Crèches, garderies ou encore mamans de jour sont susceptibles d’accueillir des enfants aveugles ou malvoyants. Une sensibilisation à la déficience visuelle a été mise en place pour accompagner les professionnels et professionnelles de la petite enfance.

En août dernier, quand Charles* est arrivé à l’Espace de vie enfantine (aussi appelée « EVE », la structure fait partie de l’association Enfance & Jeunesse), « c’était la première fois que l’on accueillait un enfant avec une déficience visuelle si importante, se souvient Sandra Bussy, directrice de l’EVE. Je n’avais pas conscience que ce petit garçon de 2 ans voyait si peu. » Après avoir bénéficié d’une sensibilisation spécialement pensée pour les équipes éducatives de la petite enfance, Sandra Bussy et son équipe ont mieux compris certains comportements du garçonnet et modifié quelques-unes de leurs pratiques.

Les enfants aveugles ou malvoyants ont des besoins particuliers qu’il faut prendre compte, afin de leur assurer « le meilleur confort possible au quotidien », précise Maddalena Verri, pédagogue en éducation précoce spécialisée à l’unité mobile du service éducatif itinérant du CPHV. C’est pour cette raison qu’avec ses collègues, elle a entrepris un travail de sensibilisation à la déficience visuelle de la petite enfance. « Lorsqu’une structure accueille un enfant en situation de handicap visuel, une équipe éducative bien informée sur le sujet comprend mieux l’atteinte visuelle de l’enfant et ses besoins en termes d’accessibilité à l’environnement. Cette sensibilisation les aide aussi à concevoir des activités et des jeux mieux adaptés à sa pathologie. »

Les pédagogues interviennent aussi auprès des mamans de jour et, « selon les demandes des équipes, assurent un suivi régulier tout au long de l’année », poursuit l’experte.

Jeux de rôle

Planifiés sur des plages d’une heure, les colloques animés par Maddalena Verri sont principalement constitués d’animations et de jeux de rôle destinés à mettre les éducateurs et les éducatrices en situation de déficience visuelle, à l’aide de bandeaux et de lunettes de simulation, afin d’expérimenter les obstacles et difficultés que peut rencontrer l’enfant au quotidien. »

Ces jeux de rôle « sont organisés dans le contexte de l’une de nos journées types. Ils se déroulent dans la salle de vie des enfants qui est pleine d’objets, de bruits, certaines d’entre nous tenant le rôle des enfants », raconte Émilie Guisolan, éducatrice du Groupe des trotteurs (la structure éducative de l’EVE) qui s’occupe de Charles. C’est de cette manière que j’ai pu me représenter comment vivait le petit garçon, quelles étaient ses difficultés, mais également ses compétences. » Et Sandra Bussy de poursuivre : « Nous avons aussi mieux compris certains de ses comportements, par exemple sa façon de s’approcher très près des autres enfants. »

Ces animations permettent également à Maddalena Verri d’attirer l’attention des équipes éducatives sur la nécessité d’éviter l’éblouissement qui empêche de bien distinguer les objets, mais aussi de souligner « l’importance des contrastes, par exemple lors du choix des tapis (d’éveil notamment) qui doivent de préférence être unis et d’une couleur bien distincte du sol, afin que les jouets soient perçus plus facilement par les enfants ». La pédagogue rend par ailleurs les équipes attentives aux obstacles présents dans l’environnement. Autant de sujets qui les amènent à prendre conscience que « certaines adaptations sont nécessaires », ajoute-t-elle.

Activités multisensorielles

Au cours de sa prestation, l’experte donne aussi aux professionnels et professionnelles de la petite enfance des pistes pour mettre en place « des activités multisensorielles qui font appel à d’autres sens que la vue, comme le toucher, l’odorat ou encore le goût ». Il peut s’agir de livres olfactifs ou « d’activités sensorielles comestibles pour faire appel au goût. Celles-ci sont d’ailleurs très appréciées par tous les enfants », constate Maddalena Verri.

Il est aussi très important que les autres enfants puissent comprendre la situation de celle ou celui qui présente une déficience visuelle. « Lorsque le petit ou la petite porte un patch sur un œil par exemple, les autres ont parfois tendance à le lui enlever. Dans ce cas, on peut leur en laisser à disposition ou jouer à en mettre sur les doudous. » Charles est dans cette situation : outre des lunettes, il a aussi un cache sur l’un de ses yeux. « Nous avons mis des bandeaux aux poupées et nous avons expliqué aux enfants à quoi ils servaient. Depuis, ils sont attentifs et, si Charles ôte son cache, ils viennent nous le dire », constate Émilie Guisolan.

Une sensibilisation bénéfique

L’éducatrice du Groupe des trotteurs estime que cette sensibilisation est « très intéressante » et qu’elle lui a été « bénéfique ». Elle précise que cela « lui a donné envie de repenser certaines activités, par exemple de prévoir des jeux grand format, comme de gros cubes ou dés, que Charles voit mieux que des jouets classiques ». Toute l’équipe veille désormais aussi à ce que Charles soit bien placé pendant les promenades. « Nous faisons en sorte que la corde que tiennent les enfants soit du côté de son œil caché, afin qu’il distingue mieux la route », ajoute Émilie Guisolan.

« Lors de la mise en place d’une structure d’accueil, nous devrions toutes et tous être sensibilisés au préalable à la déficience visuelle », estime la directrice de l’EVE. Maddalena Verri souhaite, elle aussi, développer cette activité. Depuis trois ans, elle est déjà intervenue dans une quinzaine de structures dans le canton de Vaud et elle aimerait « faire connaître cette prestation au plus grand nombre de professionnelles et professionnels de la petite enfance ». L’objectif : faire en sorte que, comme Charles, les enfants ayant un déficit visuel puissent être mieux compris et mieux accompagnés.

* Prénom d’emprunt.

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Dans le quartier du Flon à Lausanne se trouve cette bibliothèque atypique où auditeurs et auditrices n’ont même pas besoin de se rendre. Tous les ouvrages sont téléchargeables ou envoyés par la poste sur un CD.

Lire est un loisir qui n’est pas accessible à tout le monde. Les personnes dont la vue est fortement diminuée ou qui sont aveugles ont un accès difficile ou impossible à la lecture. Tout comme celles qui souffrent de dyslexie ou d’autres troubles ne leur permettant pas de se plonger dans un livre. La Bibliothèque sonore romande (BSR) est née dans le but de permettre à toutes et tous d’écouter, à défaut de lire, un vaste choix de livres. « Elle a vu le jour en 1976 de la volonté de la journaliste Madeleine Bernet, qui était également guide de ski pour personnes malvoyantes. Elle voulait vraiment que le contenu des dernières sorties littéraires puisse profiter également à une population qui n’y avait pas accès jusque-là », explique Isabelle Albanese, directrice de la BSR.

Des titres très variés

Pari réussi, car pas moins de 3500 auditeurs et auditrices empruntent régulièrement des ouvrages audios. « Nous avons beaucoup de personnes âgées, mais aussi plus de 50 % de personnes dyslexiques. Notre catalogue est composé de titres très variés : romans, docu­mentaires, livres jeunesse, de cuisine ou de développement personnel, entre autres. Nous souhaitons proposer à nos auditeurs un panel d’ouvrages dont on parle actuellement : les prix Goncourt, les best-sellers, etc. Nous ne voulons pas rester cloisonnés aux grands classiques de la littéra­ture. Nos auditeurs et auditrices ont les mêmes goûts que tout le monde ! », précise la directrice.

Sur le bureau du bibliothécaire traîne par exemple le livre du spationaute Thomas Pesquet, muni d’un post-it rose qui indique « demande d’un auditeur ». Il fait donc partie des enregistrements prioritaires à réaliser.

«Nous faisons tout nous-mêmes»

Pour fonctionner, la BSR emploie onze personnes à temps partiel : plusieurs informa­ticiens, un bibliothécaire, une agente en information documentaire, un responsable de la production, entre autres. Ses vastes locaux de 540 m2 disposent de trois cabines d’enregis­trement, d’un vaste lieu de stockage de CD, d’un coin pour la tenue des cafés littéraires (six sont organisés chaque année), ainsi que d’un graveur à CD et d’une machine qui permet d’imprimer des étiquettes en braille. « Nous faisons tout nous-mêmes. Les bénévoles peuvent venir enregistrer en cabine ou le faire depuis leur domicile. Ensuite, nous nous occupons d’ajouter les titres au catalogue en ligne, gravons les CD puis les envoyons gratuitement en courrier A partout dans le monde. Une grande partie de nos lecteurs et lectrices âgées ne maî­trisent pas les outils numériques et pré­fèrent donc avoir un support audio sur CD », explique Isabelle Albanese.

« Nous souhaitons proposer à nos auditeurs et auditrices un panel d’ouvrages dont on parle actuellement »

Isabelle Albanese

Le matin de notre visite, Jeanne*, retraitée dynamique et souriante, était en train d’enregistrer un livre. Elle fait partie des 120 bénévoles qui prêtent leur voix à la littérature. « Nous avons une majorité de femmes à la retraite, mais aussi quelques hommes, souvent d’anciens professeurs. Nous leur demandons de faire de la transcription audio et non pas d’interpréter le texte comme pourrait le faire Fanny Ardant ! », précise Isabelle Albanese.

* Prénom d’emprunt.

Casting des bénévoles à la Bibliothèque sonore romande

Devenir lecteur ou lectrice bénévole n’est pas une mince affaire. Chaque personne passe d’abord un casting. « Dix nouvelles personnes se proposent chaque mois et nous n’en gardons que deux. Il faut non seulement être à l’aise avec la lecture, mais aussi avec la technique », continue la directrice. Une formation indivi­duelle est ensuite proposée à chaque bénévole qui a passé le casting avec succès. Elle dure environ deux heures. Puis, la personne peut enregis­trer son premier ouvrage, soit dans les locaux de la BSR, soit chez elle à l’aide d’un logiciel spécifique. « Pour une heure d’écoute finali­sée, il faut compter environ trois heures de travail. Tout doit être lu : les notes de bas de page, la table des matières, les remerciements. Le découpage du livre avant de l’enregistrer est une phase parfois compliquée et qui prend du temps », explique Isabelle Albanese.

Des catalogues numérique et papier

Une fois l’ouvrage transcrit, il est alors mis à disposition sur les catalogues numérique et papier. Les auditeurs et auditrices peuvent emprunter un nombre illimité d’ouvrages et tout cela est entièrement gratuit. «Le seul prérequis pour qu’une personne puisse emprunter à la BSR est qu’elle fournisse une attestation d’un ou une professionnelle de la santé qui stipule qu’elle a de la difficulté à lire un texte imprimé. Les inscriptions peuvent se faire en ligne, par téléphone ou directement dans nos locaux. Nous portons une grande attention à ce que tout le monde puisse facilement avoir accès à la BSR, quelles que soient ses connaissances en informatique !»

En chiffres

• 480’000 francs par an est la part du budget de la BSR qui est couverte par l’Office fédéral des assurances so­ciales, soit environ 50 %. Le reste des fonds provient des cantons romands, de dons privés et de fondations.
• 33’000 livres constituent la collec­tion mise à disposition par la BSR qui collabore avec d’autres bibliothèques sonores francophones.
• 6’000 heures de son sont enregis­trées par des bénévoles de la BSR chaque année, ce qui correspond à 800 nouveaux livres.
• 65’000 livres audio sont empruntés chaque année par les auditeurs et auditrices de la BSR.

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Comment se développer, interagir avec les autres, prendre ses marques dans le monde, quand on est âgé-e de quelques jours, mois ou années et que la vision vient à manquer ou à défaillir ? Un enjeu de taille pour l’enfant, sa famille, les structures de la petite enfance ou encore l’école. Tour d’horizon des soutiens possibles pour faire renaître l’espoir d’une vie pleine de réussites et belles surprises.

Infection durant la grossesse, maladie neurologique, malformation oculaire : les causes de malvoyance ou de cécité d’un enfant peuvent être multiples. Si elles sont parfois détectables dès les premiers jours de vie, une surveillance régulière s’impose bien au-delà. « La vision se met en place jusqu’à l’âge de 7 ans en moyenne, mais les 24 premiers mois constituent une phase cruciale durant laquelle les yeux se développent, en étroite collaboration avec le cerveau. Durant cette période, chaque structure de l’oeil qui dysfonctionne peut empêcher le développement normal de la vision », explique la Dre Nathalie Voide, médecin associée à l’unité de strabologie et d’ophtalmologie pédiatrique de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin.

Et d’illus­trer : « Une cataracte congénitale bilatérale par exemple, en entravant le passage de la lumière dans l’oeil, prive la rétine, le nerf optique et finalement le cerveau de toute information visuelle. Sans intervention chirurgicale, la cécité peut s’installer. Quel que soit le pro­blème, plus on agit vite, meilleures sont les chances de préserver tout ou une partie des facultés visuelles. » D’où l’importance de surveiller tout symptôme, dès le plus jeune âge, comme l’incapacité à fixer ou à suivre du regard, un strabisme récurrent ou encore des mouvements oculaires anormaux.

Suivi hautement personnalisé

Reste que la malvoyance ou la cécité peuvent s’inviter, soudainement ou progressivement, dans l’enfance et imposer suivi médical et adaptation du quotidien. Initiées par les équipes soignantes, la famille ou l’école, les demandes de soutien parviennent, pour la plupart des cantons romands, au CPHV (lire encadré). Selon l’évaluation faite par ses spécialistes et les accords préalables requis, comme ceux de l’Office de l’enseignement spécialisé (OES), s’amorce une prise en charge personnalisée. Pédagogues, éducateurs et éducatrices, ergothérapeutes ou encore enseignant-es spécialisé-es entrent alors en scène pour des visites régulières, à domicile, à la garderie ou à l’école. « Notre objectif est de tout mettre en place pour que les personnes touchées par la malvoyance réalisent autant que possible la vie qu’elles souhaitent avoir. Les maîtres-mots qui nous guident sont la recherche d’autonomie et l’inclusion », résume Lucien Panchaud, directeur de la santé communautaire et du CPHV.

Nathalie Voide

Médecin associée à l’unité de strabologie et d’ophtalmologie pédiatrique

Les tout-petits

Pour les plus jeunes, le facteur « temps » est primordial. « En cas de malvoyance, l’objectif est d’agir au plus vite afin d’encourager le potentiel visuel existant avant qu’il ne diminue faute de stimulation. Pour cela, une alliée clé est la plasticité cérébrale. Particulièrement vive chez les tout-petits, elle permet au cerveau d’acquérir de nouvelles compétences, y compris pour contourner certains freins, rappelle Mélanie Lachat, pédagogue en éducation précoce spécialisée au sein du Service éducatif itinérant (SEI) du CPHV. Notre travail est donc d’accompagner l’enfant en tenant compte de ses difficultés, mais également de sa marge de progression. S’ouvre alors un vaste programme, sans cesse ajusté pour doser au mieux les stimulations, composé de jeux et d’expériences visuelles faisant particulièrement intervenir trois facteurs clés : les contrastes, la brillance et la luminosité. »

Qu’en est-il en cas de cécité ou lorsque la malvoyance est telle qu’elle peut nuire aux premières étapes de développement ? « Privé de la vision, un tout-petit perd une partie de ce qui lui permet de construire son schéma corporel, d’explorer le monde qui l’entoure, d’imiter pour apprendre, souligne Sophie Jumeau, ergothérapeute au service social et réadaptation basse vision de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Tout l’enjeu est de lui donner accès autrement à la conscience de son corps, de l’espace et du temps. Cela passe notamment par les autres sens, tels que l’ouïe – en verbalisant, expliquant les sons et utilisant l’écho – et le toucher – en aménageant par exemple des repères astucieux autour de lui. La mise en place de routines structurantes est également importante. L’idée est ainsi de rendre explicite ce qui est implicite dans le quotidien et que cela s’inscrive dans un environnement qui soit à la fois sécurisant et stimulant. »

Sophie Jumeau

Ergothérapeute au service social, réadaptation et basse vision

Bientôt l’école

Au fil du temps, l’enjeu de l’entrée à l’école se précise. « Progressivement, il va s’agir de porter l’enfant vers les apprentissages scolaires, en l’amenant le plus loin possible selon ses capacités, poursuit Mélanie Lachat. L’idée n’est pas de brûler les étapes, mais parfois d’anticiper quelques apprentissages, quand ils sont accessibles à l’enfant, afin qu’il dispose de davantage d’énergie, le moment venu, pour aborder son nouvel environnement et la vie scolaire elle-même. »

Mélanie Lachat

Pédagogue en éducation précoce spécialisée au SEI

Première rentrée

École ordinaire avec aménagements adaptés, école du CPHV ou structure spécialisée si le déficit visuel est associé à d’autres handicaps : l’orientation scolaire d’un enfant atteint de malvoyance ou de cécité se décide au cas par cas. Ainsi, dans le cadre prédéfini par l’OES, le Service pédagogique itinérant (SPI) du CPHV peut intervenir. Le soutien peut prendre plusieurs formes, allant de conseils liés à l’ergonomie (luminosité, distance du tableau, etc.) à la présence d’un ou une enseignante spécialisée en classe selon un nombre de périodes préétabli, en passant par l’apprentis­sage du braille ou la mise à disposition de matériel et de documents adaptés.

« Ces divers dispositifs visent à limiter au maximum l’impact du déficit visuel sur la scolarité, en étant au plus près des besoins de l’enfant. Cela suppose de réévaluer régulièrement la situa­tion, d’être en lien avec sa famille et le réseau de thérapeutes, explique Candice Dupasquier, enseignante spécialisée au CPHV. Au fil des années, l’adolescence se profile et complique parfois le suivi de jeunes qui rejettent soudain certaines mesures, de peur qu’elles ne les stigmatisent. Notre travail peut alors être d’organiser des séances de sensibilisation au sein des classes. Ces échanges autour des questions du handicap et de l’inclusion sont souvent des moments précieux pour l’en­semble des élèves. »

Candice Dupasquier

Enseignante spécialisée au CPHV

Solange, maman d’Amadeo, 3 ans et demi

« L’équipe qui entoure Amadeo est juste extraordinaire »

Solange

« Notre fils Amadeo est né prématurément, à 27 semaines de grossesse, ce qui a engendré de nombreux problèmes de santé, notamment des hémorragies cérébrales typiques de la grande prématurité. Sa vision a été impactée. Assez vite, les spécialistes ont constaté un dysfonctionnement de la mobilité de ses yeux (appelé apraxie oculomotrice), et ce n’est sans doute pas le seul problème. Mais nous ne savons toujours pas comment il voit. D’abord parce qu’Amadeo ne parle pas – un trouble du spectre autistique a été diagnostiqué il y a quelques mois – mais également parce que tous les examens n’ont pas encore pu être réalisés. Toutefois, il marche désormais, ce qui nous permet d’observer ce qui est compliqué pour lui, l’absence de contraste entre les sur­faces par exemple. »

Sans cesse des progrès

« Au-delà de ces difficultés, nous mesurons sans cesse ses progrès. Il parvient bien maintenant à effectuer des mouvements de gauche à droite avec ses yeux, à centrer son regard quand il se concentre. Et de plus en plus, il établit des contacts visuels directs avec les personnes qu’il connaît. Pour tout cela, et plus encore, nous sommes extrêmement reconnaissants de l’aide mise en place par les équipes du CPHV dès la sortie du service de néonatalogie de l’hôpital. Car nous faisons notre possible, mais sommes ses parents, ni des experts, ni des thérapeutes. Les visites hebdomadaires du service éducatif itinérant notamment ont été infiniment précieuses dès le départ, tant pour évaluer les besoins d’Amadeo que pour faire travailler ses yeux, répondre à nos questions et nous montrer comment stimuler au mieux sa vision au quotidien. »

Sac de Mary Poppins

« Je me souviens notamment de voir ces spécialistes arriver avec toutes sortes de jouets, livres et lumières, comme tout droit sortis du sac de Mary Poppins. Encore aujourd’hui, l’équipe qui entoure Amadeo est juste extraordinaire. C’est aussi elle qui nous a guidés vers la crèche inclusive du CPHV.
Nous avons inscrit Amadeo il y a deux ans et tout se passe très bien. C’est un vrai bonheur de le voir évoluer et interagir avec d’autres enfants. Prochaine grande étape pour lui : la rentrée à l’école d’ici quelques mois ! »

Zoom sur le CPHV

Dans le cadre de la Loi sur la pédagogie spécialisée (en vigueur depuis 2019), le CPHV de la Fondation Asile des aveugles (FAA) est devenu centre de compétences pour l’accompagnement des personnes en situation de handicap visuel pour tous les cantons romands à l’exception de Genève. Portrait express d’une structure unique en son genre avec son directeur, Lucien Panchaud.

Son histoire :

En parallèle des soins prodigués aux personnes malvoyantes, la formation a fait partie des piliers de la Fondation dès sa création en 1843. Si elle a d’abord pris la forme d’une école offrant une prise en charge globale des enfants atteints de déficit visuel, elle a évolué, notamment au travers de services itinérants. Le CPHV est ainsi né en 1978 sous la dénomination de Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue*.

Son objectif :

Les actions du CPHV convergent vers un objectif central : limiter l’impact de l’atteinte visuelle des personnes concernées. Ses quatre axes majeurs sont l’évaluation des besoins, l’accompagnement technique, la mise en place de lieux inclusifs et la recherche appliquée.

Ses missions :

En pratique, le CPHV offre un accompagnement personnalisé en cas de malvoyance ou de cécité aux enfants – dès la naissance et jusqu’à l’entrée dans la vie active –, mais également aux adultes contraintes d’envisager une réorientation professionnelle en raison d’une atteinte visuelle. Devenu centre de compétences pour les questions relatives au handicap visuel, le CPHV revêt également un rôle de conseil, d’expertise et de transfert de compétences auprès d’institutions partenaires (garderies, écoles, etc.). C’est par ailleurs lui qui reçoit l’ensemble des demandes de suivi d’enfants atteints dans leur santé visuelle. Ces dossiers sont examinés avec des équipes pluridisciplinaires au sein de structures cantonales coordonnées par le CPHV, appelées « pôles d’évaluation des besoins ».

Son organisation :

Plusieurs structures composent le CPHV, parmi lesquelles : l’école spécialisée elle-même, le centre technique en adaptation et accessibilité qui effectue la transcription du matériel scolaire (tous deux situés à Lausanne), le service éducatif itinérant (SEI) et le service pédagogique itinérant (SPI), ainsi qu’un service d’insertion professionnelle. L’ensemble des missions repose sur une équipe comprenant une centaine de pédagogues, orthoptistes, enseignant-es spécialisé-es ou ergothérapeutes, entre autres.

* Aujourd’hui, on n’utilise plus la terminologie « Centre pédagogique pour les élèves handicapés de la vue » pour le CPHV. D’abord parce que l’on reconnaît les capacités individuelles plutôt que le handicap. Ensuite, parce que sa mission dépasse le strict cadre pédagogique et qu’il accompagne les enfants et les jeunes dans tous les contextes de la vie jusqu’à l’insertion professionnelle.

Plus d’infos : www.cphv.ch

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Me Alain Alberini

Avocat au barreau, Sigma legal Ltd

Me Alma Marchand

Avocate au barreau, Sigma legal Ltd

Un cadre juridique (aussi) européen

La Suisse s’est engagée à respecter le plan d’action du Conseil de l’Europe – dont elle est membre – pour les personnes handicapées 2006-2015 et, plus récemment, la Stratégie du Conseil de l’Europe sur le handicap 2017-2023. Le but de cette dernière est d’œuvrer pour l’égalité, la dignité et l’égalité des chances des personnes handicapées par le biais d’actions dans cinq domaines: l’égalité et la non-discrimination, la sensibilisation, l’accessibilité, la reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité et le droit de ne pas être soumis à l’exploitation, à la violence et aux abus. La Suisse dispose en outre de sa propre Politique du handicap 2023-2026. Elle dispose également d’un Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées.

De quelles lois pour l’accessibilité parle-t-on ?

Il existe une pluralité de dispositions réparties dans diverses lois. Ces lois visent à protéger les personnes atteintes de tout type de handicap. Pour rappel, les normes juridiques sont établies selon une hiérarchie préétablie. Le droit international s’impose en premier lieu. S’appliquent ainsi les traités internationaux ratifiés par la Suisse, puis le droit fédéral (constitution fédérale, lois fédérales et ordonnances fédérales) et enfin le droit cantonal (constitution cantonale, lois cantonales et règlements d’application cantonaux). En voici le détail, y compris pour les aspects ayant trait à la déficience visuelle.

Conventions internationales

• Convention de New York relative aux droits des personnes handicapées (RS 0.109). Elle repose sur plusieurs principes généraux, dont l’accessibilité, mais également la non-discrimination, le respect de la dignité, de l’autonomie individuelle, etc. À noter que cette loi aborde spécifiquement le handicap visuel sous l’angle de l’éducation. L’art. 24 de cette convention impose que les États signataires donnent aux personnes handicapées la possibilité d’acquérir les compétences pratiques et sociales favorisant leur pleine et égale participation au système d’enseignement et à la vie en communauté. Ils s’engagent notamment à faciliter l’apprentissage du braille/écriture adaptée. Ils s’engagent également à veiller à ce que les personnes aveugles (en particulier les enfants) reçoivent un enseignement adapté.
• Traité de Marrakech (RS 0.231.175). Il vise à faciliter l’accès des textes imprimés et des œuvres publiées aux personnes aveugles, souffrant de défaillance visuelle ou ayant d’autres difficultés de lecture.

Constitution fédérale (RS 101)

Le mandat général fixé dans la Constitution fédérale est le suivant. « La loi prévoit des mesures en vue d’éliminer les inégalités qui frappent les personnes handicapées » (art. 8 al. 4).

La Constitution prévoit des dispositions plus spécifiques, notamment :

• En matière d’éducation publique. « Les cantons pourvoient à une formation spéciale suffisante pour les enfants et adolescents handicapés, au plus tard jusqu’à leur 20ème anniversaire ». (art. 62 al. 3).
• En matière d’encouragement de la construction de logement et de l’accession à la propriété : « (al. 1). La Confédération (…) peut légiférer sur l’équipement de terrains pour la construction de logements et sur la rationalisation de la construction. (al. 4). Ce faisant, elle prend notamment en considération les intérêts des familles et des personnes âgées, handicapées ou dans le besoin ». (art. 108 al. 4).

Lois et ordonnances fédérales à propos d’accessibilité

• Loi fédérale sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées (LHand ; RS 151. 3). Cette loi a pour but de créer des conditions propres à faciliter aux personnes handicapées la participation à la vie de la société, en les aidant notamment à être autonomes dans l’établissement de contacts sociaux, dans l’accomplissement d’une formation ou d’une formation continue et dans l’exercice d’une activité professionnelle (art. 1).

• Ordonnance sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées (RS 151.31). Venant préciser la loi fédérale du même nom, cette ordonnance prévoit notamment que la Confédération peut octroyer des aides financières aux cantons qui, dans le cadre de l’enseignement de base, prennent les mesures personnelles et organisationnelles nécessaires pour que les enfants et adolescent-es handicapé-es de la vue puissent suivre l’enseignement dispensé dans les classes régulières, ou dispensent un enseignement de l’écriture braille (art. 16).
• Ordonnance sur les aménagements visant à assurer l’accès des personnes handicapées aux transports publics (RS 151.34). Cette ordonnance prévoit le principe selon lequel les personnes handicapées en mesure d’utiliser l’espace public de manière autonome doivent aussi pouvoir utiliser les prestations des transports publics de manière autonome (art. 3). En matière de handicap visuel, elle prévoit que l’accès aux moyens de transport publics doit aussi être garanti aux personnes handicapées qui sont tributaires d’un chien d’aveugle ou d’assistance (art. 5 al. 3). Cette ordonnance est elle-même spécifiée par l’ordonnance du DETEC concernant les exigences techniques sur les aménagements visant à assurer l’accès des personnes handicapées aux transports publics (RS 151.342) (mains courantes, informations écrites en relief, marquages au sol, etc.).

Accord intercantonal

• Accord intercantonal sur la collaboration dans le domaine de la pédagogie spécialisée. Son but est que les cantons concordataires définissent l’offre de base qui assure la formation et la prise en charge des enfants et des jeunes à besoins éducatifs particuliers, notamment les enfants handicapés, promeuvent l’intégration de ces enfants et de ces jeunes dans l’école ordinaire et s’engagent à utiliser des instruments communs.

Plus d’informations : https://www.csps.ch/themes/offre-en-pedagogie-specialisee

Constitution cantonale vaudoise (RS 131.321)

À l’image de la Constitution fédérale, la Constitution cantonale contient des dispositions générales, telles que : « L’État et les communes prennent en compte les besoins spécifiques des personnes handicapées et de leurs familles. Ils prennent des mesures pour assurer leur autonomie, leur intégration sociale, scolaire et professionnelle, leur participation à la vie de la communauté ainsi que leur épanouissement dans le cadre familial » (art. 61).

Lois cantonales et règlements vaudois

• Loi sur les mesures d’aide et d’intégration pour personnes handicapées (RS/VD 850.61) et son règlement d’application (RS/VD 850.61.1). Cette loi règle les mesures d’aide et d’intégration des personnes handicapées ou en grandes difficultés sociales accueillies en établissement socio-éducatif ou accompagnées dans le cadre des prestations socio-éducatives ou socio-professionnelles au sens de l’article 7c, ainsi que leur financement et celui des fournisseurs de prestations (art. 1).
• Loi sur l’aménagement du territoire et les constructions (RS/VD 700.11) et son règlement d’application (RS/VD 700.11.1). Cette loi prévoit le principe de suppression des barrières architecturales, selon lequel la construction des locaux et des installations accessibles au public, de même que des immeubles d’habitations collectives et des bâtiments destinés à l’activité professionnelle, doit être conçue en tenant compte, dans la mesure du possible, des besoins des personnes handicapées ou âgées (art. 94).

Quelques exemples genevois

• Loi sur l’intégration des personnes handicapées (RS/GE K 1 36). L’État, en collaboration avec les communes et les tiers intéressés, encourage l’intégration sociale, scolaire, professionnelle et culturelle des personnes handicapées et soutient les initiatives visant à prévenir leur exclusion et à assurer leur autonomie (art. 1 al. 3).
• Loi sur l’instruction publique (RS/GE C 1 10). Elle prévoit notamment plusieurs dispositions en matière d’éducation spécialisée, comme la prise en charge des frais de transport nécessaires pour les enfants et les jeunes qui, du fait de leur handicap, ne peuvent se déplacer par leurs propres moyens entre leur domicile et l’établissement scolaire et/ou le lieu de thérapie (art. 33 al. 2).

À noter que s’ajoutent à ces divers textes des normes de droit public de rang communal qui garantissent l’accès physique à certains établissements publics.

Des lois pour l’accessibilité, mais pas seulement

La politique en faveur des personnes handicapées s’inscrit ainsi dans un contexte juridique international, fédéral ou encore cantonal, mais l’application de ces lois repose également sur la volonté de la population. Pour exemple, la démarche ayant mené à l’adoption de la LHand, la politique en faveur des personnes handicapées, a fait l’objet de plusieurs initiatives populaires.

Quand l’accessibilité et les lois sont discutées devant les tribunaux

Les procédures judiciaires abordent régulièrement la mise en œuvre de ces lois. Un exemple récent : l’arrêt du Tribunal cantonal du canton de Vaud HC/2019/406 du 12 avril 2019. Se fondant sur l’art. 2 LHand et le message relatif à cette loi, les juges ont considéré que si une personne handicapée de l’ouïe ou de la parole a besoin d’un interprète en langue des signes pour faire valoir ses droits en justice dans le canton de Vaud, il revient à la collectivité publique concernée d’en assumer les frais.

Plus d’informations : https://www.inclusion-handicap.ch/fr/droit/droit-et-handicap-137.html

À noter que le droit suisse prévoit que les associations de défense des personnes handicapées ont généralement la qualité pour recourir si elles existent depuis dix ans au moins et si elles agissent contre une inégalité qui affecte un nombre important de personnes handicapées. L’annexe 1 de l’Ordonnance sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées liste les organisations qualifiées pour agir ou pour recourir. Parmi quatorze organisations mentionnées, trois concernent directement le handicap visuel :

• Fédération suisse des malvoyants
• Union suisse des aveugles
• Union centrale suisse pour le bien des aveugles

La Suisse, bonne élève en matière de loi et d’accessibilité ?

En 2022, la Suisse a présenté au Comité des droits des personnes handicapées des Nations Unies son rapport concernant la mise en œuvre des dispositions de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Si le Comité a alors salué sa politique concernant la mise en œuvre des droits des personnes handicapées et les évolutions fournies, elle recommande à la Suisse d’uniformiser ses lois (lien pour le rapport, les observations finales et d’autres informations supplémentaires).

Qu’en est-il de la loi pour l’accessibilité des ouvrages soumis aux droits d’auteur ?

Une grande partie des ressources nécessaires à la population, que ce soit à des fins professionnelles ou privées (y compris pédagogiques), se trouve dorénavant sur Internet et est donc accessible au moyen des nouvelles technologies de l’information. La législation sur le droit d’auteur (loi fédérale sur le droit d’auteur et les droits voisins ; LDA) protège alors une partie de ces ressources.

Mais le droit suisse reconnaît certaines « utilisations licites ». C’est-à-dire certaines exceptions aux droits d’auteur. Autrement dit, des hypothèses dans lesquelles l’utilisation ou la reproduction d’une œuvre protégée ne saurait être interdite par la ou le titulaire des droits. Tel est notamment le cas de l’exception prévue à l’art. 24c al. 1 LDA qui prévoit une licence légale en faveur de l’utilisateur ou de l’utilisatrice autorisant (moyennant, selon les cas, rémunération) la reproduction, la mise en circulation et la mise à disposition (par exemple sur Internet) d’exemplaires d’œuvres protégées sous une autre forme, pour autant que cela facilite son accès aux personnes avec un handicap. Cette licence autorise par exemple la conversion en braille d’un texte écrit publié, ainsi que sa reproduction.

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Pourquoi avoir créé ce projet ?

Les bienfaits de la lecture ne sont plus à prouver. Vecteur important de l’éveil des enfants et outil majeur dans la réduction des inégalités culturelles, sociales et économiques, le livre occupe une place de choix dans notre société. Et si beaucoup de chemin a été parcouru, ces dernières années, pour rendre la lecture accessible à toutes et tous et sensibiliser à son importance, une partie de la population reste particulièrement isolée du monde du livre. En effet, en raison du caractère visuel de la lecture, elle est difficilement accessible pour les enfants touchés par un déficit visuel. Difficile, mais pas impossible !

Dès lors que la vue est altérée et la découverte de l’image inaccessible, comment un enfant peut-il lire ?

Un bébé malvoyant ou aveugle est tout aussi attentif à l’histoire qui lui est racontée qu’un bébé voyant. Au commencement, le son de la voix du lecteur et le ton employé ont plus d’importance que l’objet-livre lui-même. Puis lorsqu’il ou elle grandit, l’enfant ressent le besoin d’explorer par lui-même, de donner forme à des concepts oraux pour se représenter le monde. Pour l’enfant en situation de déficit visuel, cette exploration, qu’elle soit partagée ou individuelle, est tout à fait possible grâce à une lecture auditive, odorante et haptique.

Un projet d’animation de lecture les yeux fermés

Pour favoriser l’apprentissage et le plaisir de la lecture pour les enfants en situation de déficit visuel, dès le plus jeune âge, trois éléments sont essentiels :

• la lecture à haute voix du récit par un tiers
• la découverte sensorielle de l’histoire et de son univers
• la familiarisation avec l’écriture braille et/ou grands caractères

Le projet « Histoires à ressentir » reprend ces trois éléments pour proposer des animations de lecture en bibliothèque et institutions adaptée à un public d’enfants malvoyants ou aveugles.

Un-e comédien-ne conte l’histoire à voix haute, décrit certaines illustrations et ponctue sa lecture avec différentes explorations sensorielles afin de stimuler l’imaginaire des enfants. Ainsi, ils peuvent toucher des objets et des matières, sentir des odeurs, écouter des sons et des mu­siques pour découvrir le contexte de l’histoire, anticiper ce qui va être raconté et construire des représentations mentales de plus en plus riches et complexes associées à leurs sens. Pour compléter l’animation, la possibilité est donnée d’emprun­ter ou de consulter une version illustrée en relief, texturée et transcrite en braille ou en gros caractères ainsi qu’une version audio du livre. L’objectif pour l’en­fant est de prolonger le lien amorcé à la lecture et de pouvoir compléter l’expérience par une lecture autonome sur place ou à la maison.

La lecture accessible à tous grâce aux dons

Grâce à la générosité de nos donatrices et donateurs, nous pouvons construire une expérience et un environnement de lecture adaptés, s’inscrivant de manière pérenne, pour les enfants déficients visuels. Dans le cadre de ce projet, chaque don, qu’il soit grand ou petit, contribue directement à financer :

• Les dispositifs sensoriels sur mesure
• Les livres et albums adaptés au déficit visuel
• Les comédiens spécialisés qui animent les animations

Exemples de dons

• CHF 20.- permet l’impression d’un album en versions braille, grands caractères et illustrations texturées
• CHF 50.-  permet la production d’un dispositif sensoriel (différents dispositifs sont créés sur mesure pour chaque livre afin de transcrire les éléments clés de l’histoire de façon sensorielle)
• CHF 80.- permet l’achat d’un album illustré adapté

Je donne en ligne en mentionnant « Histoires à ressentir » dans le formulaire sous la rubrique « message ».

Un grand MERCI !

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Le 16 novembre dernier, le CPHV, centre de compétences qui vise à améliorer la participation sociale des personnes ayant une atteinte visuelle, a organisé un symposium sur l’accessibilité dans les milieux de formation. L’objectif de cette journée était de promouvoir la collaboration et d’inspirer des actions concrètes pour créer des environnements de formation plus inclusifs et accessibles.

La journée a débuté avec les témoignages de Mme Clémence Bachmann, étudiante en master de physique à l’EPFL, et du Prof. Daniele Mari, directeur adjoint de la section physique à l’EPFL. À deux voix, elle et il ont expliqué simplement et avec humour comment la formation à l’EPFL a pu s’organiser par la motivation de chacun-e à ce que cela soit rendu possible, malgré le déficit visuel. Comme ils l’ont rappelé plusieurs fois, bien qu’il y ait des défis à relever, chacun-e a adopté une approche orientée « solutions » et c’est bien cela qui a tout changé.

Me Cyril Mizrahi, avocat à Inclusion Handicap et Droits Egaux Avocat-e-s, et Tarek Patwari, étudiant de Master en Droit à l’UNIL, ont ensuite souligné divers enjeux liés à la formation en rappelant les, cadres légaux actuels, en ce qui concerne l’inclusion des personnes en situation de handicap.

Valérie Giniez, architecte EPFL à Architecture sans obstacle, a ensuite exploré des opportunités d’instaurer, à travers l’aménagement de l’espace, davantage d’inclusivité dans la conception ou la rénovation des bâtiments, en promouvant notamment la réflexion inclusive à la base des projets.

C’est ce que promeut l’accessibilité universelle, comme l’a habilement mis en lumière le Dr Kerroumi, économiste et docteur ès sciences de gestion à l’Université Gustave Eiffel, en mettant en perspective design universel et société inclusive. En tant que personne concernée, il a su agrémenter son exposé par de nombreuses anecdotes de son vécu personnel.

La directrice de Travail Suisse Formation, Mme Daphna Paz, et Mme Aline Leavy, spécialiste en formation d’adultes et responsable du service PORTAILS, ont présenté les enjeux et les obstacles auxquels sont confrontés les adultes ayant des besoins particuliers dans le monde de la formation continue. Mme Paz a pu présenter les recommandations concrètes de l’association de formation pour proposer des formations plus inclusives, co-rédigées avec la Fédération Suisse des Aveugles et malvoyants, SBV-FSA.

Des questions toutes aussi cruciales concernant la production d’informations intelligibles et la mise en place d’adaptations ont été abordées respectivement par le Prof. Cédric Baudet et Maximiliano Jeanneret de l’HEG-ARC et Mme Fabienne Sypowski, spécialiste en édition accessible au sein du CPHV.

Pour finir la journée de conférences, Mme Claire Matti de la HEP Vaud a présenté la formation à l’accessibilité dispensée à la HEP aux enseignant-e-s du primaire au secondaire 2. Ses propos ont ainsi éclairé pourquoi il est fondamental, en préambule de toute formation, de faire vivre des expériences d’apprentissage non inclusives à ces enseignant-e-s. Par ce biais, elles et ils comprennent davantage les obstacles rencontrés par certains élèves et les enjeux d’offrir un apprentissage inclusif, pour la réussite de toutes et tous.

Pas d’inclusion sans accessibilité

Ce principe a été illustré par la présence d’une quinzaine d’organisations, universités, et hautes écoles qui ont présenté leurs activités et leurs projets sur des stands autour de l’auditoire. L’objectif était de réunir tous les domaines liés à l’accessibilité, de favoriser les échanges et de penser des collaborations concrètes.

Le milieu académique a présenté des projets d’adaptation d’un matériel de communication et d’une batterie d’évaluation du développement psychologique (TAFO et IDS-2BS de l’Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik de Zurich), des initiatives pour des méthodes de formation plus inclusives (Haute Ecole de Travail Social de Lausanne, Haute école pédagogique Vaud) ou encore des projets de recherche mené en collaboration avec le CPHV (Camp Abilities et Projet Accessibilité).

La Direction Générale de l’Enseignement Obligatoire du canton de Vaud présentait également un projet mené avec le Centre Technique en Adaptation et Accessibilité du CPHV pour rendre les examens cantonaux de référence accessibles alors que la Cellcips promouvait ses actions en faveur de l’accessibilité dans les apprentissages grâce aux technologies d’aide.

Des associations ont également pu partager leurs innovations avec le public comme HackaHeatlh qui œuvre à développer des solutions inédites au service de personnes en situation de handicap ou Plein Accès et sa médiathèque numérique MonaLira (voir ci-dessous). Dans le domaine spécifique du handicap visuel, Inventivo présentait son matériel Tactonom reader permettant de rendre accessibles les schémas, les cartes et les représentations en 3D aux personnes malvoyantes alors que L’école de la Pomme présentait ses actions de formation sur les appareils de la célèbre marque.

Enfin, dans le domaine de la culture, le Blindenmuseum de Zollikofen présentait une maquette en 3D et du matériel de découverte de son musée de la malvoyance accessible à tout public (voir ci-dessous).

Le prix de l’Accessibilité dans les milieux de formation a récompensé trois projets innovants

Le prix de l’accessibilité dans les milieux de formation, soutenu par le Fonds Ingvar Kamprad, tremplin d’innovation autour de la thématique du symposium, a été remis après les conférences pour clôturer cette riche journée.

Dix projets avaient été déposés pour le prix. Parmi ceux-ci, le jury a nominé cinq projets. Le président du jury du prix, Vincent Castagna, directeur de la Fondation Asile des aveugles a annoncé les trois lauréats qui ont reçu un 1er prix ex-aequo pour un montant total de CHF 26’000.

• Tactile Focus Words in Augmentative and Alternative Communication (TaFo) de l’Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik de Zurich. Le projet TaFo vise à développer des symboles tactiles pour faciliter la communication avec les personnes atteinte de déficit visuel associé à d’autres handicaps.
• MonaLira de l’Association Plein Accès est une médiathèque numérique innovante qui a été lancée en mars 2023. C’est un projet franco-suisse.
• Accès pour tous « Voir les choses différemment » du Musée suisse des aveugles. Le Musée Suisse des Aveugles est un pavillon pédagogique pour les aveugles, les voyants et toutes les autres personnes situé à Zollikofen.

5 vidéos sur l’accessibilité

En complément du symposium, une mini-série de vidéos sur l’accessibilité a été créée. Ces vidéos, présentées en avant-première, offrent des témoignages sur l’importance des adaptations nécessaires pour rendre l’environnement plus inclusif, que ce soit à la crèche, à la maison, à l’école, ou dans les lieux de formation et de culture. Découvrir la série Accessibilité sur Youtube.

Quelles perspectives pour la suite?

La diversité des interventions, des témoignages, des métiers et des recherches présentées a offert une vision étendue des enjeux en matière d’accessibilité, couvrant autant l’éducation, l’apprentissage que la formation continue. Les expériences vécues, associées à l’expertise de professionnels issus de divers milieux, tant académiques que directement issus du terrain, ont été particulièrement appréciées et le symposium a atteint son objectif premier en favorisant le partage, la promotion de la collaboration et l’inspiration d’actions concrètes.

De nombreuses propositions de partenariats ont émergé, allant de la collaboration sur l’accessibilité des formations spécifiques, au développement de recherche appliquée, et jusqu’à la concrétisation de projets d’inclusion à plus grande échelle.

En conclusion, nous vous donnons rendez-vous dans deux ans pour notre prochain symposium.

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Après une première sélection parmi de nombreuses candidatures, cinq projets ont été retenus pour la phase finale. Parmi ces cinq finalistes, trois prix seront attribués aux projets les plus prometteurs, pour un montant total de CHF 26’000.

Les projets retenus

Tactile Focus Words in Augmentative and Alternative Communication (TaFo) – Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik

Les personnes atteintes de déficience visuelle sont confrontées à des difficultés de communication, en particulier lorsqu’elles sont accompagnées de déficiences multiples graves. Rendre le vocabulaire de base accessible aux enfants malvoyants est l’objectif du projet TaFo

Dans le cadre du « Project Core », le Centre d’études sur l’alphabétisation et le handicap a développé une collection de symboles imprimés en 3D pour aider à la communication des enfants aveugles et malvoyants. L’objectif est de poursuivre le développement des symboles tactiles selon des critères spécifiques et de les tester dans la pratique. En plus de l’évaluation des matériaux développés eux-mêmes, les tests pratiques sont destinés à fournir des informations sur l’introduction de matériaux et de méthodes de promotion de la communication avec des symboles tactiles.

Une fois terminés, les symboles développés seront mis à disposition gratuitement sous une licence Creative Commons.

La conception universelle de l’apprentissage dans l’enseignement supérieur professionnalisant au service de l’inclusion des étudiant-es ayant des besoins éducatifs particuliers – Haute école de travail social et de la santé de Lausanne

Les politiques inclusives participent à soutenir l’égalité des chances en formation, y compris pour les personnes en situation de handicap (visuel, auditif, moteur, etc.), ayant des besoins éducatifs particuliers, allophones ou en emploi. Elles sont nécessaires, mais pas suffisantes pour pallier les difficultés que rencontrent ces personnes au niveau de l’accès à l’enseignement supérieur, de l’obtention d’un diplôme et de leur insertion dans le monde professionnel. Ce projet vise à adapter les principes de la conception universelle de l’apprentissage (CUA) à la réalité de l’enseignement supérieur professionnalisant, dans une visée d’inclusion et de flexibilisation des dispositifs de formation existants.

Le projet a pour but de répondre à trois objectifs :

1. Identifier les besoins d’aménagements des contextes de formation, les stratégies d’apprentissage et les méthodes d’enseignement favorisant l’expérience d’apprentissage des étudiant-es de la HES-SO présentant des besoins éducatifs particuliers (BEP) et/ou se trouvant en situation de handicap dans le cadre de leurs études, de même que les obstacles et difficultés rencontrés.
2. Informer et sensibiliser les enseignant-es, étudiant-es et directions des hautes écoles à la diversité et aux caractéristiques et obstacles des étudiant-es, aux stratégies d’apprentissage et d’enseignement utiles aux étudiant-es présentant des BEP, pour concevoir un environnement de formation inclusif, et plus généralement, aux apports de la CUA.
3. Former les enseignant-es à la CUA et à l’application de ses principes dans l’enseignement supérieur professionnalisant.

Au travers de démarches participatives, ce projet prévoit de mettre en œuvre une démarche de CUA au sein des filières bachelor en Travail social et Ergothérapie (HETSL) et produire de nombreuses ressources utiles à l’ensemble de la communauté HES-SO.

MonaLira – Association Plein Accès

MonaLira est une médiathèque numérique lancée en mars 2023. L’un de ses aspects innovants est de proposer des fonctionnalités de personnalisation de la mise en forme des contenus téléchargeables afin qu’ils répondent au mieux aux besoins et préférences de lecture des utilisateurs. MonaLira est destinée à toute personne empêchée ou rencontrant des difficultés à lire un livre “ordinaire” à cause d’un handicap ou d’un trouble cognitif. Cela concerne notamment les personnes aveugles, malvoyantes, “dys”, atteintes de déficiences intellectuelles ou sourdes. L’objectif du projet est d’utiliser le potentiel de l’intelligence artificielle pour augmenter significativement le nombre de livres accessibles disponibles pour ces publics. Dans un deuxième temps, le projet vise également à rendre disponibles en version accessible des ouvrages complexes (notamment scientifiques et techniques) dont l’adaptation est un enjeu important dans le contexte de la formation.

Projet IDS-2-BS – Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik

Jusqu’à présent, il n’existe pas, et pas seulement dans les pays germanophones, d’instrument permettant d’évaluer de manière équitable l’intelligence et les niveaux de développement des enfants et des adolescents atteints de déficience visuelle et de cécité. Pour combler cette lacune, le projet veut adapter les échelles d’intelligence et de développement (Intelligence Development scale IDS-2qui existent pour les enfants et adolescents voyants.

Pour évaluer de manière adéquate l’intelligence et le niveau de développement des enfants aveugles et malvoyants, il est nécessaire d’utiliser du matériel de test spécialement adapté ainsi que des normes spécifiques à ce groupe. Leur développement et leur standardisation adéquate sont une préoccupation particulière dans les domaines de la pédagogie pour les aveugles et les malvoyants, ainsi que pour les adolescents et les jeunes adultes concernés et leurs parents.

Des procédures de test adaptées doivent soutenir l’accès à l’éducation des enfants et adolescents aveugles et malvoyants par une évaluation correcte et équitable de leur intelligence et de leur niveau de développement. Un soutien approprié et l’attribution d’offres de formation sont des conditions essentielles à l’égalité et à l’intégration des personnes handicapées. Le projet IDS-2-BS peut apporter une contribution importante à cet égard.

Accès pour tous « Voir les choses différemment » – Le Musée suisse des aveugles

Imaginez-vous en train de vous rendre à la gare pour aller travailler, mais avec un écran noir devant les yeux.

L’objectif principal du Musée Suisse des aveugles de Zollikofen est de promouvoir la compréhension pour les personnes qui ne peuvent pas voir ou seulement de manière limitée et rendre le thème de la cécité plus visible dans notre société.

Le Musée Suisse des Aveugles est un pavillon pédagogique pour les aveugles, les voyants et toutes les autres personnes. Le bâtiment et l’exposition, installés dans l’école pour aveugles de Zollikofen, sont sans obstacle. En récompense de ces efforts, le musée a reçu une « Mention spéciale » au Prix européen du musée en mai 2022 pour sa contribution à l’éducation des déficients visuels à travers un environnement d’apprentissage inclusif, qui offre diverses expériences sensorielles et pratiques à tous les visiteurs.

Dans l’exposition, une main courante permet aux personnes aveugles et malvoyantes de s’orienter et de se sentir en sécurité. L’accès auditif avec des écouteurs permet de toucher les objets et d’entendre les informations qui s’y rapportent en même temps. L’ensemble du musée est accessible en fauteuil roulant, tout comme les toilettes. Le musée des aveugles est partenaire de « Culture Inclusive ».

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Se rendre à une exposition, procéder à des démarches administratives, être un ou une élève comme les autres, le tout malgré le handicap compliquant les déplacements ou privant de certains sens. Si des lois existent pour rendre le monde plus accessible, les initiatives sont le plus souvent éparses et beaucoup reste à faire. Un sujet de préoccupation constant pour la Fondation Asile des aveugles, qui multiplie les projets au sein de ses murs et en dehors.

Accéder – handicap ou pas – à tout ce qui fait le quotidien d’une vie « normale » : ainsi pourrait se résumer le monde idéal, dans lequel l’accessibilité serait au centre de toutes les préoccupations. Dès lors, d’un document administratif à une projection de film en passant par une scolarité sans entrave, tout serait pensé pour contourner les handicaps, quels qu’ils soient. On le devine, le défi est immense, à la hauteur de la multitude de situations individuelles et de contraintes en présence. Et pourtant, les choses avancent. À commencer par les lois elles-mêmes.

Depuis la Convention relative aux droits des personnes handicapées (RS 0.109), conclue à New York en 2006 et entrée en vigueur en Suisse en 2014, jusqu’aux règlements cantonaux, en passant par les lois fédérales, dont celle sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées (LHand ; RS 151. 3), le socle législatif est devenu conséquent. « Selon les situations, les mises en œuvre relèvent des individus ou sont du ressort de l’administration (fédérale, cantonale ou communale) », indiquent Me Alain Alberini et Me Alma Marchand.

Concernant le handicap visuel : « Il n’existe pas de loi spécifique en droit suisse, mais plutôt une pluralité de dispositions réparties dans des lois éparses visant à protéger les personnes atteintes de tout type de handicap. » Et d’ajouter un facteur clé des avancées espérées : « À l’image de l’initiative ayant mené à l’adoption de la LHand, la politique en faveur des personnes handicapées a fait l’objet de plusieurs initiatives populaires, de sorte que l’application de ces lois repose également sur la volonté de la population. » Dès lors, chaque impulsion compte.

Fabienne Sypowski

Responsable du Centre technique en adaptation et accessibilité

L’accessibilité côté ville et administration: l’exemple de la ville de Lausanne

Accès aux bâtiments, à la culture, aux transports publics, aux démarches administratives : le champ d’application de l’accessibilité se conjugue à l’infini ou presque au sein des municipalités. Celle de Lausanne a emprunté un virage inédit en 2018 avec le préavis N° 2018/03, visant à « doter la ville de Lausanne d’un diagnostic et d’un plan d’actions sur l’accès universel à la ville des personnes en situation de handicap »*. Protagoniste clé pour mettre sur pied cette politique nouvelle : David Rodriguez, coordinateur en matière d’accessibilité universelle à la ville de Lausanne. « L’accessibilité ne peut exister dans une ville qu’avec une ambition stratégique », résume l’expert.

Premier axe

En pratique, trois axes prioritaires sont aujourd’hui en cours de développement. Le premier repose sur la formation des collaborateurs et collaboratrices de la ville de Lausanne à l’accueil et à l’orientation des personnes en situation de handicap. Sollicité-es dans le cadre de cette formation pour sensibiliser aux spécificités du handicap visuel, Fabienne Sypowski, responsable du Centre technique en adaptation et accessibilité (CTAA), et Alexis Fruet, transcripteur-adaptateur au CTAA, se réjouissent de cette collaboration :

« Elle nous permet d’apporter l’expertise du Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue (CPHV) pour rendre les documents administratifs plus accessibles aux personnes souffrant d’un déficit visuel. Cette démarche se faisant conjointement avec des associations expertes dans les domaines de la dyslexie et de la méthode FALC (« facile à lire et à comprendre »), elle permet d’étendre la notion d’accessibilité au plus grand nombre et de remédier au fait que l’inclusion est trop souvent pensée en silo, alors qu’il s’agit d’un enjeu éminemment collectif. »

Deuxième axe

Deuxième axe de cette nouvelle politique lausannoise : la mise en place d’une commission pour favoriser l’échange entre l’administration et diverses institutions actives dans le domaine du handicap. L’objectif est de mieux identifier les défis et solutions possibles.

Troisième axe

Troisième axe : la désignation de personnes de référence au sein des sept directions de la ville de Lausanne (« Culture et développement urbain », « Sécurité et économie », etc.), afin de faciliter la vue d’ensemble des besoins et bonnes pratiques à mettre en place. S’il constate chaque jour que les défis sont encore nombreux et les prises de conscience encore lacunaires dans la société, David Rodriguez estime que « l’un des leviers est de rendre les besoins des personnes handicapées les plus visibles possibles afin que les mesures s’imposent comme des évidences ».

David Rodriguez

Coordinateur en matière d’accessibilité universelle à la ville de Lausanne

L’accessibilité à l’école

Si les mesures d’accessibilité sont nombreuses, les aménagements pour accompagner un enfant en situation de handicap sur le plan scolaire s’élaborent au cas par cas. « Selon le degré de malvoyance et l’éventuelle présence d’autres pathologies ou handicaps, l’adaptation peut prendre diverses formes, explique Candice Dupasquier, enseignante spécialisée au CPHV. Pour les enfants non-voyants, un programme de suivi s’élabore dès que possible pour l’apprentissage du braille, de la dactylo et l’obtention des outils informatiques adaptés, tels que les lignes braille qui se branchent comme des claviers aux ordinateurs. »

Pour pallier les déficits visuels, quels qu’ils soient, le CTAA propose par ailleurs des adaptations personnalisées des manuels et documents scolaires. Ainsi, selon les besoins, les documents pourront être modifiés pour intégrer des polices plus lisibles et agrandies, entièrement remaniés ou transmis par PDF afin que les élèves les utilisent sur tablette ou ordinateur avec des logiciels adaptés, permettant la synthèse vocale par exemple.

Candice Dupasquier

Enseignante spécialisée au CPHV

Ces outils peuvent se doubler de la présence en classe d’un ou une enseignant-e spécialisé-e, à une fréquence discutée au cas par cas. « Quand un ou une élève est concernée par ces aménagements, nous organisons souvent une rencontre en classe afin que ses camarades comprennent mieux ses difficultés et combien les aides à sa disposition lui sont indispensables pour suivre les enseignements », ajoute Candice Dupasquier.

Zoom sur cinq guides essentiels pour l’accessibilité

Retrouvez les guides de l’accessibilité conçus par la Fondation Asile des aveugles afin de faciliter le quotidien des personnes en déficit visuel.

Dans le cadre de formations post-obligatoires

« Selon les études post-obligatoires envisagées, l’établissement concerné et le ou les handicaps présents, les aménagements sont bien sûr à personnaliser, résume Jonas Jung, formateur d’adultes au sein de PORTAILS – Insertion professionnelle à la Fondation Asile des aveugles. S’il s’agit de pallier la déficience visuelle, deux axes sont en jeu dans l’accompagnement proposé. Le premier consiste à adapter les supports de cours et d’examens. Un travail qui est réalisé par le CTAA. Le plus souvent, les élèves concerné-es ont déjà leur propre moyen auxiliaire informatique. Cependant, un soutien peut être utile pour l’acquisition d’aptitudes plus poussées.

L’autre enjeu est la compensation des désavantages pour les tests et examens. Si l’obtention de temps supplémentaire est la compensation la plus facilement admise, elle ne constitue pas forcément une aide pour des élèves en situation de handicap en proie à davantage de fatigabilité. Une solution plus adaptée est, par exemple, la réduction du nombre de questions, selon des critères stricts. Les démarches peuvent être longues pour l’obtenir, mais elles en valent la peine. » Et l’expert de poursuivre : « À chaque rentrée scolaire, nous proposons aux jeunes que nous suivons d’organiser une séance de sensibilisation dans leur classe. Les retombées sont souvent très positives pour lever incompréhensions ou malentendus. »

Jonas Jung

Formateur d’adultes au sein de PORTAILS

3 questions à Jean Roche à propos de l’accessibilité au musée

Responsable du service social et réadaptation basse vision de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, Jean Roche est souvent sollicité hors des murs de l’institution pour favoriser l’accessibilité des personnes souffrant de déficit visuel. Récemment, il a par exemple été contacté par le Mudac – Musée cantonal de design et d’arts appliqués contemporains de Lausanne.

Quels sont les leviers à disposition pour rendre une exposition plus accessible aux personnes malvoyantes ou aveugles?

Ils sont nombreux, car ils portent à la fois sur l’accès au lieu lui-même, sur sa configuration une fois sur place et sur la nature des œuvres exposées. Pour notre part, nous pouvons ainsi proposer des stratégies diverses allant de lignes de guidage extérieures à des circuits tactiles pour guider la personne visitant l’exposition. De nombreuses associations, comme l’Art d’inclure, contribuent également à rendre accessible la découverte d’œuvres par l’organisation de visites, d’ateliers et la sensibilisation du milieu de la culture au handicap visuel.

Les contraintes en présence sont-elles nombreuses, encore aujourd’hui?

C’est certain. D’abord au niveau des bâtiments eux-mêmes : pour toute nouvelle construction, les directives sont extrêmement précises pour respecter les normes de sécurité ou d’accessibilité physique – il est ainsi impensable aujourd’hui que des bornes à incendie ou des sorties de secours soient oubliées par exemple –, mais de nombreuses difficultés liées à l’accessibilité visuelle, comme des problèmes de luminosité ou de contraste, sont souvent constatées après coup. Or y remédier n’est pas toujours simple. À noter toutefois le développement de normes, comme la norme SIA 500 « Constructions sans obstacles », qui visent à rendre les bâtiments accessibles sans discrimination. Ensuite, il y a les expositions elles-mêmes. Leur durée ou leur taille vont influencer le nombre d’œuvres qui seront adaptées.

L’espoir de progrès en termes d’accessibilité reste-t-il de mise?

Absolument. Les volontés de « mieux faire » se multiplient, en témoignent les demandes d’expertise que nous recevons pour pallier le handicap visuel au sein de diverses structures, comme le Mudac. Et puis il y a les outils eux-mêmes, qui se développent, comme les nouveaux systèmes de QR code qui peuvent être apposés sur des supports tactiles. Ils renseignent en temps réel sur une position, au sein d’une exposition par exemple, et indiquent à la demande les directions à prendre. Notre mission est de présenter ces innovations comme pour semer les graines d’une accessibilité nouvelle. La clé du succès pour ces nouveaux outils : être profitables au plus grand nombre afin de s’inscrire dans le quotidien comme des évidences.

Booxaa.ch: une bibliothèque pas comme les autres

Lancé en 2020, le site Booxaa.ch contient aujourd’hui 63 moyens d’enseignement romands (MER) adaptés. Présentation avec Anouck de Vos, enseignante spécialisée au CPHV.

À qui s’adresse-t-elle ?

La bibliothèque Booxaa.ch est destinée aux élèves ayant des besoins éducatifs particuliers (BEP) : troubles dyslexiques, dysorthographiques, visuels, auditifs, du spectre autistique, etc. À noter qu’elle ne s’adresse a priori pas aux élèves suivis par le CPHV qui bénéficient d’adaptations personnalisées de leurs ouvrages.

Quel est son principe ?

Booxaa.ch propose d’accéder à des adaptations numériques de nombreux manuels scolaires permettant une lecture, une navigation et un usage facilités. Sont actuellement disponibles une multitude d’ouvrages de français, de mathématiques, d’allemand, d’his-toire, depuis le niveau 3H jusqu’au niveau 11H. Ces versions peuvent être imprimées ou téléchargées sur tablette ou PC.

Quelles sont les adaptations proposées ?

Deux niveaux d’adaptation sont prévus : la version A et la version A+. La version A reste assez proche de la mise en page originale de l’ouvrage, mais propose notamment des textes et des images de haute qualité offrant ainsi la possibilité de zoomer facilement, une navigation facilitée par le biais d’une table des matières spécifique et l’ajout de zones de réponses pour les exercices. La version A+ va plus loin grâce, entre autres, à une police d’écriture agrandie, l’ajout d’espacements entre les lignes, une synthèse vocale intégrée et la suppression de toutes les illustrations non indispensables. À noter que Booxaa.ch est associée à la Bibliothèque sonore romande (BSR). Celle-ci propose des enregistrements audio de livres, y compris des ouvrages utilisés en classe.

Comment bénéficier de la bibliothèque Booxaa.ch ?

En raison de la loi fédérale sur le droit d’auteur et les droits voisins, l’accès à la plateforme Booxaa.ch est soumis à des règles strictes. Il se fait sur inscription, sur la base d’un certificat médical ou d’une attestation de la direction de l’école. De plus, seul-e l’élève concerné-e bénéfice d’identifiants. Ceux-ci peuvent toutefois être transmis aux personnes impliquées dans son suivi : parents, enseignant-e spécialisé-e, ergo-thérapeute, logopédiste, etc.

Plus d’informations : www.booxaa.ch

À vos agendas

Rendez-vous le 16 novembre 2023 à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin pour le Symposium « Accessibilité dans les milieux de formation ».

Nous avons modifié l’article original pour en faire une version web.

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Coralie Imobersteg est une battante. La vie ne lui a pourtant pas épargné de grandes désillusions, mais une fois la colère passée, elle a foncé, elle a avancé. « Je suis née avec un strabisme, ce qui a poussé mes parents à consulter un ophtalmologue dès mon plus jeune âge. Lorsque j’ai eu 4 ans, lors d’un contrôle de routine à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, le médecin a constaté que j’avais un décollement de la rétine à l’œil gauche. C’était irréversible et j’ai perdu la vision de ce côté-là. On m’a alors prévenue que l’autre œil allait connaître le même sort. C’est arrivé quatre ans plus tard. »

Depuis l’âge de 8 ans, l’enseignante est donc aveugle. Elle a été scolarisée tant en classe ordinaire qu’au CPHV, parfois à temps partiel, parfois à plein temps. Elle a ensuite suivi l’École normale (aujourd’hui Haute école pédagogique du canton de Vaud) en profitant de certains aménagements, notamment pendant ses différents stages dans des écoles ordinaires et au CPHV. « J’ai toujours su que je voulais enseigner. Travailler au CPHV est un avantage, car mon handicap visuel me donne un point commun avec mes élèves. Cela rassure aussi les parents, je pense. »

Être la plus indépendante possible

La quadragénaire ne chôme pas. En plus de sa charge d’enseignement au CPHV, elle forme ses collègues au braille, supervise la pratique des étudiants et étudiantes en enseignement spécialisé et travaille dans un foyer pour adultes atteints de déficit visuel à Lausanne. Tout cela l’occupe à 90 %, pourtant elle a aussi un cabinet de réflexologie à Vevey. « Je ne m’ennuie jamais, ce que je fais varie et cela me plaît. Un jour, peut-être, je pourrai aussi enseigner dans des classes ordinaires, pourquoi pas ? Le plus important pour moi est d’être la plus indépendante possible. Je me débrouille plutôt bien avec l’aide de ma canne blanche et de ma chienne Falun. »

Depuis le temps qu’elle fréquente le CPHV, elle a remarqué quelques changements. « La population des élèves a changé. Aujourd’hui, il y a bien moins d’élèves et la plupart sont atteint-es d’autres déficiences associées à leur handicap visuel, telles que l’autisme, la surdité, un développement atypique, entre autres. Le dépistage précoce des maladies oculaires et les avancées technologiques sont certainement responsables de cette baisse d’effectif, tout comme le souhait de pousser à une école totalement inclusive. »

Aller de l’avant

Au niveau des soins, la quadragénaire réalise également que beaucoup de progrès ont été faits ces dernières années. « Mon décollement de rétine est survenu trente ans trop tôt, aujourd’hui peut-être que la médecine moderne aurait pu sauver mes yeux… Cela dit, je ne m’attarde pas sur le passé, je préfère aller de l’avant. » Coralie Imobersteg ne manque ni de détermination, ni de courage. Elle se remet doucement d’une chute à ski qui lui a valu de longs mois de convalescence. « Je skie depuis que je suis toute petite. Grâce au Groupement romand des skieurs aveugles et malvoyants, dont je fais partie, j’ai continué malgré mon handicap. J’ai fait une bête chute l’an dernier, mais elle n’était pas due à ma cécité. » Elle espère pouvoir remonter bientôt sur les lattes pour autant que son genou se remette suffisamment bien.

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Beaucoup jouer aux jeux vidéos ou rester trop longtemps le nez collé à la tablette ou au smartphone n’est pas idéal pour les yeux à cause de la lumière bleue que ces appareils diffusent. La Dre Lara Tran, médecin assistante à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, t’explique tout cela.

Qu’est-ce que la lumière bleue ?

Dans la lumière blanche, celle qui est visible par nos yeux, il y a tout un spectre de couleurs, dont de la lumière « bleue ». Comme le soleil, les ampoules dites LED et les écrans de télévision, de smartphone ou d’ordinateur diffusent cette lumière bleue, qui est très puissante (longueur d’onde entre 400 et 490 nanomètres). L’abus d’écrans est donc à éviter.

Est-ce que les écrans sont mauvais pour les yeux ?

En soi, si il n’y a pas abus d’écrans, ils ne sont a priori pas dangereux. Cependant, la lumière bleue est à la longue néfaste pour la rétine (la partie de l’œil qui transmet les images au cerveau). Par précaution, il faut faire attention, surtout si tu es un jeune enfant, car ton cristallin (sorte de lentille qui sert à avoir une vision nette) est transparent et laisse passer cette lumière. Chez les personnes plus âgées, le cristallin jaunit et filtre en partie la lumière bleue.

Pourquoi mes yeux me piquent-ils ?

Sans t’en rendre compte, tu clignes souvent des yeux. Ce réflexe a pour but de répartir les larmes, afin de graisser la surface de l’œil. Lorsque tu te concentres un long moment sur l’écran d’un téléphone portable par exemple, tes yeux clignent moins fréquemment. Conséquence : ils deviennent plus secs. Par ailleurs, lorsque tu regardes un écran ou un livre de près, tes yeux fournissent un effort pour voir net. À force, tu peux ressentir une fatigue oculaire, voire même des maux de tête. Parfois, en relevant la tête, tu vois flou au loin. Heureusement, tout rentre dans l’ordre si tu fais une pause.

Est-ce que je risque de porter des lunettes ?

Nous ne savons pas encore s’il y a un lien direct entre la myopie (difficulté à bien voir de loin) et la lumière bleue. En revanche, il est prouvé qu’elle peut être accentuée par la vision de près (qui demande un effort des muscles des yeux), c’est-à-dire lorsque tu regardes les écrans ou que tu lis un livre.

Pourquoi est-ce important de jouer dehors ?

La lumière du jour protège contre la myopie. Le mécanisme exact ? On l’ignore encore. Il se peut qu’à la lumière naturelle, une hormone (la dopamine) soit libérée dans la rétine qui empêcherait que l’œil ne s’allonge trop, préservant ainsi la vision de loin. Et plus tu passes du temps dehors, plus le taux de dopamine est grand. Mais il n’y a pas que ça. Lorsque tu es à l’extérieur, tu regardes un peu partout et aussi au loin. Cela demande moins d’effort à tes yeux que de regarder tout le temps de près.

Pourquoi les écrans perturbent le sommeil ?

La rétine contient des cellules qui sont particulièrement sensibles à la lumière bleue. Si tu regardes un écran le soir, ton cerveau, trompé par la lumière bleue, croit qu’il fait encore jour. Comme il reçoit une fausse information, il ne produit pas l’hormone du sommeil, qu’on appelle la mélatonine. Tu risques donc d’avoir de la peine à t’endormir. Pour ne pas perturber ce mécanisme, il faut éteindre les écrans au moins une heure avant d’aller au lit.

Quelles règles respecter ?

Garder une distance de 30 cm au moins entre ton visage et les écrans. Cela correspond environ à deux fois la longueur entre ton pouce et ton petit doigt. Pour lire et devant l’écran, appliquer la règle des 20-20-20, c’est-à-dire faire une pause toutes les 20 minutes en regardant à plus de 20 mètres pendant au moins 20 secondes.

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