En octobre dernier, le Centre mondial de tir à l’arc de Lausanne, en collaboration avec l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, a organisé pour la première fois des séances d’initiation à ce sport à l’intention d’enfants et de jeunes adultes malvoyants ou aveugles. Le succès ayant été au rendez-vous, l’expérience a déjà été renouvelée.

A priori, cela parait surprenant. Pourtant, même lorsqu’on n’a pas une bonne vision, « il est tout à fait possible de pratiquer le tir à l’arc », souligne Howard Catherine, coach au Centre mondial de tir à l’arc à Lausanne. La preuve : « Un archer malvoyant, le Coréen Im Dong-Hyun, a été plusieurs fois champion paralympique », ajoute la Prof. Aki Kawasaki, responsable de l’unité de neuro-ophtalmologie de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. D’ailleurs, des enfants, adolescents, adolescentes et jeunes adultes souffrant de malvoyance ou aveugles ont pu s’en convaincre, en octobre dernier. En effet, ils ont pu participer à des séances d’initiation à ce sport organisées au Centre mondial de tir à l’arc de Lausanne.

Le tir à l’arc est adapté à tous les publics, jeunes et plus âgés, malvoyants et aveugles.

Howard Catherine, coach au Centre mondial de tir à l’arc à Lausanne

Ce projet est né de la rencontre entre l’entraîneur, qui avait déjà tenté l’expérience lorsqu’il travaillait en France, et l’ophtalmologue, elle-même adepte du tir à l’arc, en particulier de sa version japonaise, le kyudo. Dans ce sport, « il est plus important de sentir le geste que de viser la cible, précise la Prof. Kawasaki. Si on a un problème avec l’un de nos sens, il faut en utiliser un autre. »

C’est donc au sens du toucher qu’Howard Catherine a eu recours. Il a mis en place des repères tactiles pour ses jeunes élèves. Pour aider les archères et les archers en situation de handicap visuel à bien s’orienter, « on installe une sorte de mât, que l’on nomme une « potence ». La personne peut poser sa main dessus pour connaître la direction de la cible. En outre, on bloque ses pieds sur une plateforme en bois pour lui éviter tout décalage latéral », explique le coach.

À partir de 5 ans

Quatre séances d’initiation d’une heure trente maximum étaient organisées pour les différentes tranches d’âge (5-8 ans, 9-12 ans, 13-15 ans et plus de 16 ans). « Le tir à l’arc est une discipline relativement technique et demande un apprentissage. Mais avec du matériel adapté, on peut rapidement prendre du plaisir à le pratiquer », constate l’entraîneur.

C’est pour cette raison qu’Howard Catherine a fait tirer aux enfants d’abord des fléchettes munies de velcro qui venaient se coller sur une cible en tissu. Il a ensuite utilisé des fléchettes dotées de ventouses. « Quel que soit l’âge, on termine toujours avec de vraies flèches. L’objectif est d’avoir les mêmes sensations que Robin des Bois, sourit le coach. Pour autant que l’on respecte les consignes de sécurité, il n’y a aucun danger. » Ni aucune limite à la pratique de ce sport « adapté à tous les publics, jeunes et plus âgés, malvoyants et aveugles et, au-delà, à tous les handicaps », ajoute-t-il.

Le coach en veut pour preuve la médaille d’or aux Jeux paralympiques de 2024 obtenue par Matt Stutzman, un Américain qui n’a pas de bras et tire avec ses jambes. S’il n’a jamais eu l’occasion d’entraîner de tels athlètes, Howard Catherine remarque : « Une jeune fille et un garçon souffrant de polyhandicap ont participé à l’initiation et tous deux, à leur façon, ont réussi l’exercice. » Cela confirme à ses yeux qu’il n’y a « aucune limite à pratiquer ce sport, hormis celles que l’on se pose soi-même ».

Des séances une fois par mois

En initiant au tir à l’arc des personnes malvoyantes et aveugles, Howard Catherine vise plusieurs objectifs. En particulier, il souhaite partager sa passion pour ce sport en faisant ressentir à des novices le plaisir de constater que la flèche a atteint sa cible. L’entraîneur se souvient avec émotion d’une jeune fille malvoyante. « Elle avait un sourire jusqu’aux oreilles après avoir tiré sa première flèche ». Son but est aussi de faire prendre conscience aux personnes, même très jeunes, qu’« elles peuvent faire des choses dont elles ne se croyaient pas capables ». Pour les aider à y parvenir, « il faut être encourageant et inclusif. Il faut aussi bien sûr disposer d’un bon équipement et adapter l’initiation à l’âge, l’état visuel, etc. Ce que l’entraîneur sait très bien faire », remarque la Prof. Kawasaki.

Au vu a première initiation ayant remporté un grand succès, l’expérience a été réitérée en février dernier. À l’avenir, « nous pourrions en organiser d’autres une fois par mois », précise Howard Catherine. Il espère que « des jeunes d’autres cantons pourront y participer ». Véronique, qui a beaucoup apprécié ce moment, ne pourra que s’en réjouir.

« Ma déficience visuelle ne m’a pas gênée »

Véronique, jeune malvoyante de 25 ans, a participé en octobre dernier à une séance d’initiation au tir à l’arc.

« Lorsque ma référente (la personne qui m’aide dans mon parcours de formation) m’a parlé de cette initiation, j’ai tout de suite eu envie de m’inscrire. Je pratique des sports d’endurance : triathlon, vélo, course à pied. Par contre, je ne connaissais pas du tout le tir à l’arc. En outre, je suis Jurassienne et comme j’habite actuellement à Lausanne, c’était l’occasion de rencontrer de nouvelles personnes qui, comme moi, sont malvoyantes et de partager une activité avec elles.

Au cours de la séance d’initiation, après avoir écouté les consignes de sécurité, nous avons commencé par tirer avec un « faux » arc. L’objectif était de nous entraîner à faire le geste, avant d’en utiliser un « vrai ». Il y avait également quelques jeux, comme tirer sur des ballons fixés à la cible. Je ne vois pas bien du côté droit. L’entraîneur m’a donc conseillée pour que je me positionne au mieux afin de viser avec mon œil gauche. Bien que je sois droitière, je tirais donc comme une gauchère.

Ma déficience visuelle ne m’a pas du tout gênée pour tirer à l’arc. Cela m’a surprise, mais j’ai constaté que ce sport était très bien adapté aux personnes malvoyantes. Cette séance d’initiation m’a vraiment plu, je n’ai pas vu le temps passer et serais ravie de renouveler l’expérience ! »

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Experte : Dre Elisa Salamin, Cheffe de clinique à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin

Le mécanisme du mal des transports

1. L’oreille interne perçoit le mouvement

L’oreille interne est capable de détecter tous les mouvements de la tête, qu’ils soient volontaires ou non. En voiture, dans un car, en bateau ou encore en train, elle ressent ainsi l’instabilité (virages, accélérations, secousses, etc.), même si le corps ne bouge pas. Elle transmet alors au cerveau un message de mobilité.

2. L’œil perçoit l’immobilité

L’œil voit – surtout quand on est passager ou passagère – un habitacle immobile, un livre ou un écran de téléphone. Il communique donc au cerveau l’information que le corps est immobile.

3. L’apparition d’un conflit

Le cerveau, qui a besoin d’une synchronisation pour s’équilibrer, ne parvient pas à gérer ces perceptions sensorielles contradictoires. Ce conflit interne empêche l’organisme de s’adapter au mouvement réel qui l’anime, même s’il est confortablement assis. Cela provoque donc le mal des transports.

4. Les conséquences

L’intensité des manifestations varie d’une personne à l’autre. Ces dernières peuvent associer :

• inconfort ;
• nausées ;
• vertiges ;
• maux de tête ;
• vomissements ;
• fatigue.

Quelques astuces

Certains réflexes sont à adopter pour prévenir ou atténuer le mal des transports en voiture. Parmi eux :

• Regarder au loin

En portant son regard sur l’horizon, l’œil et l’oreille interne se synchronisent sur la perception de légers mouvements.

• Éviter de lire ou de fixer un écran

Concentrés sur un objet, les yeux transmettent une information erronée d’immobilité au cerveau, contraire à celle qu’envoie l’oreille interne, ce qui peut générer des sensations de malaise.

• Fermer les yeux

Supprimer ainsi les signaux visuels peut aider le cerveau à se « réaligner » avec la perception de l’oreille interne.

• Porter des lunettes anti-mal des transports

Ces dispositifs contiennent un liquide bleu incrusté dans leurs verres, créant un horizon artificiel dans le champ de vision.

3 à 5 %
La proportion de la population concernée par le mal des transports en voiture.

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En octobre dernier, l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin a accueilli des dirigeants et dirigeantes d’hôpitaux ophtalmiques du monde entier lors du meeting annuel de la World Association of Eye Hospitals (WAEH). L’occasion pour les participants et participantes de débattre des grands enjeux actuels liés à la gestion hospitalière, à l’efficience dans l’organisation des soins et à l’innovation.

Comment assurer la meilleure prise en charge possible des patients et patientes ? Comment innover en matière de design des espaces cliniques ? Comment attirer les talents dans un secteur en pleine évolution ? Les hôpitaux et cliniques ophtalmiques du monde entier se trouvent tous confrontés à ces enjeux. L’association internationale des hôpitaux ophtalmiques (WAEH) permet aux responsables de ces institutions spécialisées de « partager leurs connaissances », souligne Maaike van Zuilen, secrétaire générale de l’association. « Nous avons toutes et tous intérêt à apprendre des bonnes pratiques des autres », ajoute Jean-Pierre Klumpp, directeur opérationnel de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin et coorganisateur du congrès 2025 de l’association.

Partage d’expériences

Le partage des expériences peut porter sur des questions très pragmatiques. « Un membre australien a par exemple soulevé la question des règles applicables en matière de tenue pour les patientes et les patients admis au bloc opératoire », relate Maaike van Zuilen. Mais des problématiques plus larges et qui concernent toutes les institutions peuvent aussi être évoquées, comme « la gestion des urgences, qui n’ont jamais assez de moyens pour répondre à la demande », note Jean-Pierre Klumpp.

Créée il y a vingt ans, l’association compte actuellement 44 membres et 20 membres associés qui sont tous des centres d’excellence en ophtalmologie. Pour remplir ce dernier critère, l’établissement « doit avoir reçu une accréditation nationale, proposer toute la gamme des soins ophtalmiques, offrir des soins communautaires qui s’adressent à l’ensemble de la population et former des médecins », précise Maaike van Zuilen. Un ensemble de conditions remplies par l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. « Nous avons la chance de pouvoir fournir toutes les prestations spécialisées en ophtalmologie, notamment grâce à notre fort rayonnement régional et international », constate en effet le directeur opérationnel de l’institution lausannoise.

Un rassemblement de responsables d’hôpitaux

La WAEH propose diverses modalités d’échanges. Il existe notamment des communautés de pratique destinées aux services des ressources humaines et aux soins infirmiers qui communiquent régulièrement en ligne. Mais surtout, elle organise des congrès annuels qui, contrairement aux meetings médicaux classiques (qui réunissent exclusivement des médecins faisant le point sur leurs spécialités), rassemblent des dirigeants et dirigeantes d’hôpitaux ou de cliniques, cadres supérieurs et supérieures, médecins chefs et cheffes d’institutions spécialisées en ophtalmologie.

Nous avons toutes et tous intérêt à apprendre des bonnes pratiques des autres

Jean-Pierre Klumpp, directeur opérationnel

Chaque année, les membres se retrouvent dans un lieu différent. « Il est utile de changer d’environnement pour avoir une diversité des contributions. Il est aussi intéressant d’avoir un tournus des pays qui ne sont pas confrontés aux mêmes défis, souligne Jean-Pierre Klumpp. Pour certains, comme le Brésil, l’enjeu est de résoudre les difficultés liées à la faible accessibilité aux soins et à la pénurie de personnel soignant. Pour nous, c’est notamment de maintenir l’excellence dans les prises en charge, en répondant aux exigences réglementaires, tout en stimulant l’innovation dans de nombreux domaines d’activité. Et ce, malgré la taille modeste des équipes professionnelles. »

La 19^e édition du congrès de la WAEH s’est déroulée du 7 au 11 octobre dernier. Elle s’est d’abord tenue à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, puis à Paris, à l’Hôpital des 15-20 et à la Fondation Rothschild.

Parmi les thèmes abordés figuraient les soins en basse vision. Un sujet cher à l’hôpital lausannois qui a d’ailleurs « la spécificité d’héberger dans ses murs un service de réadaptation basse vision, ce qui n’est pas le cas de la plupart des autres hôpitaux ophtalmiques », comme le souligne Maaike van Zuilen.

Les participants et participantes ont aussi discuté de l’intelligence artificielle et de son rôle dans « l’utilisation des données collectées, soit pour faciliter le dépistage de certaines pathologies et la conception de nouveaux traitements, soit pour améliorer l’efficience des prises en charge », précise Jean-Pierre Klumpp. D’autres sujets ont été débattus, comme « l’accompagnement psychologique des patients et patientes », ajoute le directeur opérationnel.

Faire face aux défis actuels et futurs

En favorisant ainsi les échanges de connaissances et d’expériences, la WAEH permet aux institutions ophtalmiques d’être mieux armées face aux challenges auxquels elles sont – et seront – confrontées. Pour Maaike van Zuilen, le principal d’entre eux tient au fait que « les hôpitaux reçoivent de plus en plus de patients et de patientes qui doivent être soignées par un nombre toujours plus restreint de médecins. Ils doivent également réfléchir à la meilleure manière de retenir leur personnel soignant et de le maintenir motivé et en bonne santé. »

Pour le futur, la secrétaire générale de la WAEH ne manque pas de projets. Elle souhaite par exemple développer des communautés de pratique. Elle espère aussi que, « dans dix ans, l’association pourra doubler le nombre de ses membres et membres-associés, passant donc à près de 120, et qu’elle attirera plus de pays, notamment au travers d’hôpitaux africains. » 

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En quoi consiste la mission de l’unité qualité et gestion des risques ?

Cette unité veille au respect des directives fédérales en matière de qualité et de sécurité des soins soient appliquées au quotidien au sein de l’hôpital. Nous accompagnons les équipes dans l’évolution de leurs pratiques. Pour cela, nous identifions les risques afin de mettre en place des actions préventives et, si besoin, correctives. Nous contribuons également au développement d’indicateurs de suivi et à divers projets transversaux. Enfin, nous nous occupons des doléances adressées par les patientes et patients, une composante essentielle améliorer notre prise en charge et faire évoluer notre fonctionnement.

Comment ces doléances contribuent-elles aux changements des pratiques ?

Notre démarche se déploie à deux niveaux : la résolution individuelle des cas et une lecture plus globale, permettant d’identifier des tendances plus larges, grâce notamment à la classification des plaintes. Certaines brochures d’informations transmises aux patientes et patients ont ainsi pu être clarifiées, au sujet de leur prise en charge ou des conditions tarifaires par exemple. Plus largement, une attention croissante est portée au vécu des patients et des patientes, ainsi que de leurs proches. Combiné à l’expertise et à l’expérience des équipes, ce regard enrichit la compréhension, l’amélioration et la sécurité des soins.

Comment traitez-vous ces doléances au sein de votre Hôpital ?

Elles nous parviennent par e-mail, courrier, formulaire en ligne, téléphone ou via les équipes de l’hôpital. Après en avoir accusé réception, nous entrons en contact avec leur expéditeur ou expéditrice si des précisions sont nécessaires. Parfois, la réclamation traduit une forte charge émotionnelle. Chaque doléance est ensuite enregistrée et classée. Le point de vue des spécialistes en jeu est ensuite intégré pour comprendre chaque situation et en tirer des enseignements utiles pour nous améliorer. Une attention particulière est portée à la communication avec les personnes qui nous ont fait part de leurs doléances.

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Il y a tout juste deux siècles, Louis Braille inventait un alphabet tactile pour permettre aux personnes aveugles de lire et écrire. Voici son histoire et les outils utilisés pour écrire en braille aujourd’hui.

Louis invente l’alphabet braille

Petit, Louis Braille a eu un grave accident à l’œil dans l’atelier de son père. Les médecins n’ont pas réussi à lui rendre la vue. Après son accident, il rejoint l’Institut des jeunes aveugles à Paris. Louis s’est facilement adapté à sa nouvelle école. Il a étudié plusieurs méthodes de lecture. Celle qu’il a préférée est l’alphabet de Charles Barbier qui peut être lu dans le noir par le toucher.

Louis s’adapte très vite à sa nouvelle école. Il devient le meilleur élève de sa classe. Il étudie la méthode de lecture élaborée par Valentin Haüy. Celle-ci présente des inconvénients : les lettres sont difficiles à reconnaître.

En 1825, Louis, âgé de 15 ans, a inventé 63 combinaisons à partir de 6 points. Ce qu’on appelle aujourd’hui, une cellule.

Les trois versions de l’écriture braille

Braille de base  : il ne comporte pas de majuscules ni de minuscules, chaque symbole correspond une lettre ou un chiffre.

Braille intégral  : il reproduit exactement tous les caractères et les chiffres de l’écriture ordinaire.

Braille abrégé  : il est en quelque sorte la « sténographie » du braille. Des mots entiers sont associés à des symboles braille bien précis.

La reconnaissance de Louis Braille

Pierre-Armand Dufau, directeur de l’Institut des jeunes aveugles, officialise enfin la méthode de Louis. Celle-ci fait son chemin dans le monde entier.

Le 22 février 1844, Louis est honoré et fêté pour son gigantesque travail, entouré de ses élèves.

Le 6 janvier 1852, Louis décède à l’âge de 43 ans de la tuberculose à Paris. Il sera enterré au Panthéon.

Les moyens pour écrire en braille

Poinçon

Au début, on utilisait un poinçon pour écrire en braille, à l’aide d’une feuille et une plaque en métal. Pour cela, il fallait ouvrir la planche, mettre la feuille et fermer. On devait écrire les mots à l’envers en appuyant très fort avec le poinçon dans des petits trous sur la planche en métal. Ce n’était pas facile.

Après Louis…

Perkins

Inventée en 1951, la Perkins, c’est comme une machine à écrire. C’est l’appareil pour écrire en braille le plus utilisé au monde. On a des touches pour faire des lettres et des espaces. On doit mettre une feuille épaisse dedans qui s’enroule, et les points braille s’écrivent dessus.

La ligne braille

La ligne braille a été inventée en 1980. Ces lignes sont connectées aux ordinateurs pour traduire les données à l’écran de manière lisible aux personnes aveugles. Elles peuvent ainsi déchiffrer les signes du bout des doigts.

Esytime

L’Esytime est un ordinateur spécial, inventé en 2011. On peut lire et écrire en braille avec. Il a des touches comme sur la Perkins, et une ligne braille. C’est pratique, parce qu’on peut effacer, ce qui n’est pas possible avec la Perkins qui oblige à recommencer toute la page. On n’a pas besoin d’un écran pour l’utiliser, mais on peut en mettre un pour les personnes voyantes.

Embosseuse

L’embosseuse, c’est une imprimante en braille. Elle imprime les points sur des feuilles épaisses. Elle fait beaucoup de bruit.

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Né en 1947 à Istanbul, fils d’un ophtalmologue, Leonidas Zografos choisit très tôt de suivre les pas de son père. Après des études de médecine à l’Université d’Athènes, il s’installe en Suisse où il commence sa carrière hospitalière au CHUV en 1972. Rapidement attiré par l’ophtalmologie, il rejoint l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin où il gravit les échelons, devenant médecin chef et directeur médical en 1996. Il occupera ces fonctions jusqu’en 2013, tout en assumant le rôle de professeur ordinaire à la Faculté de biologie et de médecine de l’Université de Lausanne. Il en deviendra professeur honoraire en 2013.

Pionnier dans le domaine de l’oncologie oculaire, le Professeur Zografos a profondément marqué la médecine ophtalmologique. En 1984, il introduit l’irradiation par faisceau de protons pour le traitement des tumeurs intraoculaires, une première en Europe occidentale. Fondateur de l’unité d’oncologie oculaire de l’Hôpital Jules-Gonin, il a œuvré sans relâche pour proposer des traitements innovants et conservateurs des tumeurs de l’œil, améliorant ainsi le pronostic et la qualité de vie de milliers de patients.

À Lausanne, il a donné à l’oncologie oculaire une renommée mondiale. Son éloquence, sa rigueur scientifique et sa pédagogie ont inspiré des générations d’étudiants et de médecins. Ses célèbres colloques d’angiographies ont marqué les esprits par leur richesse scientifique et leur ouverture sur les avancées internationales.

Le Professeur Zografos a reçu de nombreux prix prestigieux, dont le Prix Alfred-Vogt, le Prix César Roux de l’Université de Lausanne, la Médaille d’or des sociétés tunisienne et marocaine d’ophtalmologie, ainsi que l’Arnall Patz Award de la Macula Society. Il a été nommé Docteur honoris causa des universités d’Alger (2003) et d’Athènes (2004), et Commandeur de la Légion du Phénix de la République hellénique (2009).

Auteur ou co-auteur de près de 180 articles originaux et de plus de 140 chapitres ou revues, le Professeur Zografos a marqué la littérature spécialisée par plusieurs contributions de référence. Il a dirigé ou participé à plusieurs ouvrages majeurs, parmi lesquels :

• Photodynamic Therapy of Ocular Diseases (Lippincott Raven, 2004), coédité avec E.S. Gragoudas et J.W. Miller, un manuel pionnier sur l’utilisation de la photothérapie dans les pathologies oculaires.
• Clinical Ophthalmic Oncology – Uveal Tumors (Springer, 2014 et 2019), où il signe le chapitre de référence sur les caractéristiques cliniques du mélanome uvéal.
• ESASO Course Series – Ophthalmic Oncology (2016), avec plusieurs chapitres coécrits sur les tumeurs mélanocytaires uvéales, vasculaires intraoculaires et de l’épithélium pigmentaire rétinien, en collaboration notamment avec la Dre Ann Schalenbourg.

Il est également l’auteur de « Radiotherapy in ophthalmology », un article marquant publié en 2006 dans Graefe’s Archive for Clinical and Experimental Ophthalmology, qui synthétise les techniques de radiothérapie dans le traitement des tumeurs oculaires.

Par ses travaux cliniques et scientifiques, le Professeur Zografos a façonné une approche moderne, conservatrice et innovante du traitement des tumeurs oculaires, contribuant de manière déterminante à la reconnaissance internationale de Lausanne dans ce domaine.

Sous sa direction, l’Hôpital Jules-Gonin est devenu un centre d’ophtalmologie de référence international, en réunissant toutes les sous-spécialités de l’ophtalmologie dans une même institution.

Hellène cosmopolite, polyglotte, collectionneur passionné de timbres, Leonidas Zografos était autant respecté pour son excellence clinique que pour sa bienveillance envers ses patients et sa générosité dans la transmission de son savoir aux jeunes médecins et à ses collègues du monde entier.

Avec la disparition du Professeur Zografos, notre institution perd un pilier de son histoire récente. Sa vision, son exigence et son humanité continuent d’inspirer le travail quotidien de toutes celles et ceux qui s’engagent dans la lutte contre les maladies oculaires les plus graves.

Nous adressons nos plus sincères condoléances à son épouse Fofo, sa fille Daphné, sa famille ainsi qu’à tous ceux qui l’ont connu et aimé.

Prof. Leonidas Zografos. ©Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, Fondation Asile des aveugles

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Il paraît difficile de profiter d’un musée quand on est en situation de handicap visuel ou d’un festival de musique lorsqu’on a en plus une déficience auditive. L’association L’art d’inclure s’investit pour que les personnes malvoyantes ou malentendantes puissent pleinement participer à ces manifestations culturelles.

La co-fondatrice et présidente de l’association L’art d’inclure, Muriel Siksou, avait une quarantaine d’années lorsqu’elle a appris qu’elle souffrait d’une maladie dégénérative de la rétine. À l’annonce du diagnostic, « ça a été le chaos », se rappelle-t-elle. Mais elle a très vite rebondi et pris sa décision : « Si je dois perdre la vue, il faut que cela serve à quelque chose. » Muriel Siksou intègre donc le comité de la section vaudoise de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants (FSA), au sein duquel cette grande amatrice d’art est alors chargée des activités culturelles. Pionnière en la matière, elle a été l’une des premières à tester des programmes d’audiodescription au théâtre ou encore, en collaboration avec Pro Infirmis, à adapter des festivals afin de les rendre accessibles aux personnes malvoyantes.

En 2015, Muriel Siksou, devenue malentendante et donc atteinte de « surdicécité », comme on appelle ce double handicap, décide de voler de ses propres ailes et souhaite, comme elle le confie, « ouvrir plus largement encore l’accès à la culture aux personnes malvoyantes ou malentendantes ». En compagnie de Quitterie Ithurbide, artiste plasticienne, et de Gabrielle Chappuis, médiatrice culturelle, elle fonde l’association L’art d’inclure.

Audiodescription et approche tactile pour favoriser l’accessibilité

Depuis, chaque mois, l’association vaudoise, qui a reçu le label Culture Inclusive de Pro Infirmis, organise une activité à l’intention de ses membres, qui sont une soixantaine. Des groupes de 20 ou 25 personnes se rendent ainsi au musée par exemple. « Nous organisons des visites sensorielles en privilégiant les approches tactiles, mais aussi olfactives et auditives, précise sa présidente. Nous faisons en sorte que celles et ceux qui y participent puissent mettre tous les sens en effervescence pour mieux appréhender les œuvres. »

Les visites sont adaptées au public concerné. Elles sont « guidées et commentées par des médiateurs et médiatrices ou des conservateurs et conservatrices formés par nos soins à l’audiodescription des œuvres », souligne Muriel Siksou. Pour faciliter l’écoute, l’association met à disposition de ses membres du matériel technique approprié. Il s’agit « d’émetteurs-récepteurs avec boucles magnétiques qui permettent, directement ou à l’aide d’un casque, de recevoir le son dans l’oreille, ce qui évite les pertes auditives », poursuit-elle.

Dans les expositions, nous organisons des visites sensorielles en privilégiant les approches tactiles, mais aussi olfactives et auditives.

Muriel Siksou

À l’audiodescription peut s’ajouter un décor sonore ou sollicitant divers sens, comme le goût, ou une approche tactile « que nous mettons en place en amont de la visite avec le médiateur ou la médiatrice culturelle », précise Muriel Siksou. Par exemple, lors de l’exposition « Léon Spilliaert. Avec la mer du Nord », à la Fondation de l’Hermitage à Lausanne, les visiteurs et visiteuses pouvaient tenir en main les coquillages représentés dans certains tableaux. Au Musée d’art de Pully, quelques maquettes évoquant les œuvres d’Auguste Veillon leur étaient proposées. Tout est donc fait pour immerger le public dans les œuvres picturales.

Participer à des festivals

Outre les expositions, l’association accompagne aussi ses membres au Festival de musique populaire de Moudon et au Cully Jazz festival. Là, « nous avons pu toucher les divers instruments, ce qui a permis une approche tactile de la scène en préparation. Nous avons aussi eu l’occasion de discuter avec des musiciens et avec un ingénieur du son qui nous a présenté son matériel », raconte la présidente de L’art d’inclure. Puis, les personnes en situation de handicap visuel ou de surdicécité ont assisté au concert, assises au premier rang qui leur était réservé, « comme des VIP », dit en riant Muriel Siksou. De tels projets inclusifs « permettent d’attirer dans des festivals un public qui n’a pas l’habitude de les fréquenter », ajoute-t-elle.

Sensibiliser les musées

Ces activités culturelles ont un double intérêt. Tout en permettant aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif d’avoir accès à la culture, elles fournissent l’opportunité de sensibiliser les musées aux problèmes de ce public particulier. « Nous avons des partenariats avec les musées lausannois et vaudois. Nous les aidons à adapter le contenu des expositions, afin de rendre celles-ci accessibles à nos membres, ajoute-t-elle. En amont des visites d’expositions, je mets aussi à profit mon expertise pour valider le choix et les approches proposées. »

L’association maintient également des liens étroits avec des institutions spécialisées dans le déficit visuel. En association avec le CPHV de la Fondation Asile des aveugles, elle collabore avec l’Espace des inventions, « afin d’inciter les enfants à s’y rendre, indique Muriel Siksou, et avec le service social et réadaptation basse vision de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, autour de la Collection de l’art brut ».

À n’en pas douter, la présidente de L’art d’inclure ne manque ni d’idées, ni d’énergie pour mener à bien l’ensemble de ces projets. « Bien que malvoyante et malentendante, je ne voulais pas renoncer aux activités culturelles. J’ai souhaité montrer aux autres personnes atteintes par ces handicaps que l’on pouvait faire beaucoup de choses. Ce qui me motive est de donner du plaisir aux gens », conclut cette femme passionnée par sa mission.

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Un nouvel appareil permettant d’identifier un défaut de vision des couleurs est en cours d’évaluation par l’équipe de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Le Dr Tim Beltraminelli, chef de clinique adjoint, dévoile les perspectives de ce projet de recherche.

Vous menez actuellement une étude sur la quantification de la vision des couleurs, avec la Prof. Aki Kawasaki, responsable du service de neuro-ophtalmologie de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. En quoi consistent vos travaux ?

Dr Tim Beltraminelli : Il s’agit d’un projet que nous avons commencé il y a quelques mois et pour lequel nous bénéficions d’un nouveau dispositif, AVOT (Advanced Vision and Optometric Tests), qui permet de visualiser et de mesurer avec précision un défaut de vision des couleurs. Notre étude est encore aujourd’hui dans une phase très précoce, mais nous sommes heureux et fiers de pouvoir la mener ici, à l’Hôpital ophtalmique, qui est pour l’instant, à notre connaissance, la seule structure en Suisse à disposer de cet outil. L’objet de notre travail consiste à évaluer dans quelle mesure nous pouvons parvenir à différencier trois types de maladies du nerf optique affectant la vision des couleurs : les maladies d’origine ischémique (liées à un défaut d’irrigation sanguine, ndlr), celles d’origine inflammatoire et celles génétiques et héréditaires.

Pourquoi est-il important d’identifier la maladie ?

Il existe de très nombreux types d’atteintes du nerf optique, qui ont un impact non seulement sur le champ visuel, mais aussi sur la vision des couleurs et l’acuité visuelle. Les maladies d’origine ischémique et inflammatoire sont les plus courantes et sont assez facilement identifiables avec les outils cliniques actuels et l’IRM. En revanche, les maladies génétiques ou héréditaires, beaucoup plus rares, sont plus difficiles à diagnostiquer. Les patientes et patients se trouvent souvent confrontés à une errance diagnostique avec de nombreux tests, examens et traitements avant que la cause de l’atteinte ne soit révélée. Parvenir à différencier ces maladies de façon précoce permettra d’apporter davantage d’éléments pour accélérer le diagnostic et mieux orienter les personnes vers la prise en charge adéquate.

Concrètement, comment utilisez-vous ce nouveau dispositif AVOT ?

Tout d’abord, face à un déficit de la vision des couleurs, nous procédons à un examen neuro-ophtalmologique clinique classique, avec fond de l’œil, scanner de la macula et du nerf optique, etc. Puis nous proposons à la personne concernée les tests habituels : le test Ishihara, qui s’intéresse surtout à la perception des teintes rouges et vertes grâce à des planches de pastilles colorées, et les tests analysant la capacité à trier les tonalités de couleurs (les tests Farnsworth-Munsell HUE à 28 ou 100 teintes). Après cette première étape, nous utilisons le nouveau dispositif AVOT, mis au point par un professeur londonien, John Barbur. Cet outil permet d’évaluer de façon quantitative la sévérité du déficit de la vision des couleurs. En cela, c’est une grande avancée diagnostique.

Cet outil sera-t-il un jour disponible à large échelle ?

Nous l’espérons ! Pour l’instant, le test AVOT n’est pas encore certifié comme dispositif médical autorisé et ne peut donc pas être utilisé dans les examens de routine. Mais cela sera probablement le cas à l’avenir. En attendant, nous avons beaucoup de chance de pouvoir l’utiliser pour faire avancer la recherche autour des maladies du nerf optique.

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Experte : Anne-Claude Roulier, orthoptiste-cheffe à l’unité de strabologie de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin

As-tu déjà remarqué que tu ne vois pas un objet de la même façon quand tu le regardes avec un seul œil ? Nous t’expliquons pourquoi.

Qu’est-ce que la vision binoculaire ?

C’est le fait que les deux yeux travaillent en même temps pour avoir une image correcte et en relief de la réalité.

Quels sont ses avantages ?

La vision binoculaire permet de percevoir la profondeur et la distance des objets. Grâce à elle, tu peux mieux te situer dans l’espace et éviter de te cogner lorsque tu te déplaces. Tu peux voir en trois dimensions, autrement dit avoir conscience du volume des objets. Sans cela, le monde t’apparaîtrait tout plat ! Grâce au travail de tes deux yeux, tu es ainsi capable d’attraper un ballon qu’on te lance. Autre avantage, ton champ de vision (l’espace que tu vois devant toi) est plus vaste. Tu peux voir à gauche comme à droite et ainsi éviter les dangers qui viennent de chaque côté.

Enfin, avoir deux yeux, c’est comme avoir une roue de secours. Si, à cause d’un accident ou d’une maladie, un de tes yeux est abîmé, il te reste le second !

Comment mes deux yeux collaborent-ils ?

Nous avons des muscles dits « oculomoteurs » qui nous permettent de bouger nos yeux ensemble, de manière synchronisée. Ces muscles sont commandés par notre cerveau, notre chef d’orchestre. Ainsi, tes yeux regardent la même chose, mais sous un angle légèrement différent. Or ce petit décalage est la clé de la vision en trois dimensions ! En effet, le cortex visuel (la zone du cerveau en lien direct avec les yeux) traite les informations provenant de chaque œil. Il les compare, les ajuste et les aligne, ce qui donne une image précise, mais également en relief, de ce que tu vois.

Fais le test !

Regarde ton doigt avec un œil et ferme l’autre, puis fais pareil avec l’autre œil. Tu vas remarquer que c’est comme si ton doigt ne se trouvait pas au même endroit. Cependant, lorsque tu le regardes avec les deux yeux, ton cerveau fusionne les deux images et te permet de le voir en trois dimensions. L’image obtenue grâce aux deux yeux correspond à la réalité (ton doigt ne bouge pas).

Que se passe-t-il si l’un des deux yeux n’en fait qu’à sa tête ?

Lorsqu’une personne louche (on parle de strabisme), ses yeux ne regardent pas dans la même direction. La vision binoculaire est perturbée et deux images arrivent au cerveau. Chez le petit enfant, le cerveau va décider que l’une des deux est « la bonne » et éliminer l’autre. Le problème est que l’œil ainsi « ignoré » risque de ne plus voir avec le temps. Il faut donc veiller à ce que la vision se développe pour chaque œil. Chez l’enfant plus grand ou chez l’adulte, le strabisme provoque une vision double.

Que faire si on louche ?

En cas de strabisme chez le petit enfant, le cerveau choisit de traiter uniquement l’image de l’œil qui regarde l’objet (l’œil « fixateur »). Pour permettre le développement de l’œil qui louche et le forcer à travailler, on doit couvrir l’œil le plus fort (fixateur). Le port de lunettes ou de lentilles de contact peut aider. Lorsque le strabisme provoque une gêne visuelle (vision double, fatigue oculaire) ou sociale (regard des autres), une intervention chirurgicale peut être envisagée. Une visite chez l’ophtalmologue et l’orthoptiste (spécialiste du dépistage et de la rééducation visuelle) est conseillée.

Peut-on voir en trois dimensions avec un seul œil ?

Oui. Les personnes qui naissent avec un œil qui voit mal n’ont aucune peine à mesurer la distance entre les choses. En revanche, celles qui perdent la vision d’un œil suite à une maladie ou à un accident, ne peuvent plus voir en trois dimensions et ont de la peine à mesurer la distance entre les objets. Faire du sport, conduire une voiture, verser de l’eau dans un verre ou encore attraper un objet devient problématique.

Le savais-tu ?

Les yeux du caméléon sont naturellement indépendants l’un de l’autre. L’œil gauche peut regarder en haut à gauche pendant que l’œil droit peut regarder dans une tout autre direction !

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L’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin est le vaisseau amiral de la Fondation Asile des aveugles. Depuis sa création en 1843, cette dernière regroupe des activités et compétences uniques au monde autour de la vision. Portrait express et récits de patients et patientes témoignant de ces innombrables activités.

Les Vaudois et Vaudoises connaissent de près ou de loin l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Ils savent qu’en cas de problème aux yeux ne pouvant attendre une consultation sur rendez-vous ou pour certains suivis spécifiques, c’est bien là qu’il faut se rendre. Ce que la population ignore parfois, c’est que ce bâtiment de l’Avenue de France à Lausanne fait partie d’une fondation de droit privé reconnue d’utilité publique qui propose une multitude d’activités et de compétences autour de la santé visuelle, la Fondation Asile des aveugles.

Consultations, urgences, service social et de réadaptation

Mais commençons par l’hôpital. « L’Hôpital ophtalmique regroupe sous un même toit les consultations d’ophtalmologie et les urgences, mais également un service social et de réadaptation basse vision. L’hôpital est le service d’ophtalmologie de la Faculté de biologie et de médecine de l’Université de Lausanne, et ses médecins travaillent aussi au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) pour assurer une prise en charge ophtalmologique sur place des personnes hospitalisées », explique Vincent Castagna, directeur général de la Fondation.

La Fondation, l’Université de Lausanne, le CHUV et l’État de Vaud sont en effet liés par une convention depuis le début du 20^e siècle. Agissant aussi en dehors de ses murs, l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin développe des activités de santé publique (dépistage, prévention, etc.) sur tout le territoire cantonal. Il mène également des projets de recherche et forme la relève, sans oublier les consultations itinérantes qu’il assure dans d’autres établissements du canton.

Une fondation créée en 1843

Quant à la Fondation Asile des aveugles elle-même, dont l’histoire influe en permanence sur l’esprit de l’hôpital, « elle a été créée en 1843, pour prendre en charge la santé visuelle de la population lausannoise, mais aussi les enfants atteints dans leur vision. Ces jeunes avaient besoin d’éducation et de soins, puis ils ont grandi et il a fallu les accompagner dans leur vie d’adulte et enfin jusqu’à l’entrée en EMS. C’est la raison pour laquelle la Fondation a mis sur pied un grand nombre d’activités et a développé ses compétences tout au long du parcours de vie des personnes ayant un déficit visuel », poursuit le directeur.

C’est ainsi qu’aujourd’hui la Fondation propose à la population un hôpital avec une policlinique et des urgences ouvertes 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24, un centre de recherche, un centre de compétences autour du déficit visuel (CPHV), un service de suivi éducatif dans les écoles du canton, un service social et de réadaptation basse vision qui accompagne les personnes malvoyantes dans leurs démarches d’autonomie et d’inclusion, un EMS, l’École supérieure d’orthoptique ou encore une plateforme d’insertion professionnelle. « Le dénominateur commun de tout cela est la santé visuelle de la population», conclut Vincent Castagna.

Vincent Castagna

Directeur général de la Fondation Asile des aveugles

« Une personne du service basse vision de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin est venue chez moi pour m’aider à adapter mon environnement »

Raymonde est atteinte de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Elle se rend régulièrement à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin pour des injections et des contrôles.

« Étant diabétique, mon ophtalmologue installée en cabinet me suit régulièrement. Mais en 2017, elle m’a suggéré d’aller consulter à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin car elle a décelé un début de DMLA. Depuis cette date, je m’y rends plusieurs fois par an. La maladie a commencé au niveau de mon œil droit. Elle est désormais présente dans les deux yeux », explique Raymonde. L’octogénaire a développé la forme humide de la DMLA, qui a la particularité de proliférer rapidement. Afin de freiner sa progression, la patiente a bénéficié d’injections intraoculaires régulières. « Au début de ma prise en charge, je devais me rendre tous les mois à l’Hôpital ophtalmique pour une injection. Ensuite, les rendez-vous ont pu s’espacer. Aujourd’hui, il ne me reste que 10 % d’acuité visuelle à droite. Heureusement, je vois encore pas trop mal avec l’œil gauche », raconte l’octogénaire.

Raymonde est également suivie par le service de réadaptation basse vision afin de mettre en place des moyens pour préserver le plus possible son autonomie. « Une personne de ce service est venue chez moi pour m’aider à adapter mon environnement. Elle m’a par exemple conseillé de mettre une deuxième lampe dans la salle de bain. Je n’avais que celle de l’armoire à pharmacie. Le service m’a aussi prêté différentes lunettes de soleil pour que je puisse les tester en extérieur et voir celles qui me convenaient le mieux. J’ai également été accompagnée pour monter et descendre des escaliers en toute sécurité. »

« J’ai eu de la chance de consulter rapidement un médecin à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin car l’infection aurait pu endommager ma vue »

Natacha a pour habitude de porter des verres de contact tous les jours, du lever au coucher. Il y a cinq ans, elle a contracté un champignon suite à une mauvaise désinfection de ses lentilles.

« Je suis myope et je n’aime pas porter des lunettes. Je mets donc des verres de contact tous les jours, du moment où je me réveille jusqu’à celui où je vais me coucher. Au début, je portais des lentilles mensuelles qu’il fallait nettoyer tous les soirs avec un produit désinfectant, avant de les disposer dans une petite boîte de stockage. J’admets que je n’étais pas très méticuleuse. Il m’arrivait de ne pas changer le produit d’entretien tous les jours », raconte Natacha.

La trentenaire se souvient avoir eu à plusieurs reprises les yeux rougis, sans s’en inquiéter. Jusqu’au jour où son verre de contact colle un peu trop à son œil au moment de l’enlever. Elle constate alors que ce dernier est très rouge et qu’il la démange. « J’ai mis quelques gouttes hydratantes et je suis allée me coucher. Pendant la nuit, j’ai senti quelques petits électrochocs dans mon œil. Le matin, il était de plus en plus rouge. »

Ce jour-là, Natacha remet tout de même ses lentilles en pensant que le mal disparaîtra. « J’ai croisé une amie qui travaille à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin et elle m’a dit que ce qu’elle voyait l’inquiétait. Elle m’a convaincue d’aller consulter, ce que j’ai fait… Le médecin qui m’a reçue m’a alors appris que j’avais contracté un champignon qui avait déjà commencé à endommager mon œil. Les électrochocs ressentis pendant la nuit étaient certainement liés aux lésions déjà formées. Sans traitement, ma vue aurait pu être endommagée ! »

Pour venir à bout de cette infection, Natacha a dû mettre des gouttes antifongiques toutes les heures, puis toutes les deux heures (nuits comprises) pendant plusieurs jours. « Après cette première consultation en urgence, j’ai été suivie par une médecin de l’Hôpital ophtalmique. Je réalise que j’ai eu de la chance de ne pas avoir attendu plus longtemps avant d’aller aux urgences. » Suite à cette expérience, Natacha a décidé de porter des lentilles journalières jetable. Elle se lave désormais scrupuleusement les mains avant de les mettre ou de les enlever. « Les opticiens et opticiennes qui vendent des verres de contact n’insistent pas assez sur l’importance de l’hygiène et sur les dangers encourus ! », estime Natacha, bien consciente qu’elle a eu de la chance dans sa mésaventure.

« J’ai dû quitter l’école publique pour être scolarisé au Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue »

Lionel n’avait que 3 ans lorsqu’une tumeur au cerveau lui a été diagnostiquée. Il est aujourd’hui suivi tous les six mois à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin.

« Lorsque j’ai eu 3 ans, mes parents ont constaté un changement de comportement et une mauvaise humeur anormale chez moi. Le pédiatre qui m’a ausculté a prétendu que tout allait bien. Heureusement, mes parents ont décidé de se rendre au CHUV pour en avoir le cœur net », résume le jeune homme de 29 ans. Le diagnostic tombe après une IRM : Lionel a une tumeur au cerveau.

Le jeune garçon est opéré. Cependant, toute la masse cancéreuse ne peut être retirée car elle se trouve sur le nerf optique. « Lorsque ma vue a commencé à baisser, en raison de la partie résiduelle de la tumeur, j’ai commencé à être suivi à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin – je dois encore aujourd’hui m’y rendre tous les six mois pour un contrôle. J’ai pu commencer l’école publique, mais très rapidement, il a fallu que j’intègre le Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue (CPHV). Tout y est adapté à mon handicap et cela m’a permis de terminer l’école primaire sans difficulté. J’ai insisté pour y apprendre le braille, car je ne sais pas ce que l’avenir me réserve », poursuit-il.

En 2018, alors qu’il est déjà aveugle de l’œil droit, la tumeur récidive et l’acuité visuelle de son œil gauche diminue encore de 20 %. Aujourd’hui, il ne reste à Lionel que 10 à 15 % de vision résiduelle. Malgré son handicap, il a voulu poursuivre ses études. Après avoir obtenu une attestation fédérale de formation professionnelle, il a pu exercer en tant qu’assistant de bureau. Il a aussi exercé en tant que réceptionniste et téléphoniste. « Je ne me morfonds pas. Je vais de l’avant avec ma canne blanche et ma volonté, je vis seul. Lorsque j’ai un rendez-vous au CHUV ou à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, j’y vais en train. Je connais le trajet par cœur, depuis le temps ! »

« Je dois réapprendre à voir »

Thimeth Than Thanabalasingam est le premier patient en Suisse romande à avoir bénéficié d’une thérapie génique ophtalmique pour lutter contre sa maladie génétique. L’intervention s’est déroulée à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin.

Thimeth Than Thanabalasingam est déterminé à mener sa vie de la façon qu’il souhaite. Cela indépendamment de son handicap visuel. En effet, le jeune homme de 26 ans est atteint d’une amaurose congénitale de Leber depuis son enfance. Cette pathologie provoque une malvoyance importante. Suivi depuis ses 4 ans à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, Thimeth Than Thanabalasingam a bénéficié d’une thérapie génique d’avant-garde. Cette thérapie génique améliore grandement sa vision. « Fin février, j’ai reçu une première injection dans mon œil gauche. Puis en avril, c’est l’œil droit qui a bénéficié de ce traitement. D’après les tests réalisés en juin, mon champ visuel a doublé ! Cela signifie que je vois beaucoup plus sur les côtés. C’est un peu comme si on avait ouvert davantage ma fenêtre sur le monde », témoigne le jeune homme.

Thimeth Than Thanabalasingam est aussi particulièrement sensible à la lumière. Avant son traitement, il avait des difficultés à distinguer les objets dans la pénombre. C’est la raison raison pour laquelle il n’aimait pas porter des lunettes de soleil, car cela diminuait son acuité visuelle. « Aujourd’hui, je les porte volontiers car mes yeux ont une meilleure réception de la lumière. J’étais en vacances l’été dernier et je suis parvenu à jouer au bowling le soir. Je me suis classé deux fois à la première place ! C’était impensable avant les injections », raconte-t-il.

Désormais juriste, il est le premier romand à avoir bénéficié de cette thérapie qui consiste à injecter une version saine du gène défectueux causant la maladie et à rétablir en partie son bon fonctionnement. « Je dois m’habituer aux changements et réapprendre à voir, en quelque sorte. Je vais certainement acquérir de nouveaux réflexes avec le temps », conclut-il.

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