections s’agit-il ?

Prof. F. Munier : En 2012, nous avons publié une technique d’injection sécurisée directement dans le vitré pour éviter que la tumeur ne parvienne à sortir par le point d’entrée de l’aiguille. Il faut en effet comprendre que lorsque la tumeur évolue, elle quitte la rétine et se déplace toujours plus en avant de l’œil. Elle peut se loger devant l’iris, dans la chambre antérieure, baignée par l’humeur aqueuse ou rester dans le vitré.

Dans ces deux cas, la tumeur devient  liquide. Si on place une aiguille dans l’œil, on prend le risque que des cellules cancéreuses sortent par le point d’entrée et contaminent le reste de l’organisme. Pour le prévenir, nous devons créer une baisse transitoire de la pression oculaire pour éviter tout reflux lors de l’injection du médicament, tout en stérilisant le point d’entrée de l’aiguille lors de son retrait par l’application d’une brûlure par le froid à -80°C. En 2015, nous avons publié comment la technique d’injection sécurisée peut être adaptée pour cibler les tumeurs ayant envahi les chambres antérieures et postérieures de l’œil.

Ces différents traitements sont-ils suffisants pour éradiquer tous les types de rétinoblastome ?

Prof. F. Munier : Souvent, il faut combiner plusieurs approches. La chimiothérapie administrée dans l’artère ophtalmique donne de très bons résultats avec des tumeurs qui se trouvent dans la rétine ou dans le liquide sous la rétine, tout en se rappelant que des traitements focaux de consolidation interviennent en 2^ème ligne. Nous avons ici recours à tout un arsenal allant de la cryothérapie, au laser vert ou infra-rouge en passant par la radiothérapie de contact (brachythérapie) afin de détruire les cellules cancéreuses encore présentes malgré la chimiothérapie. En cas de maladie vitréenne ou de l’humeur aqueuse, les chimiothérapies ciblant spécifiquement ces compartiments sont incontournables.

Les cas de récidive sont-ils fréquents ?

Prof. F. Munier : On estime qu’un patient sur trois va faire une récidive. C’est particulièrement le cas si le traitement d’attaque par chimiothérapie n’est pas consolidé par un traitement focal du rétinoblastome. Aujourd’hui, nous avons plusieurs options thérapeutiques et pouvons agir de manière ciblée. Notre but est de sauver la vie de l’enfant, son œil et sa vision et nous y parvenons dans la majorité des cas !

Pour aller plus loin, lisez la publication parue en 2019 dans Progress in retinal and eye research : Conservative management of retinoblastoma: Challenging orthodoxy without compromising the state of metastatic grace. « Alive, with good vision and no comorbidity ».

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