Disponibles sur smartphones et tablettes, diverses applications aident les personnes malvoyantes ou aveugles dans leur vie quotidienne. Encore faut-il savoir les utiliser. L’École de la pomme propose donc des formations pour celles et ceux qui en ont besoin. Elle leur donne les moyens de tirer parti des potentialités de ces outils d’assistance.

De nombreux smartphones ont intégré dans leur système d’exploitation des outils d’assistance pour que les personnes malvoyantes ou aveugles puissent communiquer, s’informer, naviguer ou se divertir. Toutefois, un entraînement est nécessaire. Il n’est pas facile de manier un écran tactile quand on ne voit pas bien.

C’est pour cette raison que l’association de l’École de la pomme propose des cours adaptés. Fondée en 2016, elle s’est en effet donné pour objectif de « former les personnes en déficit visuel à être autonomes avec les outils technologiques », résume Saliou Sangaré, responsable de l’École de la pomme pour la Suisse romande, formateur et lui-même malvoyant. Par ailleurs, informées par la newsletter de l’association, les personnes peuvent suivre des formations en groupe. Cela peut se faire soit en présentiel, soit en ligne. « Nous avons aussi la possibilité d’organiser des formations individuelles », ajoute Saliou Sangaré. Les apprentissages se font principalement sur iPhone. En effet, ce sont les « appareils que les personnes ayant un handicap visuel emploient fréquemment ». Ils se font aussi sur des smartphones disposant du système d’exploitation Android. Ils se font également sur « certains téléphones simplifiés destinés aux aveugles », précise le formateur.

Actuellement, environ 275 personnes suivent chaque année les cours dispensés par Saliou Sangaré. Face à une demande qui ne cesse de croître, l’association souhaiterait développer son activité en Suisse romande. Pour cela, elle aimerait faire appel à d’autres collaboratrices et collaborateurs.

L’Ecole de la pomme s’est donné pour objectif de former les personnes en déficit visuel à être autonomes avec les outils technologiques.

Saliou Sangaré

Place au mode d’emploi

Tenir correctement son téléphone

« Il s’agit d’un apprentissage très important pour les personnes aveugles, souligne Saliou Sangaré. Lors des formations, nous leur montrons la bonne manière de prendre leur téléphone en main et d’interagir avec : comment le déverrouiller avec la caméra de reconnaissance faciale, comment appuyer sur les bons boutons, etc. »

Employer des widgets

« J’explique aux personnes ayant un déficit visuel, aveugles ou malvoyantes, comment configurer leur iPhone avec des widgets. Ce sont ces outils que l’on active pour agrandir certains modules sur l’écran », détaille le formateur. Ils facilitent la lecture du calendrier ou de la liste des contacts par exemple.

Lire avec VoiceOver

Disponible sur iPhone et iPad, VoiceOver est un lecteur d’écran grâce auquel, comme son nom l’indique, les personnes ayant un déficit visuel peuvent « lire ce qui se trouve sur leur smartphone », résume Saliou Sangaré. Il décrit en effet à haute voix ce qui y est affiché. Cela peut être l’élément sur lequel le doigt est posé, le nom de la personne qui appelle, le niveau de la batterie, etc.

Recourir à un assistant personnel 

L’assistant OOrion, à ce jour disponible uniquement sur iPhone, visualise l’environnement à l’aide d’une caméra et le décrit. L’une de ses fonctions de base est d’aider à retrouver des objets égarés, comme ses lunettes. « Une fois que l’application a appris à les reconnaître, lorsqu’elle les repère, elle émet des bips qui guident la personne jusqu’au bon endroit. » Cette application peut être pilotée par la voix à travers l’iPhone, mais aussi à travers les lunettes connectées Ray-Ban Meta qui sont dotées d’une intelligence artificielle (IA).

Utiliser l’IA

OOrion ainsi que d’autres applications peuvent être associés à des outils d’IA pour augmenter leurs fonctionnalités. « Lorsque la personne en déficit visuel reçoit un courrier, elle peut le scanner en PDF, le lire avec VoiceOver et le classer dans des fichiers », explique Saliou Sangaré. Il est aussi possible de dicter des messages et de les envoyer, ou encore de signer des documents. « L’IA améliore beaucoup de choses, mais la prudence s’impose quant à la protection des données et la vie privée », souligne le formateur. 

Trucs et astuces

En suivant les cours dispensés par l’École de la pomme, les personnes en déficit visuel peuvent se tenir au courant des nouveautés en matière de technologies innovantes. Elles peuvent aussi découvrir des trucs et astuces en tout genre qui facilitent l’usage des smartphones et tablettes. Parmi eux : installer de nouveaux widgets audios pour personnaliser son écran d’accueil, faire en sorte de lire un message sur WhatsApp sans confirmation de lecture ou empêcher n’importe qui de vous ajouter sur un groupe. Autre exemple : télécharger une application (appelée « Blip ») qui transfère des fichiers d’un PC sur iPhone et inversement, sans recourir au cloud. Il est aussi possible de mieux capter le réseau. On peut également limiter les fenêtres publicitaires sur internet ou encore d’empêcher les applications de vous suivre pour pouvoir mieux vous envoyer des publicités ciblées.

La palette ne fera que s’élargir à mesure que les technologies se développeront. Par conséquent, cela ne pourra qu’augmenter les besoins de formations.

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Pour créer des œuvres d’art visuelles éblouissantes, il n’est pas nécessaire d’avoir une excellente vision. Certains défauts et maladies donnent même naissance à des tableaux magnifiques. L’œil n’est d’ailleurs pas l’unique organe de la vue : le cerveau et son interprétation influencent la perception. Les illusions d’optique en sont un exemple éloquent. 

Faut-il avoir des yeux en parfaite santé pour réaliser une peinture digne d’une exposition ? La réponse est évidemment non. Et cela, pour deux raisons : d’une part, nous ne voyons pas le monde qui nous entoure uniquement avec nos yeux. Notre cerveau, aussi, est à l’œuvre. En effet, il ne renvoie pas l’image telle qu’elle est, mais telle qu’il l’imagine.

D’autre part, parce que l’art va bien au-delà d’une représentation fidèle de la réalité. « Il est là pour soulager, inspirer, mais également pour soulever les problèmes humains et sociétaux. L’art ne reflète donc pas précisément notre vision ou ce qui se trouve dans la pièce, il va bien au-delà », explique le Prof. Thomas J. Wolfensberger, directeur médical de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Le ou la peintre va produire un tableau dont le résultat est un savant mélange entre ce qu’il ou elle voit et le message qu’il ou elle a envie de transmettre.

Prof. Thomas J. Wolfensberger

Directeur médical de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin

Qu’en est-il malgré tout de l’impact des troubles visuels ? La myopie (défaut de la vision de loin), l’hypermétropie (nuisant à la vision de près), l’astigmatisme (déformation des objets), la presbytie (lecture de près difficile) influencent peu les artistes qui en souffrent. « Ces défauts de réfraction ne peuvent pas être tenus pour responsables du style de certains peintres, car les lunettes existent depuis plus de 500 ans », poursuit l’ophtalmologue. Ainsi, par exemple, les impressionnistes n’ont pas utilisé le flou en raison d’une myopie supposée. Il était voulu. « Ces artistes cherchaient à s’affranchir des règles académiques de leur époque afin d’explorer de nouvelles manières de représenter la lumière, les couleurs et les impressions visuelles. Leur démarche relevait donc d’un choix intellectuel et esthétique plutôt que d’une limitation physiologique », explique Michael F. Marmor^*, spécialiste américain de la rétine et professeur émérite à l’Université Stanford, aux États-Unis.

Prof. Michael F. Marmor

Spécialiste de la rétine et professeur émérite à l’Université de Stanford (États-Unis)

Il prend pour preuve l’astigmatisme prêté au peintre et sculpteur El Greco (1541-1614). « En raison des silhouettes très allongées que l’on retrouve dans plusieurs de ses tableaux, certains observateurs et observatrices ont supposé que le peintre souffrait d’astigmatisme. Or les déformations observées ne correspondent pas à celles produites par un véritable trouble de la réfraction. De plus, si El Greco avait réellement perçu le monde de façon déformée, il aurait également vu sa toile déformée. En conséquence, il n’aurait pas reproduit ces allongements de manière cohérente », illustre le spécialiste.

Contrastes et émotions

D’autres pathologies, comme la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) ou la rétinite pigmentaire, peuvent influencer une œuvre. « La DMLA altère la vision centrale et cela se voit dans certains tableaux où le centre manque cruellement de détails, comme ceux de Georgia O’Keeffe, par exemple (lire encadré, ndlr). Quant à la rétinite pigmentaire, elle altère la vision périphérique », explique le Prof. Wolfensberger. Un artiste atteint de cette maladie est le peintre Charles-Emmanuel Schelfhout. Il est ainsi connu pour créer de somptueux tableaux de voiliers sur des fonds neutres, ne présentant aucun détail.

Le Prof. Marmor rappelle également le rôle important des contrastes dans la production artistique : « Même si on le compare souvent à un appareil photographique, l’œil humain dispose de spécificités bien différentes. Les circuits neuronaux de la rétine amplifient naturellement les transitions entre les zones claires et les zones sombres. Le cerveau ne reçoit donc pas une reproduction fidèle de la réalité, mais une interprétation dans laquelle les contours et les contrastes sont renforcés. Cette caractéristique du système visuel explique pourquoi les œuvres présentant de forts contrastes attirent davantage notre attention et suscitent souvent une réaction émotionnelle plus intense. »

Syndrome d’Alice au pays des merveilles

Certains cancers, pathologies et infections (oculaires ou neurologiques notamment) peuvent avoir des répercussions importantes sur la perception de l’environnement. « Un exemple particulièrement éloquent est le syndrome d’Alice aux pays des merveilles (trouble ainsi baptisé en référence à l’héroïne de Lewis Carroll et aux passages du livre où elle devient tour à tour gigantesque ou minuscule, ndlr) qui donne l’impression que les objets rétrécissent ou grossissent », explique le Prof. Wolfensberger. Le Prof. Michael Bach, chercheur en ophtalmologie à l’Université de Fribourg-en-Brisgau en Allemagne, ajoute : « Une inflammation du nerf optique peut provoquer l’effet de Pulfrich, une illusion de profondeur liée à un décalage temporel entre les deux yeux (les images perçues par chacun d’eux ne parviennent pas au cerveau en même temps).

Par ailleurs, les personnes atteintes d’une perte visuelle importante peuvent développer le syndrome de Charles Bonnet, induisant des hallucinations visuelles complexes. » La personne atteinte voit des formes géométriques, parfois même des scènes très détaillées, tout en étant consciente que ces images ne sont pas réelles.

Et l’expert de conclure : « Des créateurs comme Maurits Cornelis Escher, Victor Vasarely, Salvador Dalí, Bridget Riley ou encore Marcel Duchamp ont utilisé les ambiguïtés de la perception pour interroger notre rapport à la réalité, via des peintures surréalistes ou des effets d’optique par exemple. Ils ont ainsi créé des œuvres époustouflantes pour le plus grand plaisir de l’œil et de l’esprit. »

Zoom sur quelques peintres ayant souffert d’une déficience visuelle

Plusieurs artistes de renom ont continué à travailler malgré une vision diminuée. Un exemple particulièrement documenté est celui de Claude Monet. Vers l’âge de 60 ans, l’impressionniste français a développé une cataracte. Les tableaux d’art qu’il a peints à cette époque s’avèrent moins détaillés et sont dominés par des teintes de rouge et de jaune, plus faciles à distinguer avec une vision diminuée.

Autre exemple connu : celui d’Edgar Degas. « Il a souffert d’une maladie de la macula dont les symptômes se sont manifestés alors qu’il était encore jeune. Ce n’était donc pas une DMLA. Si on compare deux de ses tableaux pastel, on constate une différence frappante entre celui réalisé dans les années 1870, alors que sa vue était encore relativement bonne, et celui d’après 1900, alors que sa vue était bien en dessous du seuil que l’on considère aujourd’hui comme de la cécité. Ses pastels tardifs ne présentent plus aucun détail des visages ou des mains, les ombres sont grossières et les vêtements inexistants », explique Michael F. Marmor, spécialiste américain de la rétine et professeur émérite à l’Université Stanford, aux États-Unis.

Quant à l’artiste américaine Georgia O’Keeffe, chez qui une DMLA a été diagnostiquée à l’âge de 77 ans, elle a perdu progressivement sa vision centrale. « La maladie a clairement changé ses tableaux, qui ne présentent plus de détails au centre », précise le Prof. Thomas J. Wolfensberger, directeur médical de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Cela n’a pas empêché l’artiste américaine de poursuivre son art en se basant sur sa mémoire et son imagination. « Plusieurs peintres ont continué leur travail, même en étant presque aveugles. Ils et elles savaient où se situaient les couleurs sur la palette et pouvaient ainsi poursuivre leurs créations », ajoute-t-il. À noter que les couleurs ne sont pas indispensables à la réalisation d’une œuvre de qualité.

Moins connu, l’artiste contemporain suédois Hans Börje Fellenius, atteint de daltonisme, a réalisé des tableaux émouvants dans des teintes de gris et de brun. Certains d’entre eux décorent les murs du château de La Becque, à La Tour-de-Peilz. L’artiste français Charles Meryon (1821-1868), lui aussi daltonien, s’est naturellement tourné vers l’eau-forte (un procédé de gravure en creux sur plaque métallique) donnant des résultats magnifiques en noir et blanc.

« Les illusions d’optique ne trompent pas le cerveau, elles révèlent son fonctionnement »

Le Prof. Michael Bach, chercheur en ophtalmologie à l’Université de Fribourg-en-Brisgau, en Allemagne, et créateur du site Optical Illusions & Visual Phenomena, explique ce qui se cache derrière certains phénomènes visuels.

Comment fonctionnent les illusions d’optique ?

Contrairement aux idées reçues, elles ne sont pas des erreurs provenant de la vision. Elles révèlent simplement le mode de fonctionnement du système visuel. L’œil, la rétine et le cerveau travaillent ensemble pour construire une image. Mais ils se basent parfois sur des informations incomplètes ou ambiguës qui aboutissent à ces phénomènes.

Quand avez-vous commencé à vous y intéresser ?

Durant ma thèse de doctorat, j’ai parcouru de nombreux ouvrages qui montraient des exemples d’illusions d’optique. Cela a piqué ma curiosité.

Une illusion d’optique vous a-t-elle particulièrement fasciné ?

Oui, l’illusion de Craik-O’Brien-Cornsweet. Dans cette figure, deux surfaces qui possèdent la même luminosité paraissent différentes à cause de la section à laquelle elles sont accolées. Le cerveau pense que la zone qui se trouve près du bord à fort contraste est forcément plus sombre.

Pourquoi le cerveau procède-t-il ainsi ?

Il cherche à construire une représentation cohérente du monde qui l’entoure. Elle repose notamment sur des raccourcis et des phénomènes d’adaptation. Un exemple souvent parlant est celui du mouvement. Nous avons parfois l’impression qu’une image fixe bouge. Les neurones spécialisés dans la détection des mouvements peuvent mal interpréter une image fixe s’ils sont surstimulés.

Les illusions d’optique sont-elles donc dues à une sorte de « faiblesse » du cerveau ?

Au contraire, elles montrent son extraordinaire capacité à interpréter un monde complexe. En étudiant les situations dans lesquelles cette interprétation s’écarte de la réalité physique, les chercheurs et chercheuses découvrent les règles profondes qui gouvernent notre perception. Les illusions constituent l’un des meilleurs laboratoires pour comprendre comment nous voyons notre environnement.

*Auteur du livre The artistic Eye, Kugler Publications, 2023

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En octobre dernier, le Centre mondial de tir à l’arc de Lausanne, en collaboration avec l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, a organisé pour la première fois des séances d’initiation à ce sport à l’intention d’enfants et de jeunes adultes malvoyants ou aveugles. Le succès ayant été au rendez-vous, l’expérience a déjà été renouvelée.

A priori, cela parait surprenant. Pourtant, même lorsqu’on n’a pas une bonne vision, « il est tout à fait possible de pratiquer le tir à l’arc », souligne Howard Catherine, coach au Centre mondial de tir à l’arc à Lausanne. La preuve : « Un archer malvoyant, le Coréen Im Dong-Hyun, a été plusieurs fois champion paralympique », ajoute la Prof. Aki Kawasaki, responsable de l’unité de neuro-ophtalmologie de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. D’ailleurs, des enfants, adolescents, adolescentes et jeunes adultes souffrant de malvoyance ou aveugles ont pu s’en convaincre, en octobre dernier. En effet, ils ont pu participer à des séances d’initiation à ce sport organisées au Centre mondial de tir à l’arc de Lausanne.

Le tir à l’arc est adapté à tous les publics, jeunes et plus âgés, malvoyants et aveugles.

Howard Catherine, coach au Centre mondial de tir à l’arc à Lausanne

Ce projet est né de la rencontre entre l’entraîneur, qui avait déjà tenté l’expérience lorsqu’il travaillait en France, et l’ophtalmologue, elle-même adepte du tir à l’arc, en particulier de sa version japonaise, le kyudo. Dans ce sport, « il est plus important de sentir le geste que de viser la cible, précise la Prof. Kawasaki. Si on a un problème avec l’un de nos sens, il faut en utiliser un autre. »

C’est donc au sens du toucher qu’Howard Catherine a eu recours. Il a mis en place des repères tactiles pour ses jeunes élèves. Pour aider les archères et les archers en situation de handicap visuel à bien s’orienter, « on installe une sorte de mât, que l’on nomme une « potence ». La personne peut poser sa main dessus pour connaître la direction de la cible. En outre, on bloque ses pieds sur une plateforme en bois pour lui éviter tout décalage latéral », explique le coach.

À partir de 5 ans

Quatre séances d’initiation d’une heure trente maximum étaient organisées pour les différentes tranches d’âge (5-8 ans, 9-12 ans, 13-15 ans et plus de 16 ans). « Le tir à l’arc est une discipline relativement technique et demande un apprentissage. Mais avec du matériel adapté, on peut rapidement prendre du plaisir à le pratiquer », constate l’entraîneur.

C’est pour cette raison qu’Howard Catherine a fait tirer aux enfants d’abord des fléchettes munies de velcro qui venaient se coller sur une cible en tissu. Il a ensuite utilisé des fléchettes dotées de ventouses. « Quel que soit l’âge, on termine toujours avec de vraies flèches. L’objectif est d’avoir les mêmes sensations que Robin des Bois, sourit le coach. Pour autant que l’on respecte les consignes de sécurité, il n’y a aucun danger. » Ni aucune limite à la pratique de ce sport « adapté à tous les publics, jeunes et plus âgés, malvoyants et aveugles et, au-delà, à tous les handicaps », ajoute-t-il.

Le coach en veut pour preuve la médaille d’or aux Jeux paralympiques de 2024 obtenue par Matt Stutzman, un Américain qui n’a pas de bras et tire avec ses jambes. S’il n’a jamais eu l’occasion d’entraîner de tels athlètes, Howard Catherine remarque : « Une jeune fille et un garçon souffrant de polyhandicap ont participé à l’initiation et tous deux, à leur façon, ont réussi l’exercice. » Cela confirme à ses yeux qu’il n’y a « aucune limite à pratiquer ce sport, hormis celles que l’on se pose soi-même ».

Des séances une fois par mois

En initiant au tir à l’arc des personnes malvoyantes et aveugles, Howard Catherine vise plusieurs objectifs. En particulier, il souhaite partager sa passion pour ce sport en faisant ressentir à des novices le plaisir de constater que la flèche a atteint sa cible. L’entraîneur se souvient avec émotion d’une jeune fille malvoyante. « Elle avait un sourire jusqu’aux oreilles après avoir tiré sa première flèche ». Son but est aussi de faire prendre conscience aux personnes, même très jeunes, qu’« elles peuvent faire des choses dont elles ne se croyaient pas capables ». Pour les aider à y parvenir, « il faut être encourageant et inclusif. Il faut aussi bien sûr disposer d’un bon équipement et adapter l’initiation à l’âge, l’état visuel, etc. Ce que l’entraîneur sait très bien faire », remarque la Prof. Kawasaki.

Au vu a première initiation ayant remporté un grand succès, l’expérience a été réitérée en février dernier. À l’avenir, « nous pourrions en organiser d’autres une fois par mois », précise Howard Catherine. Il espère que « des jeunes d’autres cantons pourront y participer ». Véronique, qui a beaucoup apprécié ce moment, ne pourra que s’en réjouir.

« Ma déficience visuelle ne m’a pas gênée »

Véronique, jeune malvoyante de 25 ans, a participé en octobre dernier à une séance d’initiation au tir à l’arc.

« Lorsque ma référente (la personne qui m’aide dans mon parcours de formation) m’a parlé de cette initiation, j’ai tout de suite eu envie de m’inscrire. Je pratique des sports d’endurance : triathlon, vélo, course à pied. Par contre, je ne connaissais pas du tout le tir à l’arc. En outre, je suis Jurassienne et comme j’habite actuellement à Lausanne, c’était l’occasion de rencontrer de nouvelles personnes qui, comme moi, sont malvoyantes et de partager une activité avec elles.

Au cours de la séance d’initiation, après avoir écouté les consignes de sécurité, nous avons commencé par tirer avec un « faux » arc. L’objectif était de nous entraîner à faire le geste, avant d’en utiliser un « vrai ». Il y avait également quelques jeux, comme tirer sur des ballons fixés à la cible. Je ne vois pas bien du côté droit. L’entraîneur m’a donc conseillée pour que je me positionne au mieux afin de viser avec mon œil gauche. Bien que je sois droitière, je tirais donc comme une gauchère.

Ma déficience visuelle ne m’a pas du tout gênée pour tirer à l’arc. Cela m’a surprise, mais j’ai constaté que ce sport était très bien adapté aux personnes malvoyantes. Cette séance d’initiation m’a vraiment plu, je n’ai pas vu le temps passer et serais ravie de renouveler l’expérience ! »

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Experte : Dre Elisa Salamin, Cheffe de clinique à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin

Le mécanisme du mal des transports

1. L’oreille interne perçoit le mouvement

L’oreille interne est capable de détecter tous les mouvements de la tête, qu’ils soient volontaires ou non. En voiture, dans un car, en bateau ou encore en train, elle ressent ainsi l’instabilité (virages, accélérations, secousses, etc.), même si le corps ne bouge pas. Elle transmet alors au cerveau un message de mobilité.

2. L’œil perçoit l’immobilité

L’œil voit – surtout quand on est passager ou passagère – un habitacle immobile, un livre ou un écran de téléphone. Il communique donc au cerveau l’information que le corps est immobile.

3. L’apparition d’un conflit

Le cerveau, qui a besoin d’une synchronisation pour s’équilibrer, ne parvient pas à gérer ces perceptions sensorielles contradictoires. Ce conflit interne empêche l’organisme de s’adapter au mouvement réel qui l’anime, même s’il est confortablement assis. Cela provoque donc le mal des transports.

4. Les conséquences

L’intensité des manifestations varie d’une personne à l’autre. Ces dernières peuvent associer :

• inconfort ;
• nausées ;
• vertiges ;
• maux de tête ;
• vomissements ;
• fatigue.

Quelques astuces

Certains réflexes sont à adopter pour prévenir ou atténuer le mal des transports en voiture. Parmi eux :

• Regarder au loin

En portant son regard sur l’horizon, l’œil et l’oreille interne se synchronisent sur la perception de légers mouvements.

• Éviter de lire ou de fixer un écran

Concentrés sur un objet, les yeux transmettent une information erronée d’immobilité au cerveau, contraire à celle qu’envoie l’oreille interne, ce qui peut générer des sensations de malaise.

• Fermer les yeux

Supprimer ainsi les signaux visuels peut aider le cerveau à se « réaligner » avec la perception de l’oreille interne.

• Porter des lunettes anti-mal des transports

Ces dispositifs contiennent un liquide bleu incrusté dans leurs verres, créant un horizon artificiel dans le champ de vision.

3 à 5 %
La proportion de la population concernée par le mal des transports en voiture.

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En octobre dernier, l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin a accueilli des dirigeants et dirigeantes d’hôpitaux ophtalmiques du monde entier lors du meeting annuel de la World Association of Eye Hospitals (WAEH). L’occasion pour les participants et participantes de débattre des grands enjeux actuels liés à la gestion hospitalière, à l’efficience dans l’organisation des soins et à l’innovation.

Comment assurer la meilleure prise en charge possible des patients et patientes ? Comment innover en matière de design des espaces cliniques ? Comment attirer les talents dans un secteur en pleine évolution ? Les hôpitaux et cliniques ophtalmiques du monde entier se trouvent tous confrontés à ces enjeux. L’association internationale des hôpitaux ophtalmiques (WAEH) permet aux responsables de ces institutions spécialisées de « partager leurs connaissances », souligne Maaike van Zuilen, secrétaire générale de l’association. « Nous avons toutes et tous intérêt à apprendre des bonnes pratiques des autres », ajoute Jean-Pierre Klumpp, directeur opérationnel de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin et coorganisateur du congrès 2025 de l’association.

Partage d’expériences

Le partage des expériences peut porter sur des questions très pragmatiques. « Un membre australien a par exemple soulevé la question des règles applicables en matière de tenue pour les patientes et les patients admis au bloc opératoire », relate Maaike van Zuilen. Mais des problématiques plus larges et qui concernent toutes les institutions peuvent aussi être évoquées, comme « la gestion des urgences, qui n’ont jamais assez de moyens pour répondre à la demande », note Jean-Pierre Klumpp.

Créée il y a vingt ans, l’association compte actuellement 44 membres et 20 membres associés qui sont tous des centres d’excellence en ophtalmologie. Pour remplir ce dernier critère, l’établissement « doit avoir reçu une accréditation nationale, proposer toute la gamme des soins ophtalmiques, offrir des soins communautaires qui s’adressent à l’ensemble de la population et former des médecins », précise Maaike van Zuilen. Un ensemble de conditions remplies par l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. « Nous avons la chance de pouvoir fournir toutes les prestations spécialisées en ophtalmologie, notamment grâce à notre fort rayonnement régional et international », constate en effet le directeur opérationnel de l’institution lausannoise.

Un rassemblement de responsables d’hôpitaux

La WAEH propose diverses modalités d’échanges. Il existe notamment des communautés de pratique destinées aux services des ressources humaines et aux soins infirmiers qui communiquent régulièrement en ligne. Mais surtout, elle organise des congrès annuels qui, contrairement aux meetings médicaux classiques (qui réunissent exclusivement des médecins faisant le point sur leurs spécialités), rassemblent des dirigeants et dirigeantes d’hôpitaux ou de cliniques, cadres supérieurs et supérieures, médecins chefs et cheffes d’institutions spécialisées en ophtalmologie.

Nous avons toutes et tous intérêt à apprendre des bonnes pratiques des autres

Jean-Pierre Klumpp, directeur opérationnel

Chaque année, les membres se retrouvent dans un lieu différent. « Il est utile de changer d’environnement pour avoir une diversité des contributions. Il est aussi intéressant d’avoir un tournus des pays qui ne sont pas confrontés aux mêmes défis, souligne Jean-Pierre Klumpp. Pour certains, comme le Brésil, l’enjeu est de résoudre les difficultés liées à la faible accessibilité aux soins et à la pénurie de personnel soignant. Pour nous, c’est notamment de maintenir l’excellence dans les prises en charge, en répondant aux exigences réglementaires, tout en stimulant l’innovation dans de nombreux domaines d’activité. Et ce, malgré la taille modeste des équipes professionnelles. »

La 19^e édition du congrès de la WAEH s’est déroulée du 7 au 11 octobre dernier. Elle s’est d’abord tenue à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, puis à Paris, à l’Hôpital des 15-20 et à la Fondation Rothschild.

Parmi les thèmes abordés figuraient les soins en basse vision. Un sujet cher à l’hôpital lausannois qui a d’ailleurs « la spécificité d’héberger dans ses murs un service de réadaptation basse vision, ce qui n’est pas le cas de la plupart des autres hôpitaux ophtalmiques », comme le souligne Maaike van Zuilen.

Les participants et participantes ont aussi discuté de l’intelligence artificielle et de son rôle dans « l’utilisation des données collectées, soit pour faciliter le dépistage de certaines pathologies et la conception de nouveaux traitements, soit pour améliorer l’efficience des prises en charge », précise Jean-Pierre Klumpp. D’autres sujets ont été débattus, comme « l’accompagnement psychologique des patients et patientes », ajoute le directeur opérationnel.

Faire face aux défis actuels et futurs

En favorisant ainsi les échanges de connaissances et d’expériences, la WAEH permet aux institutions ophtalmiques d’être mieux armées face aux challenges auxquels elles sont – et seront – confrontées. Pour Maaike van Zuilen, le principal d’entre eux tient au fait que « les hôpitaux reçoivent de plus en plus de patients et de patientes qui doivent être soignées par un nombre toujours plus restreint de médecins. Ils doivent également réfléchir à la meilleure manière de retenir leur personnel soignant et de le maintenir motivé et en bonne santé. »

Pour le futur, la secrétaire générale de la WAEH ne manque pas de projets. Elle souhaite par exemple développer des communautés de pratique. Elle espère aussi que, « dans dix ans, l’association pourra doubler le nombre de ses membres et membres-associés, passant donc à près de 120, et qu’elle attirera plus de pays, notamment au travers d’hôpitaux africains. » 

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En quoi consiste la mission de l’unité qualité et gestion des risques ?

Cette unité veille au respect des directives fédérales en matière de qualité et de sécurité des soins soient appliquées au quotidien au sein de l’hôpital. Nous accompagnons les équipes dans l’évolution de leurs pratiques. Pour cela, nous identifions les risques afin de mettre en place des actions préventives et, si besoin, correctives. Nous contribuons également au développement d’indicateurs de suivi et à divers projets transversaux. Enfin, nous nous occupons des doléances adressées par les patientes et patients, une composante essentielle améliorer notre prise en charge et faire évoluer notre fonctionnement.

Comment ces doléances contribuent-elles aux changements des pratiques ?

Notre démarche se déploie à deux niveaux : la résolution individuelle des cas et une lecture plus globale, permettant d’identifier des tendances plus larges, grâce notamment à la classification des plaintes. Certaines brochures d’informations transmises aux patientes et patients ont ainsi pu être clarifiées, au sujet de leur prise en charge ou des conditions tarifaires par exemple. Plus largement, une attention croissante est portée au vécu des patients et des patientes, ainsi que de leurs proches. Combiné à l’expertise et à l’expérience des équipes, ce regard enrichit la compréhension, l’amélioration et la sécurité des soins.

Comment traitez-vous ces doléances au sein de votre Hôpital ?

Elles nous parviennent par e-mail, courrier, formulaire en ligne, téléphone ou via les équipes de l’hôpital. Après en avoir accusé réception, nous entrons en contact avec leur expéditeur ou expéditrice si des précisions sont nécessaires. Parfois, la réclamation traduit une forte charge émotionnelle. Chaque doléance est ensuite enregistrée et classée. Le point de vue des spécialistes en jeu est ensuite intégré pour comprendre chaque situation et en tirer des enseignements utiles pour nous améliorer. Une attention particulière est portée à la communication avec les personnes qui nous ont fait part de leurs doléances.

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Il y a tout juste deux siècles, Louis Braille inventait un alphabet tactile pour permettre aux personnes aveugles de lire et écrire. Voici son histoire et les outils utilisés pour écrire en braille aujourd’hui.

Louis invente l’alphabet braille

Petit, Louis Braille a eu un grave accident à l’œil dans l’atelier de son père. Les médecins n’ont pas réussi à lui rendre la vue. Après son accident, il rejoint l’Institut des jeunes aveugles à Paris. Louis s’est facilement adapté à sa nouvelle école. Il a étudié plusieurs méthodes de lecture. Celle qu’il a préférée est l’alphabet de Charles Barbier qui peut être lu dans le noir par le toucher.

Louis s’adapte très vite à sa nouvelle école. Il devient le meilleur élève de sa classe. Il étudie la méthode de lecture élaborée par Valentin Haüy. Celle-ci présente des inconvénients : les lettres sont difficiles à reconnaître.

En 1825, Louis, âgé de 15 ans, a inventé 63 combinaisons à partir de 6 points. Ce qu’on appelle aujourd’hui, une cellule.

Les trois versions de l’écriture braille

Braille de base  : il ne comporte pas de majuscules ni de minuscules, chaque symbole correspond une lettre ou un chiffre.

Braille intégral  : il reproduit exactement tous les caractères et les chiffres de l’écriture ordinaire.

Braille abrégé  : il est en quelque sorte la « sténographie » du braille. Des mots entiers sont associés à des symboles braille bien précis.

La reconnaissance de Louis Braille

Pierre-Armand Dufau, directeur de l’Institut des jeunes aveugles, officialise enfin la méthode de Louis. Celle-ci fait son chemin dans le monde entier.

Le 22 février 1844, Louis est honoré et fêté pour son gigantesque travail, entouré de ses élèves.

Le 6 janvier 1852, Louis décède à l’âge de 43 ans de la tuberculose à Paris. Il sera enterré au Panthéon.

Les moyens pour écrire en braille

Poinçon

Au début, on utilisait un poinçon pour écrire en braille, à l’aide d’une feuille et une plaque en métal. Pour cela, il fallait ouvrir la planche, mettre la feuille et fermer. On devait écrire les mots à l’envers en appuyant très fort avec le poinçon dans des petits trous sur la planche en métal. Ce n’était pas facile.

Après Louis…

Perkins

Inventée en 1951, la Perkins, c’est comme une machine à écrire. C’est l’appareil pour écrire en braille le plus utilisé au monde. On a des touches pour faire des lettres et des espaces. On doit mettre une feuille épaisse dedans qui s’enroule, et les points braille s’écrivent dessus.

La ligne braille

La ligne braille a été inventée en 1980. Ces lignes sont connectées aux ordinateurs pour traduire les données à l’écran de manière lisible aux personnes aveugles. Elles peuvent ainsi déchiffrer les signes du bout des doigts.

Esytime

L’Esytime est un ordinateur spécial, inventé en 2011. On peut lire et écrire en braille avec. Il a des touches comme sur la Perkins, et une ligne braille. C’est pratique, parce qu’on peut effacer, ce qui n’est pas possible avec la Perkins qui oblige à recommencer toute la page. On n’a pas besoin d’un écran pour l’utiliser, mais on peut en mettre un pour les personnes voyantes.

Embosseuse

L’embosseuse, c’est une imprimante en braille. Elle imprime les points sur des feuilles épaisses. Elle fait beaucoup de bruit.

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Né en 1947 à Istanbul, fils d’un ophtalmologue, Leonidas Zografos choisit très tôt de suivre les pas de son père. Après des études de médecine à l’Université d’Athènes, il s’installe en Suisse où il commence sa carrière hospitalière au CHUV en 1972. Rapidement attiré par l’ophtalmologie, il rejoint l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin où il gravit les échelons, devenant médecin chef et directeur médical en 1996. Il occupera ces fonctions jusqu’en 2013, tout en assumant le rôle de professeur ordinaire à la Faculté de biologie et de médecine de l’Université de Lausanne. Il en deviendra professeur honoraire en 2013.

Pionnier dans le domaine de l’oncologie oculaire, le Professeur Zografos a profondément marqué la médecine ophtalmologique. En 1984, il introduit l’irradiation par faisceau de protons pour le traitement des tumeurs intraoculaires, une première en Europe occidentale. Fondateur de l’unité d’oncologie oculaire de l’Hôpital Jules-Gonin, il a œuvré sans relâche pour proposer des traitements innovants et conservateurs des tumeurs de l’œil, améliorant ainsi le pronostic et la qualité de vie de milliers de patients.

À Lausanne, il a donné à l’oncologie oculaire une renommée mondiale. Son éloquence, sa rigueur scientifique et sa pédagogie ont inspiré des générations d’étudiants et de médecins. Ses célèbres colloques d’angiographies ont marqué les esprits par leur richesse scientifique et leur ouverture sur les avancées internationales.

Le Professeur Zografos a reçu de nombreux prix prestigieux, dont le Prix Alfred-Vogt, le Prix César Roux de l’Université de Lausanne, la Médaille d’or des sociétés tunisienne et marocaine d’ophtalmologie, ainsi que l’Arnall Patz Award de la Macula Society. Il a été nommé Docteur honoris causa des universités d’Alger (2003) et d’Athènes (2004), et Commandeur de la Légion du Phénix de la République hellénique (2009).

Auteur ou co-auteur de près de 180 articles originaux et de plus de 140 chapitres ou revues, le Professeur Zografos a marqué la littérature spécialisée par plusieurs contributions de référence. Il a dirigé ou participé à plusieurs ouvrages majeurs, parmi lesquels :

• Photodynamic Therapy of Ocular Diseases (Lippincott Raven, 2004), coédité avec E.S. Gragoudas et J.W. Miller, un manuel pionnier sur l’utilisation de la photothérapie dans les pathologies oculaires.
• Clinical Ophthalmic Oncology – Uveal Tumors (Springer, 2014 et 2019), où il signe le chapitre de référence sur les caractéristiques cliniques du mélanome uvéal.
• ESASO Course Series – Ophthalmic Oncology (2016), avec plusieurs chapitres coécrits sur les tumeurs mélanocytaires uvéales, vasculaires intraoculaires et de l’épithélium pigmentaire rétinien, en collaboration notamment avec la Dre Ann Schalenbourg.

Il est également l’auteur de « Radiotherapy in ophthalmology », un article marquant publié en 2006 dans Graefe’s Archive for Clinical and Experimental Ophthalmology, qui synthétise les techniques de radiothérapie dans le traitement des tumeurs oculaires.

Par ses travaux cliniques et scientifiques, le Professeur Zografos a façonné une approche moderne, conservatrice et innovante du traitement des tumeurs oculaires, contribuant de manière déterminante à la reconnaissance internationale de Lausanne dans ce domaine.

Sous sa direction, l’Hôpital Jules-Gonin est devenu un centre d’ophtalmologie de référence international, en réunissant toutes les sous-spécialités de l’ophtalmologie dans une même institution.

Hellène cosmopolite, polyglotte, collectionneur passionné de timbres, Leonidas Zografos était autant respecté pour son excellence clinique que pour sa bienveillance envers ses patients et sa générosité dans la transmission de son savoir aux jeunes médecins et à ses collègues du monde entier.

Avec la disparition du Professeur Zografos, notre institution perd un pilier de son histoire récente. Sa vision, son exigence et son humanité continuent d’inspirer le travail quotidien de toutes celles et ceux qui s’engagent dans la lutte contre les maladies oculaires les plus graves.

Nous adressons nos plus sincères condoléances à son épouse Fofo, sa fille Daphné, sa famille ainsi qu’à tous ceux qui l’ont connu et aimé.

Prof. Leonidas Zografos. ©Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, Fondation Asile des aveugles

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Il paraît difficile de profiter d’un musée quand on est en situation de handicap visuel ou d’un festival de musique lorsqu’on a en plus une déficience auditive. L’association L’art d’inclure s’investit pour que les personnes malvoyantes ou malentendantes puissent pleinement participer à ces manifestations culturelles.

La co-fondatrice et présidente de l’association L’art d’inclure, Muriel Siksou, avait une quarantaine d’années lorsqu’elle a appris qu’elle souffrait d’une maladie dégénérative de la rétine. À l’annonce du diagnostic, « ça a été le chaos », se rappelle-t-elle. Mais elle a très vite rebondi et pris sa décision : « Si je dois perdre la vue, il faut que cela serve à quelque chose. » Muriel Siksou intègre donc le comité de la section vaudoise de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants (FSA), au sein duquel cette grande amatrice d’art est alors chargée des activités culturelles. Pionnière en la matière, elle a été l’une des premières à tester des programmes d’audiodescription au théâtre ou encore, en collaboration avec Pro Infirmis, à adapter des festivals afin de les rendre accessibles aux personnes malvoyantes.

En 2015, Muriel Siksou, devenue malentendante et donc atteinte de « surdicécité », comme on appelle ce double handicap, décide de voler de ses propres ailes et souhaite, comme elle le confie, « ouvrir plus largement encore l’accès à la culture aux personnes malvoyantes ou malentendantes ». En compagnie de Quitterie Ithurbide, artiste plasticienne, et de Gabrielle Chappuis, médiatrice culturelle, elle fonde l’association L’art d’inclure.

Audiodescription et approche tactile pour favoriser l’accessibilité

Depuis, chaque mois, l’association vaudoise, qui a reçu le label Culture Inclusive de Pro Infirmis, organise une activité à l’intention de ses membres, qui sont une soixantaine. Des groupes de 20 ou 25 personnes se rendent ainsi au musée par exemple. « Nous organisons des visites sensorielles en privilégiant les approches tactiles, mais aussi olfactives et auditives, précise sa présidente. Nous faisons en sorte que celles et ceux qui y participent puissent mettre tous les sens en effervescence pour mieux appréhender les œuvres. »

Les visites sont adaptées au public concerné. Elles sont « guidées et commentées par des médiateurs et médiatrices ou des conservateurs et conservatrices formés par nos soins à l’audiodescription des œuvres », souligne Muriel Siksou. Pour faciliter l’écoute, l’association met à disposition de ses membres du matériel technique approprié. Il s’agit « d’émetteurs-récepteurs avec boucles magnétiques qui permettent, directement ou à l’aide d’un casque, de recevoir le son dans l’oreille, ce qui évite les pertes auditives », poursuit-elle.

Dans les expositions, nous organisons des visites sensorielles en privilégiant les approches tactiles, mais aussi olfactives et auditives.

Muriel Siksou

À l’audiodescription peut s’ajouter un décor sonore ou sollicitant divers sens, comme le goût, ou une approche tactile « que nous mettons en place en amont de la visite avec le médiateur ou la médiatrice culturelle », précise Muriel Siksou. Par exemple, lors de l’exposition « Léon Spilliaert. Avec la mer du Nord », à la Fondation de l’Hermitage à Lausanne, les visiteurs et visiteuses pouvaient tenir en main les coquillages représentés dans certains tableaux. Au Musée d’art de Pully, quelques maquettes évoquant les œuvres d’Auguste Veillon leur étaient proposées. Tout est donc fait pour immerger le public dans les œuvres picturales.

Participer à des festivals

Outre les expositions, l’association accompagne aussi ses membres au Festival de musique populaire de Moudon et au Cully Jazz festival. Là, « nous avons pu toucher les divers instruments, ce qui a permis une approche tactile de la scène en préparation. Nous avons aussi eu l’occasion de discuter avec des musiciens et avec un ingénieur du son qui nous a présenté son matériel », raconte la présidente de L’art d’inclure. Puis, les personnes en situation de handicap visuel ou de surdicécité ont assisté au concert, assises au premier rang qui leur était réservé, « comme des VIP », dit en riant Muriel Siksou. De tels projets inclusifs « permettent d’attirer dans des festivals un public qui n’a pas l’habitude de les fréquenter », ajoute-t-elle.

Sensibiliser les musées

Ces activités culturelles ont un double intérêt. Tout en permettant aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif d’avoir accès à la culture, elles fournissent l’opportunité de sensibiliser les musées aux problèmes de ce public particulier. « Nous avons des partenariats avec les musées lausannois et vaudois. Nous les aidons à adapter le contenu des expositions, afin de rendre celles-ci accessibles à nos membres, ajoute-t-elle. En amont des visites d’expositions, je mets aussi à profit mon expertise pour valider le choix et les approches proposées. »

L’association maintient également des liens étroits avec des institutions spécialisées dans le déficit visuel. En association avec le CPHV de la Fondation Asile des aveugles, elle collabore avec l’Espace des inventions, « afin d’inciter les enfants à s’y rendre, indique Muriel Siksou, et avec le service social et réadaptation basse vision de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, autour de la Collection de l’art brut ».

À n’en pas douter, la présidente de L’art d’inclure ne manque ni d’idées, ni d’énergie pour mener à bien l’ensemble de ces projets. « Bien que malvoyante et malentendante, je ne voulais pas renoncer aux activités culturelles. J’ai souhaité montrer aux autres personnes atteintes par ces handicaps que l’on pouvait faire beaucoup de choses. Ce qui me motive est de donner du plaisir aux gens », conclut cette femme passionnée par sa mission.

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Un nouvel appareil permettant d’identifier un défaut de vision des couleurs est en cours d’évaluation par l’équipe de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Le Dr Tim Beltraminelli, chef de clinique adjoint, dévoile les perspectives de ce projet de recherche.

Vous menez actuellement une étude sur la quantification de la vision des couleurs, avec la Prof. Aki Kawasaki, responsable du service de neuro-ophtalmologie de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. En quoi consistent vos travaux ?

Dr Tim Beltraminelli : Il s’agit d’un projet que nous avons commencé il y a quelques mois et pour lequel nous bénéficions d’un nouveau dispositif, AVOT (Advanced Vision and Optometric Tests), qui permet de visualiser et de mesurer avec précision un défaut de vision des couleurs. Notre étude est encore aujourd’hui dans une phase très précoce, mais nous sommes heureux et fiers de pouvoir la mener ici, à l’Hôpital ophtalmique, qui est pour l’instant, à notre connaissance, la seule structure en Suisse à disposer de cet outil. L’objet de notre travail consiste à évaluer dans quelle mesure nous pouvons parvenir à différencier trois types de maladies du nerf optique affectant la vision des couleurs : les maladies d’origine ischémique (liées à un défaut d’irrigation sanguine, ndlr), celles d’origine inflammatoire et celles génétiques et héréditaires.

Pourquoi est-il important d’identifier la maladie ?

Il existe de très nombreux types d’atteintes du nerf optique, qui ont un impact non seulement sur le champ visuel, mais aussi sur la vision des couleurs et l’acuité visuelle. Les maladies d’origine ischémique et inflammatoire sont les plus courantes et sont assez facilement identifiables avec les outils cliniques actuels et l’IRM. En revanche, les maladies génétiques ou héréditaires, beaucoup plus rares, sont plus difficiles à diagnostiquer. Les patientes et patients se trouvent souvent confrontés à une errance diagnostique avec de nombreux tests, examens et traitements avant que la cause de l’atteinte ne soit révélée. Parvenir à différencier ces maladies de façon précoce permettra d’apporter davantage d’éléments pour accélérer le diagnostic et mieux orienter les personnes vers la prise en charge adéquate.

Concrètement, comment utilisez-vous ce nouveau dispositif AVOT ?

Tout d’abord, face à un déficit de la vision des couleurs, nous procédons à un examen neuro-ophtalmologique clinique classique, avec fond de l’œil, scanner de la macula et du nerf optique, etc. Puis nous proposons à la personne concernée les tests habituels : le test Ishihara, qui s’intéresse surtout à la perception des teintes rouges et vertes grâce à des planches de pastilles colorées, et les tests analysant la capacité à trier les tonalités de couleurs (les tests Farnsworth-Munsell HUE à 28 ou 100 teintes). Après cette première étape, nous utilisons le nouveau dispositif AVOT, mis au point par un professeur londonien, John Barbur. Cet outil permet d’évaluer de façon quantitative la sévérité du déficit de la vision des couleurs. En cela, c’est une grande avancée diagnostique.

Cet outil sera-t-il un jour disponible à large échelle ?

Nous l’espérons ! Pour l’instant, le test AVOT n’est pas encore certifié comme dispositif médical autorisé et ne peut donc pas être utilisé dans les examens de routine. Mais cela sera probablement le cas à l’avenir. En attendant, nous avons beaucoup de chance de pouvoir l’utiliser pour faire avancer la recherche autour des maladies du nerf optique.

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