Le métier d’oculariste existe depuis plusieurs siècles. A-t-il connu de grandes évolutions technologiques au fil du temps ?

Les premières prothèses oculaires sont en effet apparues à l’époque du célèbre chirurgien français Ambroise Paré, soit au milieu du 16^e siècle. Elles étaient alors en verre. Cependant, dans l’Égypte ancienne, des pierres, les agates, étaient déjà utilisées pour remplacer les yeux des défunts momifiés. Mais la grande révolution technique s’est produite aux États-Unis, dans les années 1950, avec la mise au point de prothèses, non plus en verre, mais en résine. Ce matériau offre des avantages considérables : il est incassable, s’adapte mieux à la cavité oculaire et dure plus longtemps.

Quels traumatismes ou maladies peuvent causer la perte d’un œil ?

À l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, les tumeurs sont la principale cause d’énucléation chez les adultes, mais aussi chez les enfants. Environ un tiers des cas sont associés à des traumatismes, ou des brûlures sévères, survenus lors d’accidents domestiques, de travail, de la circulation ou encore de ski. Chez les enfants, j’interviens également en cas de malformations congénitales, comme l’anophtalmie et la microphtalmie. Pour la première, un œil est totalement absent ; pour la seconde, il est présent, mais de plus petite taille et non fonctionnel.

Comment travaillez-vous pour aboutir à des prothèses aussi réalistes ?

J’effectue systématiquement une empreinte – un peu comme le fait le ou la dentiste –, qui me donne la configuration exacte de la cavité orbitaire. Ensuite pour la couleur, je prends une photo de l’œil sain et je reproduis l’iris au pinceau, avec des pigments naturels. Chaque pièce est donc unique. Ce métier requiert de fortes compétences techniques, mais il est artistique avant tout ! C’est cette combinaison qui fait toute la richesse de ma profession. Par ailleurs, j’ai fait un choix d’organisation : je consacre une journée entière à chaque personne. Cela est plus confortable pour elle puisqu’elle repart le jour même avec sa prothèse, mais également pour moi, pour être plus précis dans mon travail, par exemple si je dois vérifier une couleur.

Quelles sont les particularités de la prise en charge des enfants ?

Les aspects humain et relationnel sont importants dans mon métier, quel que soit le patient ou la patiente. Mais avec les enfants, et leurs parents, se tissent des liens particulièrement forts, car il s’agit souvent d’un travail à long terme. Dans les cas de malformation, les bébés doivent être appareillés rapidement après la naissance et les consultations sont rapprochées. Ensuite les enfants changent de prothèse régulièrement au cours de leur croissance. Je les suis donc parfois jusqu’à leurs 20 ans. Indéniablement, ma plus grande satisfaction dans ce métier est de voir tous ces enfants retrouver le sourire quand ils se regardent dans le miroir après la pose de leur nouvel œil.

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Si vous croisez Ariane Scheidegger en ville, il y a fort à parier que vous vous arrêtiez quelques minutes pour lui parler. Plus précisément, pour admirer sa protégée : la petite Lara, 3 mois. Ce labrador noir a une bouille à faire craquer toutes les personnes qu’elle rencontre. La plupart des chiots sont adorables, c’est sûr, mais Lara a quelque chose en plus : c’est une future héroïne. Le terme peut paraître exagéré, mais les chiens destinés à guider les personnes aveugles sont des compagnons précieux et indispensables : ils aident leur maître ou maîtresse à se déplacer de manière autonome en leur évitant les dangers de la route, du rail, de la foule, entre autres tâches. Si Lara devient rapidement le centre de l’attention en ce bel après-midi de septembre, il ne faut pas oublier le dévouement de sa maîtresse temporaire. « Cela fait seize ans que j’accueille des chiots de la Fondation romande pour chiens-guides d’aveugles, en tant que bénévole. Lara est le onzième. La première fois, mes enfants avaient 12 et 15 ans. Ensuite, nous avons continué, d’abord parce que c’est un acte citoyen, mais aussi parce que c’est enthousiasmant. Nous ne sommes cependant qu’un maillon d’une chaîne de solidarité. »

Jusqu’à l’âge de 15 mois

Un maillon essentiel qui n’est pas sans contraintes. Pour être acceptée partout, même là où les chiens ne sont habituellement pas autorisés (supermarché, théâtre, etc.), Lara porte le dossard de la Fondation. « Je peux ainsi expliquer aux personnes que je croise qu’il ne faut pas la déranger ou la caresser, car elle doit apprendre à rester calme. »

Lara, comme les autres chiots destinés à devenir chiens-guides, est accueillie, nourrie, promenée, éduquée de l’âge de 9 semaines à 15 mois. Ensuite, si son caractère et sa santé le permettent, elle commencera sa formation pour devenir le compagnon inséparable d’une personne aveugle. « Les deux premiers chiots que nous avons accueillis n’ont malheureusement pas pu poursuivre la formation. Le premier, une femelle, avait des soucis de santé, le second avait un problème de comportement. Dans ces cas de figure, la famille d’accueil peut alors garder le chien, si elle le souhaite. Nous avons pour notre part préféré accueillir un nouveau chiot. »

Un rythme intense

Ariane Scheidegger admet toutefois qu’elle aime avoir des nouvelles des chiens qui ont transité chez elle. « Lorsque nous rendons l’animal, nous en profitons pour faire des activités qui n’étaient pas compatibles avec un chien. C’est dur à chaque fois de le voir partir, mais cela fait partie de l’arrangement de départ. Les mois avec le chiot sont intenses car il ne doit pas rester seul, le but est de faire avec lui le maximum de choses de la vie quotidienne, afin qu’il puisse tout expérimenter sans crainte. Il m’accompagne donc au travail. Il faut également suivre des cours avec lui à raison d’une fois par mois. »

La mère de famille pourra assister à son examen de chien-guide. « Libre ensuite au futur maître ou à la future maîtresse de nous contacter pour nous donner des nouvelles. Certaines personnes le font, car elles sont bien conscientes du travail que l’on a fait avec leur compagnon en amont. » 

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Juriste de formation et ancien vice-chancelier du Canton de Vaud, Pierre-Alain Uberti est, depuis 2021, le directeur général de l’Union centrale suisse pour le bien des aveugles (UCBA). Il nous parle de sa mission au sein de l’association.

Votre parcours professionnel est marqué par plusieurs virages. Qu’est-ce qui vous a motivé à vous orienter vers le domaine social ?

C’est un peu par hasard que j’y suis entré, même si mon intérêt pour ces questions s’est réellement renforcé au cours de mon expérience au service du Conseil d’État vaudois. Après avoir occupé le poste de vice-chancelier, j’ai été durant huit ans vice-directeur d’INSOS, l’association de branche nationale des prestataires au service des personnes en situation de handicap. J’ai ensuite dirigé une école sociale à Lausanne pendant quatre ans, avant de revenir dans le monde associatif en prenant la direction de l’UCBA. Cet univers me parle particulièrement, c’est celui qui a le plus de sens pour moi.

Qu’est-ce qui vous a intéressé dans cette nouvelle fonction ?

Le milieu de la cécité et de la malvoyance m’intriguait depuis longtemps. Ce poste me permettait aussi de garder un lien avec le monde germanophone, qui m’est cher, ma mère étant allemande. La fonction elle-même me correspond bien : elle implique de nombreux déplacements à travers la Suisse, et j’aime bouger, parler plusieurs langues et aller à la rencontre des gens. Chaque échange est une richesse !

Qu’est-ce qui vous a le plus marqué en arrivant à l’UCBA ?

Les personnes que j’y ai rencontrées : leur énergie, leur enthousiasme, l’intelligence collective. Les membres ont beaucoup à dire sur leur propre avenir et se révèlent de véritables partenaires de discussion. J’ai aussi été touché par la manière libre et bienveillante dont ces personnes parlent de leur handicap, sans tabou, et avec une grande tolérance face aux maladresses auxquelles elles font face au quotidien. Mon rôle est de porter la voix des diverses organisations dont elles sont membres, avec l’adage qui guide notre action : « Rien sur nous, sans nous ».

Quelles ont été vos priorités stratégiques depuis votre entrée en fonction ?

La première a été de poser les bases d’une stratégie globale. Il s’agissait de répondre à des questions fondamentales comme : qui sommes-nous ? Pourquoi sommes-nous là ? En d’autres termes, redéfinir le sens de notre mission au service de nos membres. Nous avons également travaillé sur les valeurs que nous portons, comme l’inclusion, la participation et l’autodétermination. Cette réflexion a été menée de manière participative, ce qui me paraissait essentiel. La stratégie issue de ce processus sera prochainement soumise au vote des membres.

Quel message souhaiteriez-vous transmettre concernant le handicap et l’inclusion ?

J’aimerais une plus grande sensibilité des autorités politiques face aux réalités du handicap. Trop souvent, les mesures d’inclusion se heurtent à des contraintes budgétaires, ce qui est frustrant, car les besoins sont aussi réels qu’urgents. On parle ici de personnes souvent isolées, dont la qualité de vie est profondément impactée par ce manque de ressources. Le monde politique, en se concentrant sur les chiffres, oublie parfois l’aspect humain derrière les problématiques dont il est question. Bien sûr, on observe une évolution positive vers plus d’inclusivité, mais un engagement financier plus marqué de la part des autorités serait le bienvenu !

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Avant son intervention chirurgicale à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, Agnès Rossier souffrait d’une légère myopie. Elle commençait également à présenter des symptômes de la cataracte. « Les couleurs m’apparaissaient un peu délavées, les contrastes moins nets et j’étais aussi facilement éblouie », se souvient-elle. Des signes typiques de cette maladie, causée par une opacification du cristallin un processus naturel lié au vieillissement de l’œil. La retraitée était déjà suivie à l’Hôpital ophtalmique pour une dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). C’est là qu’elle a appris qu’elle souffrait de cataracte et qu’une opération deviendrait bientôt nécessaire pour améliorer son acuité visuelle. Agnès Rossier n’a pas hésité : « J’ai l’habitude de recevoir régulièrement des piqûres dans l’œil pour contrôler ma DMLA, une simple opération ne me faisait donc pas peur. » Et elle ne regrette rien. « Tout s’est très bien passé, aussi facilement qu’une lettre à la poste, confie la septuagénaire opérée par le Dr Mohamed Sherif, médecin hospitalier à l’unité de rétine médicale. J’ai été agréablement surprise par la rapidité de l’intervention et l’absence de douleur ou de gêne les jours suivants. »

Une opération rapide et indolore

L’opération de la cataracte consiste à retirer le cristallin devenu opaque et à le remplacer par une lentille artificielle qui pourra également corriger d’éventuels défauts visuels, comme la myopie. Le plus souvent, l’opération est réalisée sous anesthésie locale grâce à des gouttes oculaires agissant sur la surface de l’œil. Dans certains cas, une anesthésie complète de l’œil, voire une anesthésie générale, est à prévoir. L’intervention dure la plupart du temps environ quinze minutes et est généralement réalisée sur un œil à la fois. La personne peut ensuite rentrer chez elle, l’œil opéré étant recouvert d’un pansement pour le reste de la journée.

Les semaines suivant l’opération, des gouttes oculaires doivent être instillées chaque jour pour réduire l’inflammation et prévenir tout risque d’infection. Quelques précautions s’imposent également durant les quelques semaines de convalescence. « Je devais éviter de me frotter les yeux, de mouiller l’œil opéré, de porter des charges lourdes ou de fournir des efforts physiques trop intenses », explique Agnès Rossier.

Adieu, lunettes

Un mois après l’intervention, la transformation est frappante, selon la retraitée. « Je vois beaucoup mieux, j’ai retrouvé une meilleure perception des contrastes et des couleurs et ma myopie a été corrigée par la lentille synthétique », se réjouit-elle. Fini les lunettes pour regarder la télévision ou pour sortir. « Après trente ans de port de lunettes, c’est étrange de partir de chez moi sans les mettre, j’ai souvent l’impression d’avoir oublié quelque chose ! » sourit-elle. Agnès Rossier a également retrouvé le plaisir de conduire : « Avant l’opération, j’évitais de prendre la voiture la nuit à cause des éblouissements. Aujourd’hui, c’est terminé, je peux de nouveau conduire sans crainte. » La retraitée encourage toutes les personnes souffrant de la cataracte à envisager l’opération sans hésiter. « C’est une procédure fantastique : l’intervention est rapide et les résultats sont immédiats, permettant de retrouver un confort de vie précieux », s’enthousiasme-t-elle.

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Chaque année, près de 1000 donations parviennent à la Fondation Asile des aveugles. Certaines servent à financer des projets ponctuels en lien avec le handicap visuel, d’autres soutiennent notamment la recherche à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Modestes ou plus importantes, ces sommes sont essentielles au bon fonctionnement de l’institution.

Loin d’être anecdotique, le mécénat est à l’origine de la création de la Fondation Asile des aveugles. En 1843, ce sont en effet les deniers de William Haldimand, grand mécène lausannois et d’Élisabeth Jeanne de Cerjat, suivie par le Dr Frédéric Recordon, qui permettent à ce dernier de donner naissance à l’institution. Plus de 180 ans plus tard, et bien que la Fondation perçoive désormais des subventions publiques et s’appuie sur les revenus d’exploitation de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin et de l’EMS Clair-Soleil, les dons font toujours partie de son ADN. « Nous pouvons compter sur des donateurs et des donatrices fidèles, qu’il s’agisse de particuliers ou de fondations. Chaque année, nous recevons environ 1000 dons. Leurs montants varient beaucoup, mais chacun d’entre eux a son importance. Ils représentent l’équivalent de 4 à 5 % du budget d’exploitation de la Fondation », explique Juliette Fahlenbrach, responsable du mécénat et des relations donateurs à la Fondation Asile des aveugles.

Juliette Fahlenbrach

Responsable du mécénat et des relations donateurs

Projets et recherches

En 2024, dix nouvelles fondations sont venues en renfort pour financer projets et recherches. « Ces dons proviennent d’institutions qui ont une convergence d’intérêts avec la Fondation. Celle-ci répond aujourd’hui à des défis sociétaux très variés : allongement de l’espérance de vie, inclusivité, égalité des chances, autonomie des personnes âgées, utilisation des nouvelles technologies pour le bien commun », poursuit la responsable. Par le passé, les sommes réunies ont permis, entre autres, de soigner des enfants atteints de rétinoblastome (cancer de l’œil) ne vivant pas en Suisse, de mettre sur pied des campagnes de dépistage gratuit ou encore d’organiser des camps sportifs pour les jeunes. De tout temps, les dons ont aidé la Fondation à poursuivre ses nombreuses missions de soin et d’accompagnement au service de la population.

Entre la moitié et les deux tiers des sommes récoltées chaque année soutiennent des travaux de recherche fondamentale, clinique et translationnelle qui requièrent souvent des montants de plusieurs dizaines, voire centaines, de milliers de francs. D’autres domaines moins coûteux n’en sont pas moins indispensables. Parmi eux, rien qu’en 2024, il y a eu la création d’un parcours de mobilité dans le jardin de l’EMS Clair-Soleil. Sans oublier la collaboration entre Bibliomedia et la Fondation qui va permettre de mettre en place des animations sensorielles pour promouvoir la lecture auprès des enfants malvoyants. Des ouvrages adaptés pour les tout-petits seront disponibles courant 2025.

Plusieurs réalisations en 2024

Grâce au soutien de la Loterie romande, de la Chaîne du Bonheur et de la Fondation UBS pour le domaine social et la formation, la Fondation Asile des aveugles a pu poursuivre sa mission d’intégration professionnelle des personnes en situation de handicap visuel. Enfin, toujours en 2024, grâce aux dons de cinq fondations, la production d’un appareil utilisé en oncologie oculaire – la Panoret II – a été relancée. Bien que très utile pour suivre l’évolution des tumeurs oculaires, il n’était plus disponible. « La générosité des mécènes représente un formidable signe de confiance envers la Fondation. De plus en plus de personnes font également des dons testamentaires, lesquels représentent une part importante du montant annuel reçu », conclut Juliette Fahlenbrach.

Un jardin d’équilibre financé par deux fondations

L’EMS Clair-Soleil, situé à Ecublens, a la chance de posséder un magnifique jardin. L’idée a donc germé d’utiliser ce bel espace pour améliorer l’autonomie des personnes résidentes. « Nous avons mis en place un parcours qui favorise la mobilité et propose des exercices d’équilibre afin de réduire notamment les risques de chutes. Il se compose de cinq éléments qui mobilisent différents aspects de la marche », explique Mireille Carrupt, directrice de l’EMS Clair-Soleil.

Parcours d’obstacles, labyrinthe, espalier avec poulie, textures et couleurs au sol sont ainsi disposés sur une partie de la terrasse de l’EMS, facilement accessible. Pour concevoir ce jardin d’équilibre, l’EMS a reçu un soutien de la Fondation Esther Locher-Gurtner et de la Fondation Nadine et Jacques Stalder, les Passereaux. Mais ce n’est pas tout : « Ce parcours n’aurait pas pu voir le jour sans le temps et l’énergie investis par nos trois ergothérapeutes et notre physiothérapeute », souligne la directrice.

 « Je ne veux pas uniquement donner de l’argent, je veux m’investir dans des projets qui me parlent »

Désormais retraité, Rudi Blatter, ancien cadre dans une multinationale, ne chôme pas pour autant et offre son soutien à des causes qui le touchent.

Rudi Blatter est un globe-trotter hyperactif. Cet ancien directeur général d’une firme chocolatière suisse a fait une grande partie de sa carrière au Canada. « Là-bas, toutes les grandes sociétés allouent 2 % de leurs bénéfices aux œuvres de charité. Rendre ce que l’on a reçu à la communauté est ancré dans les pratiques. Les personnes employées dans l’entreprise que je dirigeais mettaient aussi la main à la pâte lors d’événements caritatifs », raconte-t-il. Cet état d’esprit philanthropique n’a donc jamais quitté l’homme d’affaires originaire des Grisons, qui partage aujourd’hui sa vie entre la Suisse et le Canada : « Je ne veux pas uniquement donner mon argent, je veux m’investir dans des projets qui me parlent. En 2019, j’ai eu un problème à un œil et j’ai été remarquablement pris en charge à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Je ne connaissais pas ce lieu, mais j’ai été marqué par le professionnalisme des équipes et leur sens du service. Je ne crois pas au hasard. J’ai donc naturellement voulu faire un don à cette institution qui a sauvé ma vue ! » La somme ainsi offerte a contribué à la mise en place de la consultation ophtalmologique en EMS pour les seniors qui ne peuvent pas se déplacer. « Toutes les causes que je soutiens, que ce soit la sauvegarde des ours polaires ou une recherche médicale, ont un sens pour moi. Je suis un adepte de la « sérendipité ». Ce terme désigne une rencontre fructueuse due au hasard. C’est ainsi que je suis amené à soutenir des projets très différents », poursuit Rudi Blatter.

Allant à l’encontre de la mentalité suisse, il ne cherche pas à cacher ses actions philanthropiques. « Les Suisses donnent beaucoup aux bonnes œuvres, mais n’en parlent pas. Au Canada, il y a une maxime qui dit « Sois bon et parles-en ». Je trouve important de parler des actions que je soutiens afin de les faire connaître », conclut-il.

« La fondatrice d’Emouna avait des problèmes de vue et a été bien soignée à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. »

La Fondation Emouna soutient chaque année plusieurs projets de la Fondation Asile des aveugles.

Un véritable lien de confiance s’est établi entre la Fondation Asile des aveugles et la Fondation Emouna. « La fondatrice d’Emouna, terme qui signifie « foi » en hébreu, était une ressortissante irakienne israélite. Elle avait des problèmes de vue et elle a été bien soignée à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. En créant sa fondation en 1990, elle a souhaité venir en aide principalement aux personnes sourdes, aveugles et autistes », explique François Chappuis, président du conseil de la Fondation Emouna. Et d’ajouter : « En 2024, la Fondation a versé 140 000 francs à plusieurs institutions suisses. Elle aide sans discrimination différentes causes à l’étranger, en Suisse et notamment dans le canton de Vaud. »

Les fonds ainsi reçus en 2024 ont permis à la Fondation Asile des aveugles de financer la formation en orientation et mobilité des collaborateurs et collaboratrices du Service social et réadaptation basse vision. La Fondation Emouna a aussi contribué à la réalisation du dispositif Panoret II (lire texte principal).

« J’ai compris que cette personne concevait le don comme un moment de partage »

La recherche médicale nécessite d’importantes sommes d’argent. Habitué à faire des demandes de financement pour mener à bien ses travaux, le Dr ès sc. Raphaël Roduit, responsable du groupe Dégénérescence maculaire et rétinopathie diabétique à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin a eu la surprise d’être invité par « sa » donatrice centenaire pour discuter de son projet.

Le Dr Raphaël Roduit se souviendra longtemps de sa rencontre, courant 2020, avec Anita Damm-Etienne. « J’avais sollicité la Fondation Anita et Werner Damm-Etienne – créée par cette donatrice après le décès de son mari – afin d’obtenir des fonds pour une étude sur les biomarqueurs impliqués dans la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). L’avocat qui gère les affaires de cette fondation m’a fait savoir que la mécène souhaitait d’abord me rencontrer. Cela est assez inhabituel, mais j’ai compris que cette personne ne concevait pas le don comme une somme que l’on verse, mais comme un moment de partage. »

Le Dr Roduit s’est donc rendu chez la donatrice. « J’ai été accueilli par une gouvernante qui m’a fait patienter dans un salon. Elle m’a proposé une coupe de champagne, que j’ai déclinée… il était 9 h du matin ! J’ai alors fait la connaissance d’Anita Damm-Etienne. Elle avait 99 ans. Aujourd’hui, je sais qu’elle est toujours vaillante et suis régulièrement en contact avec elle. Lorsqu’elle est venue à son rendez-vous de contrôle à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin l’an dernier, elle a demandé à me voir pour me saluer. »

Le jour de cette première rencontre, en 2020 donc, le Dr Roduit et la mécène ont discuté pendant plus de quatre heures. « Elle m’a invité dans un restaurant où elle avait ses habitudes. Elle m’a parlé de sa vie, de ce qu’elle et son mari avaient vécu pendant la Deuxième Guerre mondiale. Malgré son grand âge, elle était très autonome. Lorsque sa canne est tombée par terre, elle n’a pas voulu que je la ramasse. Très jeune, elle a dû se débrouiller seule, en gérant, notamment, la pharmacie de son patron parti à la guerre. Je suis ravi d’avoir partagé ce moment avec elle. Cela a été une rencontre formidable. »

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Comment est née l’idée du Musée de l’œil, inauguré en 2012 ?

Dr Nicolas Ducrey Cette aventure a démarré en 2007, à l’occasion du centenaire de la Société suisse d’ophtalmologie. Il m’a été proposé, parce que je m’intéressais déjà à l’histoire de l’ophtalmologie, d’organiser une exposition. J’ai immédiatement accepté, mais à une condition : que cette dernière perdure au-delà des trois jours que durait ce congrès anniversaire. J’estimais que le travail et les efforts nécessaires à sa création ne devaient pas rester vains, mais qu’ils devaient, au contraire, servir de base à un projet plus large. Ma demande a été acceptée, je me suis donc mis au travail.

Que propose le musée de l’œil aujourd’hui ?

Sa version virtuelle (musee-œil.ch) est composée d’une collection de pièces anciennes dédiées à l’ophtalmologie : lunettes, instruments d’examen et de traitement, gravures, etc. Cette collection unique de près de 700 objets s’étoffe au fil des trouvailles et des rencontres. Tout objet sélectionné, datant au minimum de trente ans, est photographié, décrit et documenté, afin de devenir accessible au plus grand nombre. Au-delà des objets « physiques » (qui sont stockés à la Fondation, ndlr), le concept de musée virtuel m’a immédiatement séduit car il permet de valoriser un nombre infini d’objets, pour un budget bien moins important qu’un musée classique. Le Musée de l’œil comprend également une exposition permanente, au sein même de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Quelques expositions temporaires ont aussi été organisées par le passé. J’espère d’ailleurs qu’à l’avenir ces expositions itinérantes seront plus nombreuses, toujours avec cette volonté de faire connaître davantage l’histoire de l’ophtalmologie.

Pour quelles raisons vous êtes-vous autant investi dans ce projet du musée de l’œil ?

D’abord, j’ai un attachement très fort, presque sentimental, à la Fondation Asile des aveugles, qui abrite l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Cette dernière a toujours soutenu mes projets. Il s’agit d’une superbe institution, aux valeurs humanistes, qui mène des actions fantastiques d’utilité publique depuis près de deux siècles. Ensuite, parce que j’ai fait toute ma carrière dans cet hôpital, du poste de chef de clinique à celui de directeur médical adjoint. Enfin, parce que je suis un passionné d’ophtalmologie, mais aussi d’histoire.

Qu’apporte « votre » musée au grand public ?

Retourner dans le passé permet de comprendre le présent. Les objets conservés expliquent comment les diagnostics et les traitements se déroulaient auparavant et comment ils ont évolué avec le temps. Chacun a son histoire et est un témoignage d’une technique, d’une époque, d’une avancée médicale. Le musée de l’œil est aussi important pour les professionnels et professionnelles de santé et pour la recherche. Mieux connaître les anciennes pratiques permet de mieux penser les prochaines. L’ophtalmologie est une spécialité médicale en plein essor qui améliore notablement la qualité de vie et le quotidien des patients. Elle a, j’en suis persuadé, un très grand avenir.

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L’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin est le vaisseau amiral de la Fondation Asile des aveugles. Depuis sa création en 1843, cette dernière regroupe des activités et compétences uniques au monde autour de la vision. Portrait express et récits de patients et patientes témoignant de ces innombrables activités.

Les Vaudois et Vaudoises connaissent de près ou de loin l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Ils savent qu’en cas de problème aux yeux ne pouvant attendre une consultation sur rendez-vous ou pour certains suivis spécifiques, c’est bien là qu’il faut se rendre. Ce que la population ignore parfois, c’est que ce bâtiment de l’Avenue de France à Lausanne fait partie d’une fondation de droit privé reconnue d’utilité publique qui propose une multitude d’activités et de compétences autour de la santé visuelle, la Fondation Asile des aveugles.

Consultations, urgences, service social et de réadaptation

Mais commençons par l’hôpital. « L’Hôpital ophtalmique regroupe sous un même toit les consultations d’ophtalmologie et les urgences, mais également un service social et de réadaptation basse vision. L’hôpital est le service d’ophtalmologie de la Faculté de biologie et de médecine de l’Université de Lausanne, et ses médecins travaillent aussi au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) pour assurer une prise en charge ophtalmologique sur place des personnes hospitalisées », explique Vincent Castagna, directeur général de la Fondation.

La Fondation, l’Université de Lausanne, le CHUV et l’État de Vaud sont en effet liés par une convention depuis le début du 20^e siècle. Agissant aussi en dehors de ses murs, l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin développe des activités de santé publique (dépistage, prévention, etc.) sur tout le territoire cantonal. Il mène également des projets de recherche et forme la relève, sans oublier les consultations itinérantes qu’il assure dans d’autres établissements du canton.

Une fondation créée en 1843

Quant à la Fondation Asile des aveugles elle-même, dont l’histoire influe en permanence sur l’esprit de l’hôpital, « elle a été créée en 1843, pour prendre en charge la santé visuelle de la population lausannoise, mais aussi les enfants atteints dans leur vision. Ces jeunes avaient besoin d’éducation et de soins, puis ils ont grandi et il a fallu les accompagner dans leur vie d’adulte et enfin jusqu’à l’entrée en EMS. C’est la raison pour laquelle la Fondation a mis sur pied un grand nombre d’activités et a développé ses compétences tout au long du parcours de vie des personnes ayant un déficit visuel », poursuit le directeur.

C’est ainsi qu’aujourd’hui la Fondation propose à la population un hôpital avec une policlinique et des urgences ouvertes 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24, un centre de recherche, un centre de compétences autour du déficit visuel (CPHV), un service de suivi éducatif dans les écoles du canton, un service social et de réadaptation basse vision qui accompagne les personnes malvoyantes dans leurs démarches d’autonomie et d’inclusion, un EMS, l’École supérieure d’orthoptique ou encore une plateforme d’insertion professionnelle. « Le dénominateur commun de tout cela est la santé visuelle de la population», conclut Vincent Castagna.

Vincent Castagna

Directeur général de la Fondation Asile des aveugles

« Une personne du service basse vision de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin est venue chez moi pour m’aider à adapter mon environnement »

Raymonde est atteinte de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Elle se rend régulièrement à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin pour des injections et des contrôles.

« Étant diabétique, mon ophtalmologue installée en cabinet me suit régulièrement. Mais en 2017, elle m’a suggéré d’aller consulter à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin car elle a décelé un début de DMLA. Depuis cette date, je m’y rends plusieurs fois par an. La maladie a commencé au niveau de mon œil droit. Elle est désormais présente dans les deux yeux », explique Raymonde. L’octogénaire a développé la forme humide de la DMLA, qui a la particularité de proliférer rapidement. Afin de freiner sa progression, la patiente a bénéficié d’injections intraoculaires régulières. « Au début de ma prise en charge, je devais me rendre tous les mois à l’Hôpital ophtalmique pour une injection. Ensuite, les rendez-vous ont pu s’espacer. Aujourd’hui, il ne me reste que 10 % d’acuité visuelle à droite. Heureusement, je vois encore pas trop mal avec l’œil gauche », raconte l’octogénaire.

Raymonde est également suivie par le service de réadaptation basse vision afin de mettre en place des moyens pour préserver le plus possible son autonomie. « Une personne de ce service est venue chez moi pour m’aider à adapter mon environnement. Elle m’a par exemple conseillé de mettre une deuxième lampe dans la salle de bain. Je n’avais que celle de l’armoire à pharmacie. Le service m’a aussi prêté différentes lunettes de soleil pour que je puisse les tester en extérieur et voir celles qui me convenaient le mieux. J’ai également été accompagnée pour monter et descendre des escaliers en toute sécurité. »

« J’ai eu de la chance de consulter rapidement un médecin à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin car l’infection aurait pu endommager ma vue »

Natacha a pour habitude de porter des verres de contact tous les jours, du lever au coucher. Il y a cinq ans, elle a contracté un champignon suite à une mauvaise désinfection de ses lentilles.

« Je suis myope et je n’aime pas porter des lunettes. Je mets donc des verres de contact tous les jours, du moment où je me réveille jusqu’à celui où je vais me coucher. Au début, je portais des lentilles mensuelles qu’il fallait nettoyer tous les soirs avec un produit désinfectant, avant de les disposer dans une petite boîte de stockage. J’admets que je n’étais pas très méticuleuse. Il m’arrivait de ne pas changer le produit d’entretien tous les jours », raconte Natacha.

La trentenaire se souvient avoir eu à plusieurs reprises les yeux rougis, sans s’en inquiéter. Jusqu’au jour où son verre de contact colle un peu trop à son œil au moment de l’enlever. Elle constate alors que ce dernier est très rouge et qu’il la démange. « J’ai mis quelques gouttes hydratantes et je suis allée me coucher. Pendant la nuit, j’ai senti quelques petits électrochocs dans mon œil. Le matin, il était de plus en plus rouge. »

Ce jour-là, Natacha remet tout de même ses lentilles en pensant que le mal disparaîtra. « J’ai croisé une amie qui travaille à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin et elle m’a dit que ce qu’elle voyait l’inquiétait. Elle m’a convaincue d’aller consulter, ce que j’ai fait… Le médecin qui m’a reçue m’a alors appris que j’avais contracté un champignon qui avait déjà commencé à endommager mon œil. Les électrochocs ressentis pendant la nuit étaient certainement liés aux lésions déjà formées. Sans traitement, ma vue aurait pu être endommagée ! »

Pour venir à bout de cette infection, Natacha a dû mettre des gouttes antifongiques toutes les heures, puis toutes les deux heures (nuits comprises) pendant plusieurs jours. « Après cette première consultation en urgence, j’ai été suivie par une médecin de l’Hôpital ophtalmique. Je réalise que j’ai eu de la chance de ne pas avoir attendu plus longtemps avant d’aller aux urgences. » Suite à cette expérience, Natacha a décidé de porter des lentilles journalières jetable. Elle se lave désormais scrupuleusement les mains avant de les mettre ou de les enlever. « Les opticiens et opticiennes qui vendent des verres de contact n’insistent pas assez sur l’importance de l’hygiène et sur les dangers encourus ! », estime Natacha, bien consciente qu’elle a eu de la chance dans sa mésaventure.

« J’ai dû quitter l’école publique pour être scolarisé au Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue »

Lionel n’avait que 3 ans lorsqu’une tumeur au cerveau lui a été diagnostiquée. Il est aujourd’hui suivi tous les six mois à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin.

« Lorsque j’ai eu 3 ans, mes parents ont constaté un changement de comportement et une mauvaise humeur anormale chez moi. Le pédiatre qui m’a ausculté a prétendu que tout allait bien. Heureusement, mes parents ont décidé de se rendre au CHUV pour en avoir le cœur net », résume le jeune homme de 29 ans. Le diagnostic tombe après une IRM : Lionel a une tumeur au cerveau.

Le jeune garçon est opéré. Cependant, toute la masse cancéreuse ne peut être retirée car elle se trouve sur le nerf optique. « Lorsque ma vue a commencé à baisser, en raison de la partie résiduelle de la tumeur, j’ai commencé à être suivi à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin – je dois encore aujourd’hui m’y rendre tous les six mois pour un contrôle. J’ai pu commencer l’école publique, mais très rapidement, il a fallu que j’intègre le Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue (CPHV). Tout y est adapté à mon handicap et cela m’a permis de terminer l’école primaire sans difficulté. J’ai insisté pour y apprendre le braille, car je ne sais pas ce que l’avenir me réserve », poursuit-il.

En 2018, alors qu’il est déjà aveugle de l’œil droit, la tumeur récidive et l’acuité visuelle de son œil gauche diminue encore de 20 %. Aujourd’hui, il ne reste à Lionel que 10 à 15 % de vision résiduelle. Malgré son handicap, il a voulu poursuivre ses études. Après avoir obtenu une attestation fédérale de formation professionnelle, il a pu exercer en tant qu’assistant de bureau. Il a aussi exercé en tant que réceptionniste et téléphoniste. « Je ne me morfonds pas. Je vais de l’avant avec ma canne blanche et ma volonté, je vis seul. Lorsque j’ai un rendez-vous au CHUV ou à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, j’y vais en train. Je connais le trajet par cœur, depuis le temps ! »

« Je dois réapprendre à voir »

Thimeth Than Thanabalasingam est le premier patient en Suisse romande à avoir bénéficié d’une thérapie génique ophtalmique pour lutter contre sa maladie génétique. L’intervention s’est déroulée à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin.

Thimeth Than Thanabalasingam est déterminé à mener sa vie de la façon qu’il souhaite. Cela indépendamment de son handicap visuel. En effet, le jeune homme de 26 ans est atteint d’une amaurose congénitale de Leber depuis son enfance. Cette pathologie provoque une malvoyance importante. Suivi depuis ses 4 ans à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, Thimeth Than Thanabalasingam a bénéficié d’une thérapie génique d’avant-garde. Cette thérapie génique améliore grandement sa vision. « Fin février, j’ai reçu une première injection dans mon œil gauche. Puis en avril, c’est l’œil droit qui a bénéficié de ce traitement. D’après les tests réalisés en juin, mon champ visuel a doublé ! Cela signifie que je vois beaucoup plus sur les côtés. C’est un peu comme si on avait ouvert davantage ma fenêtre sur le monde », témoigne le jeune homme.

Thimeth Than Thanabalasingam est aussi particulièrement sensible à la lumière. Avant son traitement, il avait des difficultés à distinguer les objets dans la pénombre. C’est la raison raison pour laquelle il n’aimait pas porter des lunettes de soleil, car cela diminuait son acuité visuelle. « Aujourd’hui, je les porte volontiers car mes yeux ont une meilleure réception de la lumière. J’étais en vacances l’été dernier et je suis parvenu à jouer au bowling le soir. Je me suis classé deux fois à la première place ! C’était impensable avant les injections », raconte-t-il.

Désormais juriste, il est le premier romand à avoir bénéficié de cette thérapie qui consiste à injecter une version saine du gène défectueux causant la maladie et à rétablir en partie son bon fonctionnement. « Je dois m’habituer aux changements et réapprendre à voir, en quelque sorte. Je vais certainement acquérir de nouveaux réflexes avec le temps », conclut-il.

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À l’approche de ses 6 ans, Fausto est un enfant heureux, menant une vie normale. Ou presque. En 2020, à l’âge de 21 mois, un rétinoblastome bilatéral (une tumeur oculaire cancéreuse) lui est diagnostiqué. Il doit alors être traité au plus vite pour éviter de perdre la vue. « Comme nous vivions en Patagonie et que tous les vols avaient été annulés à cause de la pandémie de Covid-19. Nous avons dû parcourir 1200 kilomètres en voiture pour commencer un traitement en urgence à Buenos Aires, la capitale », explique Ana Vidal, la maman du petit garçon.

Après neuf sessions de chimiothérapie, la maladie n’était toujours pas stabilisée. De plus, le manque d’équipements sur place ne permettait pas d’entamer les traitements nécessaires. Fin 2020, les médecins conseillent donc aux parents de poursuivre les soins en Suisse, à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, établissement à la pointe du traitement du rétinoblastome. La famille passera ainsi un an à Lausanne. Une fois la maladie sous contrôle, Fausto et ses parents ont finalement pu rentrer chez eux. Les médecins leur recommandent de revenir régulièrement pour des visites de suivi. « En tout, nous nous sommes rendus douze fois en Suisse, soit l’équivalent de près de sept tours du monde », poursuit Ana Vidal.

Un parcours semé d’embûches

L’éloignement, les temps de déplacement, le coût des voyages et des soins, les interruptions de la scolarité… Les défis sont nombreux. Les parents décident ainsi de se tourner vers les réseaux sociaux pour demander de l’aide. De nombreuses personnes à travers le monde répondent à leur appel et leur fournissent un soutien financier. Il reçoivent aussi un soutien moral et logistique pour leurs différents voyages en Suisse. « Nous sommes éternellement reconnaissants envers toutes celles et ceux qui nous ont aidés à sauver la vie, les yeux et la vue de notre fils ! », assure la maman de Fausto.

Aujourd’hui, la vigilance reste de mise. Le pronostic du garçonnet s’est nettement amélioré et le rétinoblastome est à présent sous contrôle mais les craintes persistent. « Il peut encore développer des métastases ou faire une rechute à tout moment, tant que sa rétine n’aura pas fini de se développer, vers l’âge de 6 ans », souligne Ana Vidal. C’est pourquoi les contrôles sont rigoureux et fréquents. Heureusement, ils n’ont désormais lieu plus qu’une fois tous les six mois à Lausanne. Parallèlement, Fausto est maintenant suivi par un ophtalmologue dans sa ville en Argentine, en collaboration avec l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin.

Rendre à la société ce qu’elle leur a donné

Les parents de Fausto ne comptent pas s’arrêter là et sont devenus de véritables ambassadeurs du rétinoblastome en Argentine. « Nous avons reçu énormément d’aide, mais de nombreuses familles dans notre pays et en Amérique latine n’ont pas cette chance. » En effet, en raison du manque d’équipements permettant de détecter rapidement la maladie et ses récidives, des centaines d’enfants perdent un œil ou les deux chaque année. C’est pourquoi la famille espère collecter suffisamment de fonds pour financer l’achat d’équipements pour l’Hôpital national des enfants en Argentine et ainsi rendre à la société ce qu’elle leur a donné.

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De nombreuses innovations visent à aider les personnes malvoyantes ou aveugles dans leur vie quotidienne. Encore faut-il évaluer celles qui leur sont réellement utiles. C’est notamment le rôle de Fatima Anaflous, cheffe de projet de recherche en basse vision et responsable de la plateforme de recherche sur la réadaptation clinique de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, et de Saliou Sangare, vice-président de la Section vaudoise de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants (FSA) et lui-même malvoyant, qui participe au développement de moyens auxiliaires destinés à la basse vision.

En quoi consiste la recherche en basse vision ?

Fatima Anaflous (F.A.) Les personnes malvoyantes ou aveugles ont besoin d’une prise en charge spécifique. La recherche en basse vision nous permet de mieux quantifier notre pratique clinique et de tenter de l’optimiser. Elle vise aussi à permettre à la population concernée d’avoir accès à des moyens auxiliaires innovants. À cette fin, il est nécessaire que les spécialistes cliniques, mais aussi les utilisateurs et utilisatrices, soient, dès le départ, intégrés au développement des technologies.

Saliou Sangare (S.S.) Il est en effet très important que nous fassions part de nos difficultés aux développeurs et développeuses travaillant sur ces innovations et que nous leur apportions notre vécu, afin que les moyens mis au point nous soient réellement utiles.

Ce décalage entre les innovations et les besoins réels constitue-t-il un écueil majeur ?

F.A. Pour assurer une meilleure autonomie aux personnes souffrant d’un déficit visuel, il faut notamment les aider à se déplacer en toute sécurité. Actuellement, nous assistons à l’émergence de nombreuses technologies de navigation basées sur l’intelligence artificielle. Mais souvent, les équipes de développement ont de « fausses bonnes idées » et les dispositifs qu’elles conçoivent ne sont finalement pas utilisables par les personnes concernées.

Mais on peut imaginer qu’il y a aussi de vraies bonnes idées…

F.A. Bien sûr. À plusieurs reprises, nous avons participé à l’élaboration de systèmes de navigation innovants. Les plus prometteurs sont ceux qui, dès les premiers prototypes, ont intégré les besoins et demandes spécifiques des utilisateurs et utilisatrices, ainsi que des spécialistes en basse vision, ce qui a permis de procéder à des adaptations au fur et à mesure du développement. La collaboration avec les personnes malvoyantes, sur la base d’un modèle participatif, est cruciale.

S.S. J’ai testé l’un de ces systèmes avec d’autres personnes et nos remarques ont été prises en compte, ce qui apporte une réelle plus-value.

F.A. L’un des principes de la prise en charge de la basse vision est de permettre aux patients et patientes de compenser leur déficit visuel par un autre sens. Dans ce cadre, nous avons aussi participé au développement d’une tablette haptique (inhérente au sens du toucher, ndlr) donnant, en temps réel, des informations « tactiles » sur l’environnement qui permettraient à la personne de s’orienter dans un lieu particulier, sans l’aide de qui que soit.

Saliou Sangare, en tant que malvoyant, qu’attendez-vous de la recherche ?

S.S. Qu’elle m’apporte de l’autonomie. Je rêve d’un moyen auxiliaire ou d’une solution qui me donne accès à l’information sur mon environnement. Cela me déchargerait ainsi mentalement, afin que je puisse faire autre chose. Je souhaite être indépendant dans ma vie quotidienne parce que, dépendre toujours de quelqu’un, c’est difficile à gérer. Je remarque que, dans ce domaine, la recherche avance très vite. Même si mon rêve n’est pas encore exaucé, cela m’offre une béquille avec laquelle je peux évoluer et me permet de garder de l’espoir.

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Qu’est-ce qui vous motive à faire de l’accompagnement individuel bénévole en EMS ?

Roane Guillen En 2022, je sortais d’une rupture amoureuse et j’étais très centrée sur mes soucis. Je me suis dit que faire quelque chose pour autrui m’aiderait à ne plus penser à mes tracas. Comme je m’occupe de mes enfants en garde alternée et que j’ai un emploi à 70 % comme secrétaire de direction, je cherchais à faire du bénévolat près de chez moi. L’EMS Clair-Soleil est dans mon quartier, c’est très pratique.

Avez-vous commencé votre activité de bénévolat directement au chevet de Laure ?

Non, au début, je voulais encourager les liens intergénérationnels. En 2023, mon fils cadet n’avait pas l’école les mercredis matin, alors je me suis rendue à l’EMS avec lui. Nous avons participé à des ateliers, comme celui de l’épluchage de légumes. Depuis que mes deux enfants sont à l’école tous les matins, je viens seule et je suis la bénévole attitrée de Laure.

Que faites-vous avec elle ?

Laure a 101 ans et se fatigue assez vite. Je n’ai pas encore pu sortir avec elle, mais je l’amène dans la salle de séjour ou reste un peu dans sa chambre pour lui faire la conversation. Nous parlons de sa vie d’avant ou de mon quotidien. Elle n’a pas d’enfants et sa seule nièce, qui vit dans le Jura, a 80 ans et ne peut pas venir voir sa tante aussi souvent qu’elle le voudrait.

Que vous apporte le lien que vous avez tissé avec Laure ?

Je m’attache à elle et je sais que, compte tenu de son âge, je ne vais pas pouvoir l’accompagner pendant de nombreuses années. Mais elle a beaucoup d’humour et nous rigolons bien ensemble. Je la taquine régulièrement sur ses baskets de course. Elle est désormais dans un fauteuil roulant, mais porte des chaussures de sport, alors je lui demande si elle a bien fait son jogging aujourd’hui. Elle aime rire, nous nous entendons très bien.

Laure est pratiquement aveugle et entend très mal, n’est-ce pas compliqué de rentrer en communication avec elle ?

Non, je parle près de son oreille et elle s’exprime très bien. Je connais ses goûts, je vois aussi quand elle est fatiguée et qu’il est temps de la ramener à sa chambre. Je ne reste jamais plus de 30 à 40 minutes, car ensuite cela fait trop pour elle.

Pensez-vous poursuivre votre bénévolat en EMS avec quelqu’un d’autre lorsque votre résidente ne sera plus là ?

Oui. Je crois au karma et je me dis que le bien que je peux faire aux autres aujourd’hui, me sera – d’une manière ou d’une autre – rendu. Dans certains pays, toutes les générations vivent sous le même toit et c’est très enrichissant.

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