Disponibles sur smartphones et tablettes, diverses applications aident les personnes malvoyantes ou aveugles dans leur vie quotidienne. Encore faut-il savoir les utiliser. L’École de la pomme propose donc des formations pour celles et ceux qui en ont besoin. Elle leur donne les moyens de tirer parti des potentialités de ces outils d’assistance.

De nombreux smartphones ont intégré dans leur système d’exploitation des outils d’assistance pour que les personnes malvoyantes ou aveugles puissent communiquer, s’informer, naviguer ou se divertir. Toutefois, un entraînement est nécessaire. Il n’est pas facile de manier un écran tactile quand on ne voit pas bien.

C’est pour cette raison que l’association de l’École de la pomme propose des cours adaptés. Fondée en 2016, elle s’est en effet donné pour objectif de « former les personnes en déficit visuel à être autonomes avec les outils technologiques », résume Saliou Sangaré, responsable de l’École de la pomme pour la Suisse romande, formateur et lui-même malvoyant. Par ailleurs, informées par la newsletter de l’association, les personnes peuvent suivre des formations en groupe. Cela peut se faire soit en présentiel, soit en ligne. « Nous avons aussi la possibilité d’organiser des formations individuelles », ajoute Saliou Sangaré. Les apprentissages se font principalement sur iPhone. En effet, ce sont les « appareils que les personnes ayant un handicap visuel emploient fréquemment ». Ils se font aussi sur des smartphones disposant du système d’exploitation Android. Ils se font également sur « certains téléphones simplifiés destinés aux aveugles », précise le formateur.

Actuellement, environ 275 personnes suivent chaque année les cours dispensés par Saliou Sangaré. Face à une demande qui ne cesse de croître, l’association souhaiterait développer son activité en Suisse romande. Pour cela, elle aimerait faire appel à d’autres collaboratrices et collaborateurs.

L’Ecole de la pomme s’est donné pour objectif de former les personnes en déficit visuel à être autonomes avec les outils technologiques.

Saliou Sangaré

Place au mode d’emploi

Tenir correctement son téléphone

« Il s’agit d’un apprentissage très important pour les personnes aveugles, souligne Saliou Sangaré. Lors des formations, nous leur montrons la bonne manière de prendre leur téléphone en main et d’interagir avec : comment le déverrouiller avec la caméra de reconnaissance faciale, comment appuyer sur les bons boutons, etc. »

Employer des widgets

« J’explique aux personnes ayant un déficit visuel, aveugles ou malvoyantes, comment configurer leur iPhone avec des widgets. Ce sont ces outils que l’on active pour agrandir certains modules sur l’écran », détaille le formateur. Ils facilitent la lecture du calendrier ou de la liste des contacts par exemple.

Lire avec VoiceOver

Disponible sur iPhone et iPad, VoiceOver est un lecteur d’écran grâce auquel, comme son nom l’indique, les personnes ayant un déficit visuel peuvent « lire ce qui se trouve sur leur smartphone », résume Saliou Sangaré. Il décrit en effet à haute voix ce qui y est affiché. Cela peut être l’élément sur lequel le doigt est posé, le nom de la personne qui appelle, le niveau de la batterie, etc.

Recourir à un assistant personnel 

L’assistant OOrion, à ce jour disponible uniquement sur iPhone, visualise l’environnement à l’aide d’une caméra et le décrit. L’une de ses fonctions de base est d’aider à retrouver des objets égarés, comme ses lunettes. « Une fois que l’application a appris à les reconnaître, lorsqu’elle les repère, elle émet des bips qui guident la personne jusqu’au bon endroit. » Cette application peut être pilotée par la voix à travers l’iPhone, mais aussi à travers les lunettes connectées Ray-Ban Meta qui sont dotées d’une intelligence artificielle (IA).

Utiliser l’IA

OOrion ainsi que d’autres applications peuvent être associés à des outils d’IA pour augmenter leurs fonctionnalités. « Lorsque la personne en déficit visuel reçoit un courrier, elle peut le scanner en PDF, le lire avec VoiceOver et le classer dans des fichiers », explique Saliou Sangaré. Il est aussi possible de dicter des messages et de les envoyer, ou encore de signer des documents. « L’IA améliore beaucoup de choses, mais la prudence s’impose quant à la protection des données et la vie privée », souligne le formateur. 

Trucs et astuces

En suivant les cours dispensés par l’École de la pomme, les personnes en déficit visuel peuvent se tenir au courant des nouveautés en matière de technologies innovantes. Elles peuvent aussi découvrir des trucs et astuces en tout genre qui facilitent l’usage des smartphones et tablettes. Parmi eux : installer de nouveaux widgets audios pour personnaliser son écran d’accueil, faire en sorte de lire un message sur WhatsApp sans confirmation de lecture ou empêcher n’importe qui de vous ajouter sur un groupe. Autre exemple : télécharger une application (appelée « Blip ») qui transfère des fichiers d’un PC sur iPhone et inversement, sans recourir au cloud. Il est aussi possible de mieux capter le réseau. On peut également limiter les fenêtres publicitaires sur internet ou encore d’empêcher les applications de vous suivre pour pouvoir mieux vous envoyer des publicités ciblées.

La palette ne fera que s’élargir à mesure que les technologies se développeront. Par conséquent, cela ne pourra qu’augmenter les besoins de formations.

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Experte : Dre Marie-Christine Burkhalter, médecin anesthésiste à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin

Trois options possibles d’anesthésie de l’œil

1. Anesthésie topique*

Principe : Des gouttes anesthésiantes sont appliquées directement à la surface de l’œil quelques minutes avant l’intervention.

Interventions :

Chirurgie simple de la cataracte.

Gestes médicaux courts et peu invasifs (examen, retrait d’un corps étranger, par exemple).

Avantages :

Procédure simple et peu contraignante.

État d’éveil (communication possible avec l’équipe médicale).

Récupération rapide.

Peu d’effets secondaires.

2. Anesthésie locorégionale*

Principe : Produits anesthésiques locaux injectés autour de l’œil afin d’éviter toute douleur et de bloquer temporairement les mouvements oculaires. L’injection se fait sans pénétrer dans le globe oculaire. Un tranquillisant est généralement administré avant le geste.

Interventions :

Certaines chirurgies complexes de la cataracte.

Chirurgie de la rétine (décollement de rétine, par exemple).

Interventions chirurgicales de l’œil longues ou délicates.

Avantages :

L’œil reste immobile, facilitant l’intervention chirurgicale.

La personne est consciente.

Anesthésie plus légère qu’une anesthésie générale.

Récupération rapide de la vision, généralement en quelques heures.

3. Anesthésie générale

Principe : Entraînant un sommeil artificiel, elle est induite soit par voie intraveineuse via un cathéter dans une veine du bras, soit par inhalation d’un gaz anesthésiant via un masque (chez les enfants principalement).

Interventions :

Traumatismes graves de l’œil.

Interventions longues ou complexes.

Situations où il est difficile de rester immobile.

Tout acte chirurgical chez l’enfant.

Refus par le patient ou la patiente de l’anesthésie locale ou locorégionale.

Avantages :

Pas de conscience de l’intervention en cours.

Immobilité totale (particulièrement utile chez les jeunes enfants ou également les personnes très anxieuses).

À savoir en perspective du jour J

Avant une anesthésie, il est nécessaire de :

• venir à jeun (en général six heures pour les aliments, deux heures pour les liquides ; consignes spécifiques chez l’enfant) ;
• suivre les indications du ou de la médecin anesthésiste concernant la prise de médicaments ;
• prendre une douche ;
• porter des vêtements propres ;
• ne pas se maquiller ;
• enlever bijoux et piercings du visage.

… et après :

• se faire accompagner si le retour à domicile a lieu le jour de l’intervention ;
• s’assurer de la présence d’un tiers la première nuit si anesthésie générale ;
• éviter les décisions importantes pendant quelques jours ;
• ne pas conduire le jour même (et à voir ensuite, selon l’accord de l’ophtalmologue).

* Un médicament relaxant administré par perfusion peut être proposé, par exemple aux personnes anxieuses. Il aide à se détendre tout en maintenant la conscience et également la coopération si besoin.

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Depuis plus de vingt-cinq ans, l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin produit du sérum autologue, un collyre pas comme les autres, produit à partir du sang des patientes et patients concernés. Le Dr ès sc. Michael Nicolas, responsable scientifique de la Banque des yeux, et la Dre ès sc. Margaux Jumeau, responsable de la pharmacie hospitalière, sont à la tête de sa fabrication. 

Qu’est-ce qu’un sérum autologue ?

Margaux Jumeau (M. J.) Sa composition peut surprendre, mais elle est assez simple : ce collyre contient 80 % de sérum sanguin (partie du sang obtenue après coagulation et centrifugation) et une solution saline (mélange d’eau purifiée et de sel). Il est dit « autologue », car chaque patiente ou patient est traité avec le sérum issu de son propre sang. C’est un produit riche en minéraux, vitamines, protéines et facteurs de croissance notamment.

Dans quelles indications est-il utilisé ?

Michael Nicolas (M. N.) La seule qui est validée par Swissmedic est celle des yeux secs. Ce symptôme est associé à divers problèmes oculaires, comme les kératites, ulcères, suites d’interventions chirurgicales ou encore maladies auto-immunes. Le sérum autologue n’est pas un traitement de première intention. En effet, ce sont les médecins qui choisissent quand et à qui le prescrire.

Quels en sont les atouts par rapport à d’autres traitements ?

M. N. Des publications ont démontré des propriétés de réparation et de régénération tissulaires. Cependant, les mécanismes d’action précis sont difficiles à identifier, notamment car il ne s’agit pas d’un produit standardisé, mais d’un traitement dont la composition varie selon le sang en question. Deux personnes n’auront donc pas un produit identique et chacune pourra voir ses lots de sérums autologues varier au cours de sa vie.

En quoi consiste le récent changement de réglementation sur les sérums autologues ?

M. J. Le sérum autologue a d’abord été considéré comme une préparation magistrale, c’est-à-dire un produit réalisé sur prescription médicale, pour une personne donnée, en l’absence d’efficacité de médicaments commercialisés et sous la responsabilité d’une pharmacienne ou d’un pharmacien habilité. En 2019, Swissmedic a souhaité mieux réguler les produits dérivés du sang. À partir de là, le sérum autologue a été considéré comme un médicament. Le Pr André Pannatier, mon prédécesseur, ainsi que mon collègue le Dr Nicolas, ont alors passé près de cinq ans à constituer un dossier pour obtenir une autorisation de mise sur le marché. Celle-ci a été accordée par Swissmedic en février dernier.

Qu’est-ce que cette nouvelle réglementation a changé ?

M. N. Désormais, le prélèvement de sang effectué pour obtenir le sérum est considéré comme un don de sang. Nous devons donc réaliser différentes analyses pour détecter une éventuelle maladie infectieuse, puis pour confirmer la stérilité du produit fini. Pour les patientes et patients, cela implique de remplir le questionnaire réglementaire du don de sang. En cas de critères d’exclusion, ils ne peuvent plus obtenir de sérum autologue.

M. J. Avant, les personnes venaient pour le prélèvement sanguin et repartaient dans la journée avec leurs flacons de sérum autologue. Aujourd’hui, nous devons le soumettre à un test de stérilité dont le délai est de trois semaines. Les patientes et patients, souvent malvoyants, doivent donc se déplacer deux fois. Cela complique indéniablement les choses, sans compter que cette nouvelle réglementation a amené les hôpitaux universitaires de Genève et de Fribourg à cesser leur production. L’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin a heureusement pu reprendre le suivi de ces personnes, afin d’assurer la production de leur traitement. 

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Experte : Dre Jelena Potic, cheffe de clinique dans l’unité de chirurgie vitréorétinienne à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin

Description de la membrane épirétinienne

La membrane épirétinienne (MER) correspond à la formation d’une fine couche de tissu à la surface de la rétine. Elle apparaît surtout sur la macula, la zone centrale de la rétine qui assure la vision des détails. La cause exacte de cette affection, qui touche principalement les personnes âgées, n’est pas connue. Au cours du vieillissement, le vitré (la substance gélatineuse remplissant l’œil) se détache progressivement de la rétine, ce qui peut favoriser la prolifération de cellules à la surface de la macula et entraîner la formation de cette membrane. Dans quelques rares cas, la MER touche des personnes jeunes, notamment après une intervention chirurgicale.

Symptômes

La membrane épirétinienne plisse la rétine, en particulier au niveau de la macula, ce qui provoque une baisse de l’acuité visuelle centrale. Elle entraîne également une déformation des images, lesquelles semblent plus petites tandis que les lignes droites apparaissent ondulées. De nombreuses personnes ressentent une gêne lors de la conduite nocturne. Certaines d’entre elles signalent également une zone floue ou grisée au centre de la vision. Cela peut se produire lorsque la membrane provoque un œdème maculaire important ou exerce une forte traction sur la rétine, parfois associée à la formation d’une lésion appelée « trou maculaire ». La MER ne conduit toutefois pas à la cécité.

Traitement de la membrane épirétinienne

La MER se développe lentement. Lorsque la baisse de la vision et les symptômes sont limités, un simple suivi régulier est préconisé. Si l’atteinte est plus sévère, le seul traitement disponible repose sur une opération visant à enlever le vitré, à « peler » la membrane et à remplir temporairement l’œil avec une bulle d’air ou de gaz. La récupération est progressive et longue (jusqu’à un an). Ensuite, la plupart des personnes constatent une amélioration progressive de leur vision et une diminution des déformations visuelles. Comme toute intervention chirurgicale, celle-ci comporte des risques (accélération de la cataracte notamment), mais ils sont rares et se soignent le plus souvent.

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Loin d’avoir uniquement un rôle esthétique, ces petits poils remplissent plusieurs fonctions importantes. Le nombre de cils est défini à la naissance.

Les cils sont des poils, mais ils présentent quelques particularités qui les différencient de ceux des bras, des jambes ou du crâne : ils ne poussent pas en continu, leur nombre est défini à la naissance et ils n’ont pas de muscles érecteurs. Ils ne réagissent donc pas en cas de chair de poule. Les cils ont un potentiel esthétique indéniable tant ils embellissent le regard. Les marques de cosmétiques l’ont bien compris en vendant un assortiment de mascaras et autres sérums pour les sublimer. Cependant, ces petits poils implantés à la base des paupières remplissent surtout plusieurs fonctions visant à protéger les yeux.

Barrage contre les poussières

« La paupière supérieure compte environ 170 cils, celle inférieure en a environ 80. Disposés en éventail, ils permettent de capturer les poussières ou les pollens qui flottent dans l’air. Cela évite qu’ils atteignent l’œil et l’irritent », explique la Dre Sarah Libert, responsable de l’unité d’oculoplastie de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin.

Les cils supérieurs, longs de 7 à 8 mm (contre 5 à 6 mm pour ceux inférieurs), jouent également un rôle de pare-soleil en diminuant l’intensité des rayons ultraviolets, protégeant ainsi le globe oculaire. Et la spécialiste d’ajouter : « Les follicules pileux des cils ont beaucoup de terminaisons nerveuses. Elles agissent comme des senseurs de mouvement. Lorsqu’elles en détectent un, elles enclenchent le clignement des yeux pour le protéger d’un objet que nous n’aurions pas vu arriver. »

Inflammations et cil incarné

Les cils disposent de glandes sébacées qui fabriquent du sébum gras pour les hydrater. D’autres glandes, celles de Moll, produisent de la sueur. « Les deux peuvent se boucher et créer une inflammation appelée orgelet. Appliquer du chaud et masser permet souvent d’ouvrir l’orifice et d’évacuer le liquide accumulé », précise la Dre Libert. Les cils ne poussent pas en continu comme les cheveux, mais ceux qui tombent repoussent. Ils peuvent alors s’incarner, ce qui provoque parfois une infection. Le mieux est de consulter un ou une ophtalmologue afin qu’il ou elle le déloge avec une aiguille.

Absence de cils

L’alopécie est une maladie qui entraîne une perte de cheveux et de poils. Bien que les cils ne soient pas les premiers à tomber, ils peuvent aussi disparaître. « La croissance des cils n’est pas influencée par les hormones sexuelles. Les traitements hormonaux classiques pour lutter contre la perte de cheveux n’ont donc aucun effet sur eux », explique la Dre Libert. L’hypothyroïdie sévère ou certains types de cancer sont aussi responsables de la perte de cils. Sans oublier que les traitements de chimiothérapie et radiothérapie provoquent également la chute de tout type de poils. Cette perte est cependant réversible et ils repoussent une fois le traitement terminé. La spécialiste insiste sur un point : « Les personnes qui n’ont plus de cils devraient protéger leurs yeux avec une visière et des lunettes de soleil, car ils sont alors plus vulnérables. »

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Qu’est-ce que la technique IPL ?

IPL est l’abréviation d’intense pulse light, qui se traduit par « lumière intense pulsée ». On utilise cette technique pour combattre la sécheresse oculaire lorsque les lubrifiants et les médicaments topiques (qui agissent localement) ne suffisent pas. En effet, le traitement IPL cible les glandes de Meibomius, situées dans les paupières, via une sonde reliée à une machine spécifique. Ces glandes produisent la partie huileuse des larmes, laquelle ralentit l’évaporation de la partie aqueuse, protégeant ainsi la surface oculaire. Lorsqu’elles fonctionnent mal, parce qu’elles sont bouchées ou produisent une huile de mauvaise qualité, les yeux deviennent secs, entraînant brûlures et sensation de grains de sable.

Comment fonctionne la lumière pulsée ?

L’IPL libère un flash lumineux qui liquéfie les sécrétions trop épaisses bloquant l’écoulement de l’huile. Cette technique améliore la circulation sanguine de la paupière, et ainsi l’irrigation des glandes de Meibomius, qui reçoivent alors les nutriments essentiels à leur bon fonctionnement. Le médecin propose d’abord trois séances comme traitement de fond. Puis, une séance annuelle de maintien suffit. Chaque session dure environ quinze minutes. Lors de celle-ci, on protège les yeux avec des coques et on applique un gel sur la zone à traiter. À la fin de la séance, on recouvre la partie flashée de crème solaire pour protéger la peau.

Quels sont les contre-indications et les effets secondaires de l’IPL ?

Les personnes dont la peau est très foncée sont plus à risque de brûlure, bien que l’appareil règle son intensité en fonction de la pigmentation. De plus, une intervention chirurgicale ou une infection oculaires récentes, un traitement par radiothérapie ou chimiothérapie sont des contre-indications. S’y ajoutent les médicaments rendant sensible à la lumière, une maladie auto-immune non stabilisée ou une lésion cutanée proche de l’œil. Les effets secondaires de l’IPL les plus fréquents sont : inconfort, sensation de brûlure, sécheresse cutanée, démangeaisons et gonflement. En général, ils sont transitoires. Dans de rares cas, les nerfs proches de la zone traitée s’irritent, ce qui provoque des douleurs passagères.

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En collaboration avec la Fondation Planètes Enfants Malades (FPEM), l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin offre une pause de musique aux enfants traités au sein de l’unité d’oncologie pédiatrique. Un moment d’apaisement et de gaieté, apprécié par le jeune public, mais aussi par les parents et le personnel soignant.

Un concert rien que pour eux. Tous les vendredis, la pianiste Nina Sofronski est présente dans l’unité d’oncologie pédiatrique où sont accueillis les enfants souffrant d’un rétinoblastome (cancer oculaire pédiatrique), avant ou après une opération. Ces interventions se faisant en hospitalisation de jour, les jeunes patientes et patients ne restent que quelques heures sur place. Mais à ces âges-là, le temps paraît vite bien long. C’est pourquoi, depuis quelques années, « grâce aux donations, nous organisons différentes activités à leur intention », se réjouit Fanny Casas, infirmière-cheffe de l’unité d’hospitalisation. Un clown de la Fondation Théodora vient par exemple deux fois par semaine distraire les enfants. L’équipe soignante souhaitait toutefois diversifier davantage les animations. La Fondation Planètes Enfants Malades (FPEM) lui en a donc proposé une nouvelle, musicale cette fois.

Des pièces musicales lumineuses

C’est ainsi que, depuis un peu plus d’un an, Nina Sofronski, intervenante musicale auprès de la FPEM, vient jouer une fois par semaine pour ces jeunes patients et patientes. Disposant d’un piano électrique acquis par l’hôpital et monté sur roulettes, elle se déplace de chambre en chambre. Puis, elle installe son instrument dans l’espace de jeux attenant, « au milieu des cubes et des petites voitures », comme le décrit Marine, maman de Sophie qui est âgée de 2 ans et demi (lire plus bas).

Nina Sofronski a une grande expérience en la matière. En effet, elle joue régulièrement depuis plusieurs années pour les enfants malades au Centre hospitalier universitaire vaudois. Pour les distraire, « il faut avoir un répertoire et bien le connaître. Il faut s’adapter au rythme de l’hôpital et être très pédagogue », précise-t-elle. Avant d’ajouter : « Les pièces interprétées doivent être diversifiées et toujours lumineuses. »

Elle les choisit donc en fonction des réactions des enfants. Cela peut être de la musique classique, en particulier du Mozart « que tout le monde aime », constate-t-elle. Elle joue aussi des musiques de film, comme celles de Titanic ou de Pirates des Caraïbes, du jazz, des airs traditionnels de différents pays – car les jeunes patientes et patientes viennent de toute l’Europe –, ou encore du rap pour les ados. « Chaque semaine, c’est différent », note la pianiste. L’important, ajoute-t-elle, est « d’établir un lien avec l’enfant. Il faut instaurer un climat de confiance et l’inciter à s’engager, dans la mesure où il le permet ». « Les interventions de Nina Sofronski sont toujours spontanées », confirme Fanny Casas.

Pour soulager l’anxiété

À l’instar de la petite Sophie, la plupart des enfants sont sensibles à cette musique qui soulage l’anxiété souvent ressentie lors de leur visite à l’hôpital. Nina Sofronski se souvient de ce tout petit garçon âgé d’un an « qui réagissait particulièrement bien au rythme. Quand je jouais un morceau rapide, il bougeait, et quand je changeais pour une pièce plus lente, il restait immobile. »

«Les pièces que j’interprète doivent être diversifiées et lumineuses»

Nina Sofronski

Pour sa part, Fanny Casas a été frappée par un enfant qui avait des problèmes d’audition. « Il n’aimait pas porter son appareil auditif. Mais, dès que la pianiste arrivait, il demandait à le mettre. On voyait bien, à son sourire, que le concert lui plaisait. » Les parents, eux aussi, savourent ces intermèdes de musique à l’hôpital. Parfois, « prenant leur enfant dans leurs bras, ils se mettent à danser », témoigne Nina Sofronski. Les interventions de la pianiste « apportent de la gaieté dans le service et offrent une bulle dans un autre espace-temps aux enfants et à leurs parents. Mais aussi au personnel soignant qui profite de ces temps d’échange, de ces moments suspendus dans leurs journées de travail. La musique n’est pas un soin médical, mais elle soigne le moral, ce dont on a aussi besoin », ajoute Fanny Casas.

Échange, mais aussi, partage. Ce sont les termes qu’emploie Nina Sofronski. Pour la professeure de piano, de même que pour ses élèves, qu’elle emmène parfois à l’hôpital, ces interventions sont « des moments où l’on peut partager notre amour pour la musique et constater que celle-ci peut vraiment être utile », poursuit la pianiste, qui a fait des émules. Ayant appris que l’établissement disposait d’un instrument, Alexandre Lévêque, un gymnasien, vient bénévolement pendant son temps libre donner des récitals pour les adultes qui sont, comme les enfants, hospitalisés au 7^e étage. Fanny Casas encourage celles et ceux qui voudraient l’imiter et conclut : « Si vous savez jouer du piano, venez ! ».

« Cela crée une autre dynamique »

Marine, maman de Sophie, 2 ans et demi

« Ma fille aime beaucoup la musique. Au début, elle partait au bloc opératoire au moment où la pianiste, Nina Sofronski, arrivait et elle était triste de ne pas pouvoir l’entendre. Maintenant qu’elle est plus grande, ses interventions se font un peu plus tard dans la matinée et elle est ravie de pouvoir l’écouter. La pianiste l’installe même parfois devant l’instrument pour qu’elle puisse essayer de jouer. Même si l’hôpital est accueillant et qu’il offre beaucoup de jeux et d’activités pour les enfants, cela reste un hôpital. Avoir quelqu’un qui vient de l’extérieur, cela fait du bien et crée une autre dynamique. La musique est apaisante. »

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Experte : Dre Sarah Libert, médecin responsable de l’unité d’oculoplastie à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin

Description

Le chalazion survient quand une glande de Meibomius est enflammée ou bouchée. De taille millimétrique, ces glandes sont situées dans la partie la plus dure de la paupière, au ras des cils. Chaque paupière en compte une cinquantaine. Essentiel, leur rôle vise à produire le meibum, une sécrétion huileuse qui empêche l’évaporation des larmes et garantit l’hydratation de l’œil. L’inflammation de cette glande aboutit à la formation d’une sorte de coque entraînant une stagnation du meibum. Cela cause potentiellement une prolifération bactérienne. Cette réaction a des causes variées : conjonctivite, frottements excessifs des yeux, mais aussi rosacée ou acné.

Symptômes du chalazion

Le chalazion s’accompagne des signes classiques d’inflammation : rougeur, chaleur, douleur et gonflement. Ce dernier peut s’expliquer par une rétention d’eau et n’indique pas nécessairement une forme sévère ou une complication. En effet, les paupières ont tendance à enfler facilement. En cas d’infection bactérienne, du pus peut se former. Il faut alors consulter rapidement.

Lors de l’examen, la palpation est primordiale pour détecter la présence, dans la paupière, de la coque indurée caractéristique du chalazion. L’observation au microscope ophtalmique complète le diagnostic. Elle permet de visualiser l’orifice de la glande et d’évaluer l’aspect du meibum.

Traitement du chalazion

La prise en charge du chalazion repose sur deux piliers. Le premier est l’apport de chaleur, à l’aide d’un gant de toilette par exemple, suivi immédiatement d’un massage appuyé de la paupière. Cela aide à fluidifier le meibum et à faciliter son évacuation. Le second est l’application d’une pommade visant à réduire l’inflammation et à empêcher la prolifération bactérienne. Il est crucial de ne pas dissocier ces deux actions : la chaleur seule augmente l’inflammation, tandis que la pommade seule peut faire « bouchon ». Plus le traitement est commencé tôt, plus les chances de guérison rapide sont élevées : le chalazion peut ainsi régresser en deux à trois jours seulement.

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Le métier d’oculariste existe depuis plusieurs siècles. A-t-il connu de grandes évolutions technologiques au fil du temps ?

Les premières prothèses oculaires sont en effet apparues à l’époque du célèbre chirurgien français Ambroise Paré, soit au milieu du 16^e siècle. Elles étaient alors en verre. Cependant, dans l’Égypte ancienne, des pierres, les agates, étaient déjà utilisées pour remplacer les yeux des défunts momifiés. Mais la grande révolution technique s’est produite aux États-Unis, dans les années 1950, avec la mise au point de prothèses, non plus en verre, mais en résine. Ce matériau offre des avantages considérables : il est incassable, s’adapte mieux à la cavité oculaire et dure plus longtemps.

Quels traumatismes ou maladies peuvent causer la perte d’un œil ?

À l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, les tumeurs sont la principale cause d’énucléation chez les adultes, mais aussi chez les enfants. Environ un tiers des cas sont associés à des traumatismes, ou des brûlures sévères, survenus lors d’accidents domestiques, de travail, de la circulation ou encore de ski. Chez les enfants, j’interviens également en cas de malformations congénitales, comme l’anophtalmie et la microphtalmie. Pour la première, un œil est totalement absent ; pour la seconde, il est présent, mais de plus petite taille et non fonctionnel.

Comment travaillez-vous pour aboutir à des prothèses aussi réalistes ?

J’effectue systématiquement une empreinte – un peu comme le fait le ou la dentiste –, qui me donne la configuration exacte de la cavité orbitaire. Ensuite pour la couleur, je prends une photo de l’œil sain et je reproduis l’iris au pinceau, avec des pigments naturels. Chaque pièce est donc unique. Ce métier requiert de fortes compétences techniques, mais il est artistique avant tout ! C’est cette combinaison qui fait toute la richesse de ma profession. Par ailleurs, j’ai fait un choix d’organisation : je consacre une journée entière à chaque personne. Cela est plus confortable pour elle puisqu’elle repart le jour même avec sa prothèse, mais également pour moi, pour être plus précis dans mon travail, par exemple si je dois vérifier une couleur.

Quelles sont les particularités de la prise en charge des enfants ?

Les aspects humain et relationnel sont importants dans mon métier, quel que soit le patient ou la patiente. Mais avec les enfants, et leurs parents, se tissent des liens particulièrement forts, car il s’agit souvent d’un travail à long terme. Dans les cas de malformation, les bébés doivent être appareillés rapidement après la naissance et les consultations sont rapprochées. Ensuite les enfants changent de prothèse régulièrement au cours de leur croissance. Je les suis donc parfois jusqu’à leurs 20 ans. Indéniablement, ma plus grande satisfaction dans ce métier est de voir tous ces enfants retrouver le sourire quand ils se regardent dans le miroir après la pose de leur nouvel œil.

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Depuis juin 2025, les équipes soignantes de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin prennent le temps de se pencher systématiquement sur ce qui compte pour les personnes hospitalisées lors de leur séjour. Cette démarche s’inscrit dans une volonté d’améliorer l’expérience patient à l’hôpital. Cet échange informel permet une meilleure adhésion thérapeutique et rend le vécu plus agréable.

Lorsqu’une personne reste plusieurs jours à l’hôpital, elle doit bien souvent s’adapter au rythme dicté par les visites médicales, les soins, la toilette ou encore les heures de repas. Ses habitudes de vie et ses préférences sont alors souvent mises entre parenthèses. Les choses commencent à changer. « l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin souhaite prendre davantage en considération l’expérience des patients et patientes et adapter ses processus en conséquence. Leurs connaissances sont tout aussi importantes que celles des équipes soignantes. Nous souhaitons donc renforcer les liens entre les deux et créer des partenariats », explique Blandine Baglan, cheffe de projet expérience patient à la Fondation Asile des aveugles.

Campagne nationale

En juin 2025, l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin a profité de la campagne internationale « Qu’est-ce qui est important pour vous ? » pour installer des tableaux blancs dans toutes les chambres et distribuer des flyers aux personnes hospitalisées. « Les infirmières et les infirmiers ont alors pris l’habitude de s’asseoir un moment à leur chevet afin de leur poser la question au cœur de cette campagne. Les équipes consignent ainsi désormais les réponses sur le tableau. Cela permet d’adapter et de personnaliser la prise en charge », explique Fanny Casas, infirmière et cheffe de l’équipe soignante en hospitalisation à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. À noter que la campagne s’est déployée différemment selon les pays et les institutions tout en poursuivant un but commun : créer un partenariat avec les patients et patientes.

À titre d’exemple, si Monsieur D. n’a pas l’habitude de prendre de petit-déjeuner au réveil et préfère qu’on le laisse dormir jusqu’à la visite médicale puis manger après, l’équipe agit en conséquence. « Une jeune mère a fait un long séjour à l’hôpital. À la question « Qu’est-ce qui est important pour vous ? », elle a répondu qu’elle souhaiterait accueillir son enfant les mercredis après-midi autour d’un goûter. Nous avons mis cela en place. Tous les besoins individuels ne peuvent pas forcément être satisfaits, mais le simple fait de pouvoir ouvrir le dialogue est positif », précise Fanny Casas.

Sortir de l’anonymat

Cette démarche d’initier un vrai échange s’est donc poursuivie au-delà de la campagne de l’été dernier. Une patiente partenaire a été intégrée à différents projets et d’autres devraient la rejoindre. « Nous avons ritualisé cette pratique qui fait désormais partie intégrante de la prise en charge. Il se crée ainsi un lien fort entre les équipes soignantes et la patientèle. L’adhésion aux traitements en est améliorée et la personne hospitalisée sort de l’impression d’anonymat qu’elle pouvait ressentir. Ce moment de dialogue privilégié est un véritable soin individuel », poursuit la responsable de l’hospitalisation.

Aujourd’hui, les équipes soignantes ne parlent donc plus de « la dame de la chambre 7200 », mais de « Madame M. qui a un chien, aime jardiner, préfère déjeuner à 10h et ne boit pas de café ». En connaissant mieux les personnes dont elles s’occupent, elles sont aussi plus à même de constater d’éventuels problèmes et de les résoudre. Pour renforcer ce lien précieux, des moments de partage informels, tels que des brunchs ou des goûters, installés dans le couloir ou dans une salle de l’étage sont également organisés. « Le lien qui s’instaure est un nouvel outil thérapeutique apprécié de toutes et tous », conclut Fanny Casas. 

Mettre le vécu de la personne au cœur de sa prise en charge 

Plusieurs projets autour du concept de patient partenaire sont en cours à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. En voici quelques-uns :

• Évaluation du séjour hospitalier et des soins

Un questionnaire est désormais soumis à toutes les personnes qui ont été hospitalisées. Il permet de mieux cibler les besoins et les manquements, tant au niveau de l’accueil que des soins.

• Création d’une charte commune

Avec l’aide de la patiente partenaire de l’Hôpital ophtalmique, une charte est en cours d’élaboration. Elle servira à préciser les valeurs des équipes et des personnes prises en charge. Elle servira également à formuler de façon explicite ce qui est essentiel pour les unes comme pour les autres.

• Ateliers participatifs

Inclure des patientes et patients partenaires dans divers ateliers tout au long de l’année fait partie des objectifs de l’hôpital. Leurs expériences et connaissances de la maladie peuvent être mises à profit pour améliorer la prise en charge future, trouver d’autres façons de procéder et mieux comprendre les problématiques rencontrées lors d’une visite ou d’une hospitalisation. Une véritable collaboration se construit ainsi avec la patientèle.

• Colloque inclusif

L’actuelle patiente partenaire de l’hôpital – ainsi que d’autres à venir – sera désormais invitée à certains colloques médico-soignants. Son expertise est ainsi valorisée au même titre que celle des professionnelles et professionnels.

Nous avons modifié l’article original pour en faire une version web.

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